白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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两个月花费一千块,白白已复色,分享给大家!

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  • TA的每日心情
    开心
    2021-12-20 15:03
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    [LV.6]常住居民II

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    发表于 2021-10-4 00:52:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自安卓客户端来自安卓客户端

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    这是一个治愈贴+一部分经验
    全篇采用了极其自恋的第一人称……

    首先说下开销,这两月用药1000左右,都是在三甲医院的方案
    主要药物都是常见药物:
    爱宁达2支
    普比特3支
    明之欣半支
    卡泊三醇倍他米松 2支
    卡泊三醇搽剂半瓶
    卤米松 3支
    喝的药:
    vb 叶酸 辅酶q10一共几十块就够几个月喝的。
    钾片 钙片 激素本事都不贵,医保还报销。
    目前刚开始喝免疫药巩固。

    治疗方案总结起来有4点:
    药物治疗 + 心态 + 运动 + 营养

    1、心态
    本人7/24确诊,有幸在当天找到加入组织,看到论坛那么多治愈的案例,觉得这病被大家严重了。毕竟这病除了肤色问题,丝毫不影响生活,最不济也有皮肤移植以及各种遮瑕液去遮盖。
    悲观的人看到十个人有一个治不好都会焦虑,乐观的人看到有一个人治好就会信心满满。我明显属于后者,看到几个治愈的朋友分享就知道这病能痊愈,只是方法和时间问题。
    癌症晚期病人,有的只能活几个月,有的心态好的却能活几年;心态好的人寿命更长……心态这东西,对于医学治疗无法量化,也无法解释。
    但至少好的心态不会制造焦虑,不会加重病情,不会失眠,能保证充足的睡眠。所以每天开心就对了。
    焦虑的朋友可以尝试让自己忙起来,不要留太多胡思乱想的时间。
    本人性格比较乐观自信,从第一天起我就没有特别焦虑,只是混论坛,谨遵医嘱按时用药,而且坚信我可以治好。   虽然脸上不少,但平常上班也从来不做遮盖,理了光头也懒得戴帽子。自信点,不要在意外人的眼光,只要你自己不觉得尴尬,尴尬的就是别人。
    然而没想到幸福来得太突然,我裤子都没来得及穿她就破门而入。
    希望论坛的新老朋友每天把自己打扮好,静待幸福来敲门。
    明天一早,阳光会更好。

    2、营养
    营养主要是蛋白质和皮肤补水,保证皮肤恢复所需的蛋白质和外用药及照光导致的皮肤缺水。
    每次用完药或者照完光皮肤都是干的,所以用药间隔期间擦芦荟胶补水,就是20块一大盒那种。只要用药间隙就抹,抹完干了就擦药,有时候擦的厚了就洗洗。
    肉类是完全蛋白质,含人体必须从外部食物摄入的所有氨基酸,同时富含维生素b1,b2,最重要的是可以解馋。
    这段时间每天坚持2个鸡蛋,吃鸡/鸭/猪/牛肉(羊肉没敢吃)一种。蔬菜水果吃的比较多,西红柿和胡萝卜含维C的我没有忌口,有就吃,但不会特意多吃,葡萄苹果桃子西瓜哈密瓜火龙果不忌口,吃的量也不少,橙子橘子猕猴桃没有吃。媳妇听别人说黑芝麻木耳什么的以形补形,买了一大包炒熟的黑芝麻,我自己是不太相信的,那玩意儿植物蛋白,哪有肉营养高不是,所以那包芝麻至今还在公司抽屉里放着,我在想怎么委婉的拿回去而又不挨揍……
    火锅和烤肉(注意不是烧烤)几乎每周都在吃。毕竟我是一个病号,作为一个中年男人,孩子>老人>媳妇>狗>我,这种家庭地位,不是每天都能有的,要充分利用。
    火锅用清汤放点香菇枸杞啥的,底料花生芝麻酱生抽蚝油鸡精盐自己兑。火锅和烤肉的肉吃没有腌制的肉,烤肉粉料用豆粉芝麻粉加点盐也挺香的。写这段时候又饿了~
    感觉在食物上花的钱远大于医药费,回头得检讨一下。
    写这部分主要是告诉大家营养要多样,不要道听途说各种忌口,优质蛋白跟上,主要是配合运动,把身体养好,增强免疫力。不治自愈不太可能,但保证不复发应该问题不大。另外这段时间烟酒饮料没沾过,吃的大都是新鲜食物,添加剂多的火腿腌肉咸菜啥的都没吃,葱姜蒜辣椒海鲜易过敏食物没吃,这些佐料平时做饭放一些没问题。

