柠檬派
发表于 2022-9-16 10:06:50
我一直觉得自己很幸福,孩子很聪明,学习很好,孩子就是我的天,这个病说真的我自己都害怕别说孩子了,我只盼着有药可治,控制住不发展,哪怕一直是这个样子我都很满意。
柠檬派
发表于 2022-9-16 10:09:59
虎虎0927 发表于 2022-09-16 09:01
当前的药用着只要别再发展,肯定会有办法的,国家也在研究干细胞治疗疾病,能做的还有在国务院APP里面留言,让国家重视
谢谢你的回复,我非常相信我的家人,我的孩子,因为他们比我坚强,勇敢。但我不相信这个病,怎么会有这样的病
柠檬派
发表于 2022-9-16 10:18:52
谢谢所有人的回复,我们已经吃了二十天的药,不知道以后是什么样子,看着孩子天天吃药心里很难受,这段时间过得不是人的时光,这个病伴随一生,一想到这个就生不如死,我想我走的那天都不能和解,我的大宝贝要和病魔战斗一辈子,我都不如~这两天就要安排去上海了,希望孩子好好的,永远不复发,平平安安,祝所有好人一生平安!
虎虎0927
发表于 2022-9-16 11:09:22
柠檬派 发表于 2022-09-16 10:18
谢谢所有人的回复,我们已经吃了二十天的药,不知道以后是什么样子,看着孩子天天吃药心里很难受,这段时间过得不是人的时光,这个病伴随一生,一想到这个就生不如死,我想我走的那天都不能和解,我的大宝贝要和病魔战斗一辈子,我都不如~这两天就要安排去上海了,希望孩子好好的,永远不复发,平平安安,祝所有好人一生平安!
安立玺荣目前的EL-001
总部就在上海可以问问进展
柠檬派
发表于 2022-9-16 11:18:47
虎虎0927 发表于 2022-09-16 11:09
安立玺荣目前的EL-001
总部就在上海可以问问进展
我到医院可以问问,如果有新药上海应该首页知道的
虎虎0927
发表于 2022-9-16 11:42:55
柠檬派 发表于 2022-09-16 11:18
我到医院可以问问,如果有新药上海应该首页知道的
可以去华山问问
柠檬派
发表于 2022-9-16 11:58:17
虎虎0927 发表于 2022-09-16 11:42
可以去华山问问
这个药有控制的效果吗?我关注这二十来天,感觉没有啥好药,反而不知道安全不安全
浓眉刚
发表于 2022-9-16 13:05:32
没有,其实这病不可怕,但是拖延下去就很可怕
柠檬派
发表于 2022-9-16 13:07:55
浓眉刚 发表于 2022-09-16 13:05
没有,其实这病不可怕,但是拖延下去就很可怕
我们刚发现就开始治疗了
虎虎0927
发表于 2022-9-16 14:14:39
都在等呢
浓眉刚
发表于 2022-9-16 14:45:23
柠檬派 发表于 2022-09-16 13:07
我们刚发现就开始治疗了
嗯,选对方案,不要太担心
2022年治愈
发表于 2022-9-16 14:53:24
唉,我三十多得的,可能因为压力大,两地长途奔波,一个人在院里睡觉害怕引起的,折磨我十多年了,最近好转了许多,心里好受多了,也不知道什么时候能痊愈,积极治愈吧,都是命啊!
赵宝
发表于 2022-9-16 15:02:49
当妈妈的都见不得孩子生病,和你一样儿子2岁确诊至今15岁,每年春夏都提心吊胆,生怕发展,可不幸夏末了又长新白白了,要崩溃可更要坚强,希望有天白白能彻底治愈,天下无白。
西藏布达拉宫666
发表于 2022-9-16 15:09:05
孩子有病家长心力交瘁,这个病目前确实没有好办法,我差不多9年了,受罪+花费先不说,真的没有好办法,还是团结起来让国家重视研究吧,越来越高的发病率及越来越小的年龄,很异常,希望大家在国务院客户端积极留言自救,到处奔波看病,几年后的结果真的不尽人意,不过刚刚发现的还是先积极治疗。
suiyuan123
发表于 2022-9-20 15:07:11
要给孩子正能量,没有特效药常规治疗也有很多治好的