两个月花费一千块，白白已复色，分享给大家！

海贼王鸣人

这是一个治愈贴+一部分经验
全篇采用了极其自恋的第一人称……

首先说下开销，这两月用药1000左右，都是在三甲医院的方案
主要药物都是常见药物:
爱宁达2支
普比特3支
明之欣半支
卡泊三醇倍他米松 2支
卡泊三醇搽剂半瓶
卤米松 3支
喝的药:
vb 叶酸 辅酶q10一共几十块就够几个月喝的。
钾片 钙片 激素本事都不贵，医保还报销。
目前刚开始喝免疫药巩固。

治疗方案总结起来有4点:
药物治疗 + 心态 + 运动 + 营养

1、心态
本人7/24确诊，有幸在当天找到加入组织，看到论坛那么多治愈的案例，觉得这病被大家严重了。毕竟这病除了肤色问题，丝毫不影响生活，最不济也有皮肤移植以及各种遮瑕液去遮盖。
悲观的人看到十个人有一个治不好都会焦虑，乐观的人看到有一个人治好就会信心满满。我明显属于后者，看到几个治愈的朋友分享就知道这病能痊愈，只是方法和时间问题。
癌症晚期病人，有的只能活几个月，有的心态好的却能活几年；心态好的人寿命更长……心态这东西，对于医学治疗无法量化，也无法解释。
但至少好的心态不会制造焦虑，不会加重病情，不会失眠，能保证充足的睡眠。所以每天开心就对了。
焦虑的朋友可以尝试让自己忙起来，不要留太多胡思乱想的时间。
本人性格比较乐观自信，从第一天起我就没有特别焦虑，只是混论坛，谨遵医嘱按时用药，而且坚信我可以治好。   虽然脸上不少，但平常上班也从来不做遮盖，理了光头也懒得戴帽子。自信点，不要在意外人的眼光，只要你自己不觉得尴尬，尴尬的就是别人。
然而没想到幸福来得太突然，我裤子都没来得及穿她就破门而入。
希望论坛的新老朋友每天把自己打扮好，静待幸福来敲门。
明天一早，阳光会更好。

2、营养
营养主要是蛋白质和皮肤补水，保证皮肤恢复所需的蛋白质和外用药及照光导致的皮肤缺水。
每次用完药或者照完光皮肤都是干的，所以用药间隔期间擦芦荟胶补水，就是20块一大盒那种。只要用药间隙就抹，抹完干了就擦药，有时候擦的厚了就洗洗。
肉类是完全蛋白质，含人体必须从外部食物摄入的所有氨基酸，同时富含维生素b1，b2，最重要的是可以解馋。
这段时间每天坚持2个鸡蛋，吃鸡/鸭/猪/牛肉(羊肉没敢吃)一种。蔬菜水果吃的比较多，西红柿和胡萝卜含维C的我没有忌口，有就吃，但不会特意多吃，葡萄苹果桃子西瓜哈密瓜火龙果不忌口，吃的量也不少，橙子橘子猕猴桃没有吃。媳妇听别人说黑芝麻木耳什么的以形补形，买了一大包炒熟的黑芝麻，我自己是不太相信的，那玩意儿植物蛋白，哪有肉营养高不是，所以那包芝麻至今还在公司抽屉里放着，我在想怎么委婉的拿回去而又不挨揍……
火锅和烤肉(注意不是烧烤)几乎每周都在吃。毕竟我是一个病号，作为一个中年男人，孩子>老人>媳妇>狗>我，这种家庭地位，不是每天都能有的，要充分利用。
火锅用清汤放点香菇枸杞啥的，底料花生芝麻酱生抽蚝油鸡精盐自己兑。火锅和烤肉的肉吃没有腌制的肉，烤肉粉料用豆粉芝麻粉加点盐也挺香的。写这段时候又饿了～
感觉在食物上花的钱远大于医药费，回头得检讨一下。
写这部分主要是告诉大家营养要多样，不要道听途说各种忌口，优质蛋白跟上，主要是配合运动，把身体养好，增强免疫力。不治自愈不太可能，但保证不复发应该问题不大。另外这段时间烟酒饮料没沾过，吃的大都是新鲜食物，添加剂多的火腿腌肉咸菜啥的都没吃，葱姜蒜辣椒海鲜易过敏食物没吃，这些佐料平时做饭放一些没问题。