    3、运动
    运动能够增强免疫力,加快恢复进度,这个在很多朋友身上得到验证。
    本人平时在室内工作时间长,少不了摸鱼划水磨洋工,挑4点左右太阳不强烈时候涂上光敏药物出去转几圈。没有大块运动时间,平常通勤能走路不代步,能爬梯,不坐电梯,尽量增加运动量。跑步+走路+跳绳,平均一天运动量大概在13000步。
    经过三个月的运动发现原先一块顶八块的腹肌竟然还是一块(可能是我每天营养过剩)~

    4、治疗
    治疗分为药物治疗和光疗;药物治疗分为内服和外擦;根据疗效又分为治疗药物和辅助药物。
    本人治疗方案比较奇葩,内服和外擦药物采用的是协和的激素方案。光疗采用的是空总的uvb方案和空总开的光敏外擦药物。
    (1)第一次挂号是协和一位副教授特需号200大洋全自费,帮我制定了一个半月激素方案,第1—2周6片甲泼尼龙,第3—6周4321片递减(后面又延长了激素用药时间),激素会导致钾和钙流失,开了配合氯化钾缓释片和钙片,但没有照光方案;
    005157xgoh9gnirroionoi.jpg

    (2)第3周去协和挂了某教授号商量照光方案。花了80在协和APP上抢到的,挂了一周才挂到,医保报销40,happy……医生看我“多点开花”,面积多,直接把在医院照308的方案给我劝退了,让自己买设备照。这次挂号结论是:进展期可以照光,优先308,uvb也可以;我顺带问了句,我的治疗方案需要改吗,医生来了句,你这是目前最好的方案了!这话太下饭了,听完就食欲满满,看完病回家就来了顿烤肉。
    医生还说照光时候激素会保护皮肤,我瞬间感觉金钟罩护体,开启了照光之旅。医生怕我用不好照光设备把脸照花了,让我先从屁股上练练手,我隐隐感觉屁股有话要说。

    (3)当周我又挂了空总的普通号,医生也说可以照光,开了全身黑仓uva/uvb。我拿了单子找负责照光的医生,是位老医生,问我哪有,我摘下口罩,“这,这,这”,聊起上衣,“这,这,这”,正当我要脱裤子时老医生赶忙让我打住,“行了,知道了,你这是散发型”。我又拿协和的方案,习惯性的问了句,我吃这些药,能配合照光方案吗?用照308吗?医生来了句,“(全仓)这是你目前最好的方案了”。听完又是食欲满满的一天,周末整了顿火锅解馋。

    论坛上有不少说进展期照光扩散的,大部分人建议稳定一段时间再照。照是不照,这只是个小学生问题——小马过河,自己先放只脚进河里探探深浅不就知道了。我先在身上不暴露部位试了几次uvb,没发现有啥问题,反而胸部一块皮肤连同白白都变黑了。那我就确认照光确实效果好,果不其然,脸部在仅仅照了两周后,白白原先还在扩散的肉眼可见零星白斑全部消失,伍德灯下的部分隐形白斑也不见了,额头最大的一块也有明显缩小。个人感受前期进展期照光效果非常好,个人理解是进展期黑色素细胞存量依然巨大,使得白白更容易复色。

    uvb和伍德灯设备(使用时注意用防紫外眼镜)均从论坛阿蔡处购买,伍德灯是最需要购买的设备,尤其是像我一样散发型的朋友,医生都很忙,不会每次帮你做全身检查,自己需要拍照记录每个部位每周状态,才能知道每周用药是否有效,给医生最佳反馈,医生也才能帮你调整。

    做任何事情都会有风险和收益,照光尝试明显要划算很多。失败了也只是局部一点点扩散,成功了那就是全身受益。我之所以急于照光是因为脸部扩散很快,刚开始只在额头,半个月发现嘴角鼻下,鼻子两侧全部是,有些是隐形的白白。
    另外,本人手部胳膊有明显的色素减退,身上也是色素不均匀,在伍德灯下面很多白色类似白白的白块,所以最终选择了一周1—2次全仓uvb照光配合自己在家uvb。复色区域一周1到2次,恢复区域一周2—3次,具体多少次根据自己懒得程度,地方太多,有时候某些部位就少照了,脸上一直在坚持,虽然咱不走偶像路线,但也不能太不像话不是。
    至于为啥选uvb而不是308,跟财力无关,我粗略统计了部分论坛复色案例,uvb和308差不多对半;本人区域比较分散,308每次只能照一个点,uvb可以照一大片;另外本人喜欢凡事留一线,万一uvb不行,不还有308这个大杀器吗?

