晶晶要加油！ 发表于 2023-9-28 14:46:15

新人报道求助帖，请大家帮帮忙！

五岁的女儿在我过完生日一周后确诊了白白，这几天真的是吃不下睡不着，每日以泪洗面！

女儿上幼儿园小班以后就频繁的生病，大大小小的病都没有逃过！去年六月份，一个月里因为肺炎住院了两次，期间还感染了手足口和甲流，免疫系统可能也是在这个时候大混乱，于是在暑假发现了身上出现白斑。那时候的白斑在腰背部有三处，手肘处有一处。发现后我们立刻带去医院检查，那时候做了伍德灯和皮肤镜给的结论是色素减退，于是放下心！因为小班那一年一直生病，一整年身高体重几乎都没有涨，加上疫情反复，我们中班决定休学一年在家疗养。去年在儿科医生的建议下我们吃了三个月的脾氨肽，体质确实好了很多，就算发烧感冒也可以自己自愈。后来疫情放开，我又给她吃了一个月，一直到今年八月都没有发烧感冒过！
第一次发现手肘白斑扩大是在四月份的时候，我们立马又带去医院检查，医生给的结论是真菌感染，给我们开了药回去抹。抹了一段时间没效果我也没有坚持了（这真是作为妈妈最大的过失！https://app.bbsls.net/public/emotion/face_kuse.png）一直到八月份快开学了，我发现她的白斑更大了，同时双脚膝盖也出现了白斑！但是腰背部的三处白斑却消失了！于是我立马挂了网上医生的号来问诊，医生给的结论还是炎症后色素减退，因为它的上面还有湿疹存在。前几天我实在不放心，又去了医院做伍德灯和皮肤镜，最后确诊了白白，那一刻我真的直接崩溃，整个人都懵了！！回家立马翻看她全身，发现两边手肘都有、两边膝盖都有，嘴角和眼角只有米粒大小，其他地方目前还没发现。
后来我们又去了更大的医院做检查，给的结论是一样的，我的心情十分糟糕！但同时告诉自己也要坚强，帮她挺过这一关！

目前的情况是这样的：
伍德灯显示荧白色光的只有手肘部，其它都显示色素减退！但我们全部当白白处理了！

治疗方案和用药情况：
口服药：复方甘草酸苷片每日两次，一次一片；脾氨肽一日一次；自己又给她买了葡萄糖酸锌一日一次
涂抹药：医院自制的倍他米松涂剂早中各一次，晚上他克莫司一次
照光一周一两次（目前照了两次没看到效果）

我想要解决的问题：
1:目前应该处于发展期，这些药足够控制吗？
2:眼角和嘴角部分特别小，不仔细看看不出来的那种，该怎么处理，可以只抹他克莫司来处理吗？
3:膝盖手肘部分不好恢复，有什么好办法吗？
http://images.bbsls.net/pic/20230928/1695883557683090990.jpg
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小新吖 发表于 2023-9-28 14:49:07

不要焦虑，用药三个月看看效果再说

晶晶要加油！ 发表于 2023-9-28 14:54:14

小新吖 发表于 2023-09-28 14:49
不要焦虑，用药三个月看看效果再说

这些药可以控制吗？我怕一直会有新发的出来https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png嘴角和眼角不大，只要抹他克就够了吗？

小新吖 发表于 2023-9-28 14:56:31

怕有用吗，药已经吃上了三个月看看有无新发变多，控不住就上激素，口服药就这么简单，外用药就是激素和他克一种用三天交替使用

九儿 发表于 2023-9-28 15:06:27

这些药足够控制了，小的地方抹药就行，难恢复的位置坚持。

凯瑞 发表于 2023-9-28 15:08:13

现在的方案有控制作用，很小很圆的一般不是白白，担心也可以抹药观察

晶晶要加油！ 发表于 2023-9-28 15:32:15

九儿 发表于 2023-09-28 15:06
这些药足够控制了，小的地方抹药就行，难恢复的位置坚持。

谢谢九儿，我们会坚持的！

晶晶要加油！ 发表于 2023-9-28 15:32:36

凯瑞 发表于 2023-09-28 15:08
现在的方案有控制作用，很小很圆的一般不是白白，担心也可以抹药观察

如果不是白的话，抹他克会变的更明显吗？

向阳123 发表于 2023-9-28 15:36:41

跟我女儿同岁，心路历程感同身受，我女儿的面积比较大，刚发病的时候也是被医生误诊了，你女儿面积小发现也不快，而且还有自己自愈的，治疗起来会容易的多，别太难过，希望孩子们早点好起来。

晶晶要加油！ 发表于 2023-9-28 15:54:41

小新吖 发表于 2023-09-28 14:56
怕有用吗，药已经吃上了三个月看看有无新发变多，控不住就上激素，口服药就这么简单，外用药就是激素和他克一种用三天交替使用

这个部位有必要涂一些光敏剂再去照光吗？总觉得部位比较粗躁，目前照了两次都没怎么红过

晶晶要加油！ 发表于 2023-9-28 15:57:09

向阳123 发表于 2023-09-28 15:36
跟我女儿同岁，心路历程感同身受，我女儿的面积比较大，刚发病的时候也是被医生误诊了，你女儿面积小发现也不快，而且还有自己自愈的，治疗起来会容易的多，别太难过，希望孩子们早点好起来。

真的特别难受！你们现在恢复的怎么样了？

晶晶要加油！ 发表于 2023-9-28 16:13:43

九儿 发表于 2023-09-28 15:06
这些药足够控制了，小的地方抹药就行，难恢复的位置坚持。

关节部位每次抹完药可以用保鲜膜给她包住吗？孩子调皮，也没什么概念，每次抹完药都蹭来蹭去的

小新吖 发表于 2023-9-28 16:17:45

晶晶要加油！ 发表于 2023-09-28 15:54
这个部位有必要涂一些光敏剂再去照光吗？总觉得部位比较粗躁，目前照了两次都没怎么红过

先摸三个月效果不成再说

向阳123 发表于 2023-9-28 16:26:23

晶晶要加油！ 发表于 2023-09-28 15:57
真的特别难受！你们现在恢复的怎么样了？

我们刚确诊十天，跟你一样的心情，万念俱灰

雾里挑灯 发表于 2023-9-28 16:31:56

膝盖上的伍德灯确诊了吗？看着有皮硝啊，是点状的
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