3、运动
运动能够增强免疫力，加快恢复进度，这个在很多朋友身上得到验证。
本人平时在室内工作时间长，少不了摸鱼划水磨洋工，挑4点左右太阳不强烈时候涂上光敏药物出去转几圈。没有大块运动时间，平常通勤能走路不代步，能爬梯，不坐电梯，尽量增加运动量。跑步+走路+跳绳，平均一天运动量大概在13000步。
经过三个月的运动发现原先一块顶八块的腹肌竟然还是一块(可能是我每天营养过剩)～

4、治疗
治疗分为药物治疗和光疗；药物治疗分为内服和外擦；根据疗效又分为治疗药物和辅助药物。
本人治疗方案比较奇葩，内服和外擦药物采用的是协和的激素方案。光疗采用的是空总的uvb方案和空总开的光敏外擦药物。
（1）第一次挂号是协和一位副教授特需号200大洋全自费，帮我制定了一个半月激素方案，第1—2周6片甲泼尼龙，第3—6周4321片递减（后面又延长了激素用药时间），激素会导致钾和钙流失，开了配合氯化钾缓释片和钙片，但没有照光方案；


（2）第3周去协和挂了某教授号商量照光方案。花了80在协和APP上抢到的，挂了一周才挂到，医保报销40，happy……医生看我“多点开花”，面积多，直接把在医院照308的方案给我劝退了，让自己买设备照。这次挂号结论是:进展期可以照光，优先308，uvb也可以；我顺带问了句，我的治疗方案需要改吗，医生来了句，你这是目前最好的方案了！这话太下饭了，听完就食欲满满，看完病回家就来了顿烤肉。
医生还说照光时候激素会保护皮肤，我瞬间感觉金钟罩护体，开启了照光之旅。医生怕我用不好照光设备把脸照花了，让我先从屁股上练练手，我隐隐感觉屁股有话要说。

（3）当周我又挂了空总的普通号，医生也说可以照光，开了全身黑仓uva/uvb。我拿了单子找负责照光的医生，是位老医生，问我哪有，我摘下口罩，“这，这，这”，聊起上衣，“这，这，这”，正当我要脱裤子时老医生赶忙让我打住，“行了，知道了，你这是散发型”。我又拿协和的方案，习惯性的问了句，我吃这些药，能配合照光方案吗？用照308吗？医生来了句，“（全仓）这是你目前最好的方案了”。听完又是食欲满满的一天，周末整了顿火锅解馋。

论坛上有不少说进展期照光扩散的，大部分人建议稳定一段时间再照。照是不照，这只是个小学生问题——小马过河，自己先放只脚进河里探探深浅不就知道了。我先在身上不暴露部位试了几次uvb，没发现有啥问题，反而胸部一块皮肤连同白白都变黑了。那我就确认照光确实效果好，果不其然，脸部在仅仅照了两周后，白白原先还在扩散的肉眼可见零星白斑全部消失，伍德灯下的部分隐形白斑也不见了，额头最大的一块也有明显缩小。个人感受前期进展期照光效果非常好，个人理解是进展期黑色素细胞存量依然巨大，使得白白更容易复色。

uvb和伍德灯设备（使用时注意用防紫外眼镜）均从论坛阿蔡处购买，伍德灯是最需要购买的设备，尤其是像我一样散发型的朋友，医生都很忙，不会每次帮你做全身检查，自己需要拍照记录每个部位每周状态，才能知道每周用药是否有效，给医生最佳反馈，医生也才能帮你调整。