    照光的朋友可以自己做个表格记录一下,方便控制量,
    005157o19e1mewm6uvwuvv.png

    手机下个wps就能完成。本人前期在空总用了两次uva,后来就转uvb了。

    (4)北京当地医保用户只能开两周药,而且激素方案还有两周到期了,到期方案没定,所以,第5周的时候我去开药,顺带复诊。这次挂了一个副主任号,医生又开了点激素给我,激素方案变成了3片吃2-3周,2片吃2-3周,1片吃2-3周,加上前期的6片2周和4片1周,差不多是一个疗程3个月。医生要我一个月后再来复查。挂号医生说卡泊三醇倍他米松每日可以1—2次,我问医生激素用三个月不就该停掉。医生建议为防止激素依赖,可以隔三天用他克莫司,隔三天再用激素,循环用,理论上可以用很长时间(具体多长时间没说)。为防止擦掉卡泊三醇倍他米松,我都用多孔胶带遮盖,无奈过敏发炎,后面改用卤米松替代卡泊三醇倍他米松,并非药物效果不好,我觉得倍他米松激素,又有卡泊三醇,要不是过敏我是不会换的。

    激素一定要配合钾钙,激素容易导致上述元素缺失。然后注意多喝水,钾元素特性高中课本有讲:多吃多排,少吃少排,不吃也排。排钾是靠肾通过尿液排放,所以必须多喝水,否则必然会上火。

    (5)时间飞逝,该第8周复诊了,这时候我刚激素降到了2片。运气不错,又用医保号挂到了第二次那个主任(蛤蛤……爱笑的人运气不会太差——古龙)。此时脸上和身上已大部分复色,70%左右吧。问了问医生激素喝完怎么办。医生说得喝一段时间的免疫药物,开了白芍总苷和美能复方甘草酸苷片,让我现在加上,而且这两种药的剂量都很大,我一度以为医生太保守了。

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    我:免疫药得喝多久?
    医生低下头,陷入了沉思,良久说到:很久……
    我:很久……是多久?
    医生缓缓抬起头,扭头望向窗外的夕阳,叹到:100个日落吧……
    (这段我编的,医生没说具体时间,只说很久,估计要等到很久没有新发吧,所以在写这段的时候我还在吃药,先干他一个疗程)
    是药三分毒,本来打算自作主张,喝1片激素时候加上免疫药物,奇怪的事情发生了。身上贴了一个月的多孔胶带(用来防止药膏蹭到衣服上)的所有部位莫名其妙的全部发炎;早上下雨出门,又莫名的打了几个喷嚏。我是5年鼻炎患者,喝激素期间一个半月没有犯病的鼻炎又犯了……我一度以为鼻炎治好了。要知道,鼻粘膜也属于皮肤,鼻炎用激素药物同样是糖皮质类,鼻炎没有犯完全是激素结果。这只是我激素从3片降到2片的第3天。个人推测这是降低激素带来的影响,而本人对于激素的依赖底线应该是3片,少于这个量大概率会有新发。我觉得很多人停激素会复发也是这个原因:激素的调节作用起效快,去的也快,激素停了,个人体质没跟上,导致复发。
    3片这个剂量的激素还是太高了,说明个人身体免疫状态还是比较糟糕的,所以谨遵医嘱,我在喝两片激素的时候加上了免疫药物。同时,这让我对医生那句“激素会在照光时候保护你的皮肤”有更加深刻的理解,激素还会保护身体皮肤不会过敏。
    事实摆在面前,你不得不惊叹协和专家对于激素药物控制的精准。
    至此,开始了漫长的巩固用药。我也想知道啥时候能降低免疫药物计量,一个月后看医生怎么说吧!
    这是详细用药截图,以周为单位:
    白芍总苷医生开的是一天3次x2片,量大拉肚子,从一天六片减到一天三片才刚刚好。医生明确告诉激素服用必备两个条件:1吃激素前要吃早餐;2八点左右喝激素。(我查了一下,人体分泌各种激素最旺盛的时间是在早上八点左右,大概是这个原因吧)

