norgay85 发表于 2024-5-19 20:21:14

孩子治疗4年了，胜利在望！

6岁的时候确诊白白，崩溃绝望，哭泣，每天都在重复这样的日子，偶然的机会发现有白白手拉手论坛，进入论坛开始学习，发现白白并不是绝症，是可以治愈的，通过论坛找到李博士，看到好多治愈贴，增加了信心及勇气，一直坚持了4年，看到希望了。

目前就是涂鲁索替尼+家用半岛光疗仪照光，每当有复发的时候就想起九儿姑娘说的：白白就像炒菜，不熟了再炒炒，总是会熟的，感谢在论坛遇到的朋友们，白白不是不治之症，需要的只是时间，大量的时间，手上的白白治愈的机率很小，但是孩子新陈代谢快，坚持下去，总会有治愈的那一天。

我把孩子发病时，及现在快治愈的照片发出来，希望能对处于迷茫及绝望的你们，有所激励！
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手部对比照片
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膝盖位置对比照片

norgay85 发表于 2024-5-19 20:28:48

都说手部只要控制住不复发就不错了，治愈很难，但是我不相信，照光有时3天，有时一星期一次，心里在想照了总比没照强，事实证明是有效果的，只是慢一点。

晴雨 发表于 2024-5-19 20:23:41

效果太好了，你的手腕让我看到了希望！

海上人家 发表于 2024-5-19 20:33:59

太好了。

一定要健康！ 发表于 2024-5-19 20:35:30

恭喜恭喜，孩子的恢复离不开向您这样的家长https://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.png。我也是手指希望好运也能轮到我

安安宝 发表于 2024-5-19 20:35:39

一起加油

康复者01 发表于 2024-5-19 21:08:05

恭喜啦

坚333hhvv 发表于 2024-5-19 21:26:02

加油加油加油

李子688乐悠悠 发表于 2024-5-19 21:39:54

加油。

九儿 发表于 2024-5-19 21:40:20

恭喜小宝贝儿，不过我的大白话听起来好没文化的样子，我该进修了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_032.png

向阳123 发表于 2024-5-19 21:44:55

真好，恭喜

向阳123 发表于 2024-5-19 21:45:16

四年的时间里一直照光一直都有效果吗？

渡劫 发表于 2024-5-19 21:59:48

恭喜，坚持四年治疗，真不容易啊

白白拜拜you 发表于 2024-5-19 22:00:58

恭喜恭喜

期待2023 发表于 2024-5-19 22:53:34

太好了
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