做任何事情都会有风险和收益，照光尝试明显要划算很多。失败了也只是局部一点点扩散，成功了那就是全身受益。我之所以急于照光是因为脸部扩散很快，刚开始只在额头，半个月发现嘴角鼻下，鼻子两侧全部是，有些是隐形的白白。
另外，本人手部胳膊有明显的色素减退，身上也是色素不均匀，在伍德灯下面很多白色类似白白的白块，所以最终选择了一周1—2次全仓uvb照光配合自己在家uvb。复色区域一周1到2次，恢复区域一周2—3次，具体多少次根据自己懒得程度，地方太多，有时候某些部位就少照了，脸上一直在坚持，虽然咱不走偶像路线，但也不能太不像话不是。
至于为啥选uvb而不是308，跟财力无关，我粗略统计了部分论坛复色案例，uvb和308差不多对半；本人区域比较分散，308每次只能照一个点，uvb可以照一大片；另外本人喜欢凡事留一线，万一uvb不行，不还有308这个大杀器吗？

照光的朋友可以自己做个表格记录一下，方便控制量，


手机下个wps就能完成。本人前期在空总用了两次uva，后来就转uvb了。

（4）北京当地医保用户只能开两周药，而且激素方案还有两周到期了，到期方案没定，所以，第5周的时候我去开药，顺带复诊。这次挂了一个副主任号，医生又开了点激素给我，激素方案变成了3片吃2-3周，2片吃2-3周，1片吃2-3周，加上前期的6片2周和4片1周，差不多是一个疗程3个月。医生要我一个月后再来复查。挂号医生说卡泊三醇倍他米松每日可以1—2次，我问医生激素用三个月不就该停掉。医生建议为防止激素依赖，可以隔三天用他克莫司，隔三天再用激素，循环用，理论上可以用很长时间（具体多长时间没说）。为防止擦掉卡泊三醇倍他米松，我都用多孔胶带遮盖，无奈过敏发炎，后面改用卤米松替代卡泊三醇倍他米松，并非药物效果不好，我觉得倍他米松激素，又有卡泊三醇，要不是过敏我是不会换的。

激素一定要配合钾钙，激素容易导致上述元素缺失。然后注意多喝水，钾元素特性高中课本有讲:多吃多排，少吃少排，不吃也排。排钾是靠肾通过尿液排放，所以必须多喝水，否则必然会上火。

（5）时间飞逝，该第8周复诊了，这时候我刚激素降到了2片。运气不错，又用医保号挂到了第二次那个主任（蛤蛤……爱笑的人运气不会太差——古龙）。此时脸上和身上已大部分复色，70%左右吧。问了问医生激素喝完怎么办。医生说得喝一段时间的免疫药物，开了白芍总苷和美能复方甘草酸苷片，让我现在加上，而且这两种药的剂量都很大，我一度以为医生太保守了。





我:免疫药得喝多久？
医生低下头，陷入了沉思，良久说到:很久……
我:很久……是多久？
医生缓缓抬起头，扭头望向窗外的夕阳，叹到:100个日落吧……
（这段我编的，医生没说具体时间，只说很久，估计要等到很久没有新发吧，所以在写这段的时候我还在吃药，先干他一个疗程）
是药三分毒，本来打算自作主张，喝1片激素时候加上免疫药物，奇怪的事情发生了。身上贴了一个月的多孔胶带（用来防止药膏蹭到衣服上）的所有部位莫名其妙的全部发炎；早上下雨出门，又莫名的打了几个喷嚏。我是5年鼻炎患者，喝激素期间一个半月没有犯病的鼻炎又犯了……我一度以为鼻炎治好了。要知道，鼻粘膜也属于皮肤，鼻炎用激素药物同样是糖皮质类，鼻炎没有犯完全是激素结果。这只是我激素从3片降到2片的第3天。个人推测这是降低激素带来的影响，而本人对于激素的依赖底线应该是3片，少于这个量大概率会有新发。我觉得很多人停激素会复发也是这个原因:激素的调节作用起效快，去的也快，激素停了，个人体质没跟上，导致复发。
3片这个剂量的激素还是太高了，说明个人身体免疫状态还是比较糟糕的，所以谨遵医嘱，我在喝两片激素的时候加上了免疫药物。同时，这让我对医生那句“激素会在照光时候保护你的皮肤”有更加深刻的理解，激素还会保护身体皮肤不会过敏。
事实摆在面前，你不得不惊叹协和专家对于激素药物控制的精准。
至此，开始了漫长的巩固用药。我也想知道啥时候能降低免疫药物计量，一个月后看医生怎么说吧！
这是详细用药截图，以周为单位：
白芍总苷医生开的是一天3次x2片，量大拉肚子，从一天六片减到一天三片才刚刚好。医生明确告诉激素服用必备两个条件:1吃激素前要吃早餐；2八点左右喝激素。（我查了一下，人体分泌各种激素最旺盛的时间是在早上八点左右，大概是这个原因吧）