    光疗+日晒:
    开始照光的每天都是开心的一天,每周拿伍德灯寻找调皮的白白,一边看着害羞的黑色素从白白处一个个冒出来,然后小心的帮小黑浇水(补充水分)、施肥(擦药),看着他茁壮成长。
    我身上照光的剂量比较大,照得乌漆麻黑,反正又不外露。脸部照光比较克制,每次照到脸部微红,配合白斑霜和日晒,时刻保持微红状态,所以我脸上没出现uvb照射导致的明显黑块。
    都说白白要防晒,其实是要防止暴晒,白白比我们更怕太阳。
    一切抛开剂量谈毒性的说法都是耍流氓!
    下面是我九月份晒太阳的时间:主要是晒脸部白白
    正午5分钟以内(视强度而定)
    上午8点左右 15分钟
    晚上4点左右15分钟
    平常外出,如果一次性在太阳下暴露时间小于上述时间,我是不做防晒的。一天下来,晒太阳时间在半小时--1小时之间。
    另外,全仓照光+日晒,身上的色退也基本上恢复。

    大好时光,唯有阳光和美食不能辜负!

    附上几张对比图,早期图有些没了,就不贴了。
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    我是个理科生,深入骨髓的那种,职业又病犯了,做了几个实验:
    (1)他克莫司,国产明之欣 和普比特 对比。钱差一倍多,我就想看看差在哪。
    身上用明之欣,脸部普比特,最后都复色了,没感到差别,个人感觉复色的主因是uvb照光。
    (2)扩散期和稳定期照光,进行中
    扩展期效果不错,隐形白白几次就消失;腿部留了一块最近才开始照,看它多长时间恢复吧。(所以严格意义来说我还没有痊愈,但以我之前用药经验,完全有信心在三月之内解决战斗)
    (3) 爱宁达和普比特
    免疫效果应该差不多,抹药期间都没有扩大,,但主要还是靠照光复色。为防止某个效果不好,我是每3天交替用。
    (4) 卡泊三醇擦剂
    测试在脸部用一个月,两周擦两周不擦,由于时间短,白白都有缩小,效果不好对比。目前还在擦,假装有用吧。这个里面含有醇类,所以会有刺激,而且用后皮肤干硬,所以务必给皮肤补水。
    注:这些只是自己的实验,不代表临床数据,不具有普遍性,只有经验参考价值。选用搽剂不用软膏是因为这个不油腻,不容易擦掉。

    复盘一下自己的治疗过程,就会发现协和方案确实牛B:
    发展期先大剂量激素控制,解决前期扩散快而免疫药物起效慢的缺点;配合照光,由于有激素的保护又不会担心扩散(因为我是散发型,选择的是空总全仓,隐形白白基本上被扼杀在摇篮);激素剂量降低后免疫药物跟上,调理身体免疫,解决激素停止后的复发问题。

    如果有啥改进的的话就是应该确诊后第一时间照光。因为根据恢复速度,新发的白白明显比旧的要恢复的更快。身上由于照光更早,一个月复色;鼻子和嘴角一个半月复色;额头最早出现,时间最长,照光恢复最慢,由一毛硬币大小到目前还有黄豆大小,目测三周左右能复色。如果第一时间照光,那我脸上应该就不会有那么多的白白,整个治疗过程会更快。
          
    大家关心激素的副作用:
    (1)激素容易胖: 是的,大剂量激素时极容易饿,不过多吃多运动,体重没有增加;
    (2)激素会起痘痘:会,本人脸上太阳穴附近有一些痘痘,前胸有一些红疙瘩。但不必担心,激素降低到2片后慢慢消失;
    其他副作用:
    治好了5年老鼻炎,和高中以来的草莓鼻。目前激素配合免疫药物,鼻炎没有在犯。有买有赠,朕心甚慰!

    所以你看,这些激素短期服用副作用都很小,收益远大于副作用,反而是停激素时要把握好计量并及时添加免疫药。
    至于论坛里很多人迷信专家,非专家不挂。我觉得完全没必要,挂一个副主任级别的完全够了。因为患者的方案是共享的,不存在某个医生有灵丹妙药,秘方什么的。我先后挂了几个医生,方案没有做大的改动,就是激素+外用身体激素软膏+脸部普比特。
         
    写这么多,其实就是想告诉大家,都2021年了,这病没有想象中可怕,选对治疗方法,早发现早治疗很容易治愈。
    我觉得论坛中大部分人没我这么衰,第一次就多点开花,还大部分长在脸上。说实话,两个多月解决战斗的我也有点小激动,毕竟找到了一条适合自己的方案。现在也分享出来,给大家做个参考。
    白白治疗接近尾声了,以后大概还会时不时的逛论坛。至于复发,保持自律,余生我是不会给他再来一次的机会了。白白是个强大的敌人,但他还不配做我的一生之敌。 还是那句话:
    战略上蔑视敌人,战术上重视敌人。
    保持好心态,干就完了。论坛那么多治好的人,自信点,只要找对方法,没准下一个发经验贴就是你。

