August05
发表于 2023-8-26 22:46:01
前方皆坦途 发表于 2023-08-26 22:37
我家是1月初首阳,6月初不确定有没有阳,反正是支原体肺炎了,七月底又支气管炎合并腮腺炎,半年来几乎每个月都感冒
我家孩子也是一月首阳。6月底二阳。但我们很粗心,孩子发病估计是从腋下开始,我们完全没发现。也许首阳时已经有了,但剧烈发展肯定是二阳。孩子连续烧了三天。
你的孩子的很小,肯定很快能治好的。
现在就是要调整生活,加强免疫力。
我家孩子免疫指标检测下来,全面混乱。所以还是要强身健体。加油!
August05
发表于 2023-8-26 22:47:15
晴雨 发表于 2023-08-26 22:35
感谢分享,遵医嘱治疗,定期复诊,加油
谢谢
前方皆坦途
发表于 2023-8-26 22:47:47
August05 发表于 2023-08-26 22:46
我家孩子也是一月首阳。6月底二阳。但我们很粗心,孩子发病估计是从腋下开始,我们完全没发现。也许首阳时已经有了,但剧烈发展肯定是二阳。孩子连续烧了三天。
你的孩子的很小,肯定很快能治好的。
现在就是要调整生活,加强免疫力。
我家孩子免疫指标检测下来,全面混乱。所以还是要强身健体。加油!
请免疫力指标是哪些指标,也是在华山做的吗
August05
发表于 2023-8-26 22:53:40
前方皆坦途 发表于 2023-08-26 22:47
请免疫力指标是哪些指标,也是在华山做的吗
我们是在儿童医学中心,看的是过敏免疫科。过敏免疫一起测了。我也看不太懂报告,但上上下下的箭头还是看的明白,医生告诉我,这些就是表示他的免疫系统紊乱。
我看了一下报告,就是CD3,CD4,NK细胞,还有各项什么抗核小体,抗组蛋白,补体3,补体4,免疫球蛋白之类的…..很多很多……
August05
发表于 2023-8-26 22:55:20
前方皆坦途 发表于 2023-08-26 22:47
请免疫力指标是哪些指标,也是在华山做的吗
我当时只是告诉医生,我们主要是为了测过敏源,治疗鼻炎。另外我们目前被诊断为白癜风,想顺便检测一下免疫系统。
前方皆坦途
发表于 2023-8-27 07:02:29
August05 发表于 2023-08-26 22:53
我们是在儿童医学中心,看的是过敏免疫科。过敏免疫一起测了。我也看不太懂报告,但上上下下的箭头还是看的明白,医生告诉我,这些就是表示他的免疫系统紊乱。
我看了一下报告,就是CD3,CD4,NK细胞,还有各项什么抗核小体,抗组蛋白,补体3,补体4,免疫球蛋白之类的…..很多很多……
是上海儿童医院吗?我家也过敏体质
August05
发表于 2023-8-27 11:13:38
前方皆坦途 发表于 2023-08-27 07:02
是上海儿童医院吗?我家也过敏体质
上海儿童医学中心
儿童医院应该也可以检查,检查出来至少有个方向,但也是很难治。
不是我真不是我
发表于 2023-8-27 16:43:41
我们也是节段型,5月底的时候他的腹股沟绝对还是正常的,6.9发现一小溜,7.3就变成一掌了,所以你们很可能也是就一个月发展起来的,别担心,都会治好的。杜鹃直接跟我说“可以治好,放心吧”,我觉得医生能这么说肯定不会乱说的。之前在北京儿童医院看的时候医生也说,会大片复色,最后可能会剩一小块耐光了再考虑移植,不过我们那个位置这么隐蔽,也没必要移植其实。别自责了,我刚开始也是天天自责,跟我老公说如果6.9发现就去医院可能已经治好了都,至少不会扩散到这么严重,但是家里人都觉得能发现已经很不容易了,那个位置太隐蔽了
August05
发表于 2023-8-27 20:00:13
不是我真不是我 发表于 2023-08-27 16:43
我们也是节段型,5月底的时候他的腹股沟绝对还是正常的,6.9发现一小溜,7.3就变成一掌了,所以你们很可能也是就一个月发展起来的,别担心,都会治好的。杜鹃直接跟我说“可以治好,放心吧”,我觉得医生能这么说肯定不会乱说的。之前在北京儿童医院看的时候医生也说,会大片复色,最后可能会剩一小块耐光了再考虑移植,不过我们那个位置这么隐蔽,也没必要移植其实。别自责了,我刚开始也是天天自责,跟我老公说如果6.9发现就去医院可能已经治好了都,至少不会扩散到这么严重,但是家里人都觉得能发现已经很不容易了,那个位置太隐蔽了
https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png谢谢安慰。从发现到现在,我无数次自责。是不是我对孩子太不关心了。总觉得小男子汉要尊重他的隐私,要鼓励他自主https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png。外婆其实回想感觉看到过,可全家从来没有接触过这类病,还以为是孩子没洗干净皮肤而已。这种自责真的很折磨我。
希望希望
不奢求全部复色,只希望他的手臂和手上的浅浅的可以复色,至于腋下、胸前和背上,我们只求努力。现在用了很多激素就希望可以压抑住继续扩张。我们家是很明显的沿着神经扩散
不是我真不是我
发表于 2023-8-27 20:16:17
August05 发表于 2023-08-27 20:00
谢谢安慰。从发现到现在,我无数次自责。是不是我对孩子太不关心了。总觉得小男子汉要尊重他的隐私,要鼓励他自主。外婆其实回想感觉看到过,可全家从来没有接触过这类病,还以为是孩子没洗干净皮肤而已。这种自责真的很折磨我。
希望希望
不奢求全部复色,只希望他的手臂和手上的浅浅的可以复色,至于腋下、胸前和背上,我们只求努力。现在用了很多激素就希望可以压抑住继续扩张。我们家是很明显的沿着神经扩散
放心吧,节段型医生肯定会最大努力的控制,最终都会控制住。
可可贝贝
发表于 2023-9-25 22:07:57
加油!会好的
萱蘐、說
发表于 2023-9-25 22:17:06
早发现早治疗,千万不要自责!
我们刚发现就一根白眉毛,结果治疗了三个月还是没控制住,白了有三分之二。发烧的那一夜真的很快,肉眼可见的块状变条状!积极应对
August05
发表于 2023-9-26 18:32:33
可可贝贝 发表于 2023-09-25 22:07
加油!会好的
谢谢
August05
发表于 2023-9-26 18:33:21
萱蘐、說 发表于 2023-09-25 22:17
早发现早治疗,千万不要自责!
我们刚发现就一根白眉毛,结果治疗了三个月还是没控制住,白了有三分之二。发烧的那一夜真的很快,肉眼可见的块状变条状!积极应对
看到你的文字都觉得难过https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png,加油努力吧
飘摇123
发表于 2023-10-25 15:17:18
August05 发表于 2023-08-26 22:55
我当时只是告诉医生,我们主要是为了测过敏源,治疗鼻炎。另外我们目前被诊断为白癜风,想顺便检测一下免疫系统。
请问一下,免疫系统紊乱怎么用药呢