光疗+日晒:
开始照光的每天都是开心的一天，每周拿伍德灯寻找调皮的白白，一边看着害羞的黑色素从白白处一个个冒出来，然后小心的帮小黑浇水（补充水分）、施肥（擦药），看着他茁壮成长。
我身上照光的剂量比较大，照得乌漆麻黑，反正又不外露。脸部照光比较克制，每次照到脸部微红，配合白斑霜和日晒，时刻保持微红状态，所以我脸上没出现uvb照射导致的明显黑块。
都说白白要防晒，其实是要防止暴晒，白白比我们更怕太阳。
一切抛开剂量谈毒性的说法都是耍流氓！
下面是我九月份晒太阳的时间:主要是晒脸部白白
正午5分钟以内(视强度而定)
上午8点左右 15分钟
晚上4点左右15分钟
平常外出，如果一次性在太阳下暴露时间小于上述时间，我是不做防晒的。一天下来，晒太阳时间在半小时--1小时之间。
另外，全仓照光+日晒，身上的色退也基本上恢复。

大好时光，唯有阳光和美食不能辜负！

附上几张对比图，早期图有些没了，就不贴了。












我是个理科生，深入骨髓的那种，职业又病犯了，做了几个实验:
（1）他克莫司，国产明之欣 和普比特 对比。钱差一倍多，我就想看看差在哪。
身上用明之欣，脸部普比特，最后都复色了，没感到差别，个人感觉复色的主因是uvb照光。
（2）扩散期和稳定期照光，进行中
扩展期效果不错，隐形白白几次就消失；腿部留了一块最近才开始照，看它多长时间恢复吧。（所以严格意义来说我还没有痊愈，但以我之前用药经验，完全有信心在三月之内解决战斗）
（3） 爱宁达和普比特
免疫效果应该差不多，抹药期间都没有扩大，，但主要还是靠照光复色。为防止某个效果不好，我是每3天交替用。
（4） 卡泊三醇擦剂
测试在脸部用一个月，两周擦两周不擦，由于时间短，白白都有缩小，效果不好对比。目前还在擦，假装有用吧。这个里面含有醇类，所以会有刺激，而且用后皮肤干硬，所以务必给皮肤补水。
注:这些只是自己的实验，不代表临床数据，不具有普遍性，只有经验参考价值。选用搽剂不用软膏是因为这个不油腻，不容易擦掉。

复盘一下自己的治疗过程，就会发现协和方案确实牛B:
发展期先大剂量激素控制，解决前期扩散快而免疫药物起效慢的缺点；配合照光，由于有激素的保护又不会担心扩散（因为我是散发型，选择的是空总全仓，隐形白白基本上被扼杀在摇篮）；激素剂量降低后免疫药物跟上，调理身体免疫，解决激素停止后的复发问题。

如果有啥改进的的话就是应该确诊后第一时间照光。因为根据恢复速度，新发的白白明显比旧的要恢复的更快。身上由于照光更早，一个月复色；鼻子和嘴角一个半月复色；额头最早出现，时间最长，照光恢复最慢，由一毛硬币大小到目前还有黄豆大小，目测三周左右能复色。如果第一时间照光，那我脸上应该就不会有那么多的白白，整个治疗过程会更快。
      
大家关心激素的副作用:
(1)激素容易胖: 是的，大剂量激素时极容易饿，不过多吃多运动，体重没有增加；
(2)激素会起痘痘:会，本人脸上太阳穴附近有一些痘痘，前胸有一些红疙瘩。但不必担心，激素降低到2片后慢慢消失；
其他副作用：
治好了5年老鼻炎，和高中以来的草莓鼻。目前激素配合免疫药物，鼻炎没有在犯。有买有赠，朕心甚慰!

所以你看，这些激素短期服用副作用都很小，收益远大于副作用，反而是停激素时要把握好计量并及时添加免疫药。
至于论坛里很多人迷信专家，非专家不挂。我觉得完全没必要，挂一个副主任级别的完全够了。因为患者的方案是共享的，不存在某个医生有灵丹妙药，秘方什么的。我先后挂了几个医生，方案没有做大的改动，就是激素+外用身体激素软膏+脸部普比特。
     
写这么多，其实就是想告诉大家，都2021年了，这病没有想象中可怕，选对治疗方法，早发现早治疗很容易治愈。
我觉得论坛中大部分人没我这么衰，第一次就多点开花，还大部分长在脸上。说实话，两个多月解决战斗的我也有点小激动，毕竟找到了一条适合自己的方案。现在也分享出来，给大家做个参考。
白白治疗接近尾声了，以后大概还会时不时的逛论坛。至于复发，保持自律，余生我是不会给他再来一次的机会了。白白是个强大的敌人，但他还不配做我的一生之敌。 还是那句话:
战略上蔑视敌人，战术上重视敌人。
保持好心态，干就完了。论坛那么多治好的人，自信点，只要找对方法，没准下一个发经验贴就是你。

心态+运动+营养 这些经验没有对比验证，但个人觉得会有促进作用，所以一并分享。治疗中的很多用药经验来自论坛，论坛大部分药物很多人都用过，我自己也是小心局部验证然后全身用，也希望论坛朋友要放开用药，可以小心尝试别人一些成功经验。不要局限于某个医生的方案，黑猫白猫，能抓住老鼠就是好猫。重点是要胆大心细，每天观察对比。
我更想告诉大家的是不要对白白心存畏惧，治疗起来畏首畏尾，而是更多的抱有希望，去勇敢尝试别人成功方案。
所谓:临渊羡鱼不如退而结网。

以上只是个人经验之谈，仅供参考，谨遵医嘱。

每一个努力在路上的人都值得治愈，而上天总是会眷顾努力的人。
God help those who help thenselves。
自助者天助之。

我淋过雨，所以也想给别人撑把伞……

海贼王鸣人

凯瑞 发表于 2021-10-4 07:52

                               
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感谢分享，好细心

也是论坛给了我信心，感谢前辈

阳光灿烂63

我看你的文章就感觉你是一个做什么事都能有成就的人！治疗过程记录得很详细，细致入微，谢谢你的分享，让大家充满了康复的信心！

墨梅万蕊开

感谢楼主的分享，看到你的帖子使我信心大增，你去协和和空总都挂谁的号？

梦在深巷

感谢楼主的分享，楼主心态好，没有乱投医，也没有试偏方。

白白k拜拜

治疗的真好，分享的也够详细，花费也少，羡慕

wangchao8393

谢谢楼主分享，看了之后信心满满。也学到了很多知识，我也从协和看的，看的马东来大夫，我家孩子吃激素一般给开五周，然后美能白芍巩固，抹药和你的方案方法一样，三天交替，但是叶酸维生素什么的他说不缺就不补，但是看大家都推荐，我也想给孩子吃吃看看。

Hgfhjbvv

太牛了你

凯瑞

感谢分享，好细心

该收收心了

你就应该当一个医学界的科研工作者，太细致了，我相信如果都像这样，很多病被攻克的速度会提升不少

dd12346

真好，那个医生也很细心吧，擦药都写的几点几点，恭喜你，最后想问你挂的是协和哪个医生呢

海贼王鸣人

协和医生副主任主任谢勇 李军 王涛我都挂过   我医院的挂号经验是 40岁左右年富力强 又有上进心 治疗经验又不落后 能到主任都是牛人  所以没必要找专家

九儿

我只想说，楼主你好可爱

tengods

你手上有吗？

海贼王鸣人

手上医生说是色退  私自抹了维阿露 晒了10分钟太阳   整只手黑了   现在都黑黑的

                               
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可乐。

                               
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