    心态+运动+营养 这些经验没有对比验证,但个人觉得会有促进作用,所以一并分享。治疗中的很多用药经验来自论坛,论坛大部分药物很多人都用过,我自己也是小心局部验证然后全身用,也希望论坛朋友要放开用药,可以小心尝试别人一些成功经验。不要局限于某个医生的方案,黑猫白猫,能抓住老鼠就是好猫。重点是要胆大心细,每天观察对比。
    我更想告诉大家的是不要对白白心存畏惧,治疗起来畏首畏尾,而是更多的抱有希望,去勇敢尝试别人成功方案。
    所谓:临渊羡鱼不如退而结网。

    以上只是个人经验之谈,仅供参考,谨遵医嘱。

    每一个努力在路上的人都值得治愈,而上天总是会眷顾努力的人。
    God help those who help thenselves。
    自助者天助之。

    我淋过雨,所以也想给别人撑把伞……
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  • TA的每日心情
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    发表于 2021-10-4 07:25:40 | 显示全部楼层 来自安卓客户端来自安卓客户端
    我看你的文章就感觉你是一个做什么事都能有成就的人!治疗过程记录得很详细,细致入微,谢谢你的分享,让大家充满了康复的信心!
  • TA的每日心情
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    发表于 2021-10-4 05:15:49 | 显示全部楼层 来自苹果客户端来自苹果客户端
    感谢楼主的分享,看到你的帖子使我信心大增,你去协和和空总都挂谁的号?
  • TA的每日心情
    开心
    前天 17:28
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    副总理

    发表于 2021-10-4 05:47:35 | 显示全部楼层 来自安卓客户端来自安卓客户端
    感谢楼主的分享,楼主心态好,没有乱投医,也没有试偏方。
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    2022-4-26 21:12
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    发表于 2021-10-4 06:05:51 | 显示全部楼层 来自安卓客户端来自安卓客户端
    治疗的真好,分享的也够详细,花费也少,羡慕
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    开心
    2021-6-30 06:08
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    [LV.1]初来乍到

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    发表于 2021-10-4 06:42:55 | 显示全部楼层 来自安卓客户端来自安卓客户端
    谢谢楼主分享,看了之后信心满满。也学到了很多知识,我也从协和看的,看的马东来大夫,我家孩子吃激素一般给开五周,然后美能白芍巩固,抹药和你的方案方法一样,三天交替,但是叶酸维生素什么的他说不缺就不补,但是看大家都推荐,我也想给孩子吃吃看看。
  • TA的每日心情
    开心
    2021-10-25 09:29
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    发表于 2021-10-4 07:00:35 | 显示全部楼层 来自苹果客户端来自苹果客户端
    太牛了你
  • TA的每日心情
    开心
    8 小时前
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    [LV.Master]伴坛终老

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    发表于 2021-10-4 07:52:51 | 显示全部楼层 来自苹果客户端来自苹果客户端
    感谢分享,好细心

    该用户从未签到

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    发表于 2021-10-4 08:09:31 | 显示全部楼层 来自安卓客户端来自安卓客户端
    你就应该当一个医学界的科研工作者,太细致了,我相信如果都像这样,很多病被攻克的速度会提升不少
  • TA的每日心情
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    4 天前
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    发表于 2021-10-4 08:19:27 | 显示全部楼层 来自苹果客户端来自苹果客户端
    真好,那个医生也很细心吧,擦药都写的几点几点,恭喜你,最后想问你挂的是协和哪个医生呢
  • TA的每日心情
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    2021-12-20 15:03
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     楼主| 发表于 2021-10-4 08:27:47 | 显示全部楼层 来自安卓客户端来自安卓客户端
    协和医生副主任主任谢勇 李军 王涛我都挂过   我医院的挂号经验是 40岁左右年富力强 又有上进心 治疗经验又不落后 能到主任都是牛人  所以没必要找专家
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    发表于 2021-10-4 08:44:16 | 显示全部楼层 来自苹果客户端来自苹果客户端
    我只想说,楼主你好可爱
    我不快乐,我乐观。
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    发表于 2021-10-4 08:50:26 | 显示全部楼层 来自苹果客户端来自苹果客户端
    你手上有吗?
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     楼主| 发表于 2021-10-4 08:53:51 | 显示全部楼层 来自安卓客户端来自安卓客户端
    手上医生说是色退  私自抹了维阿露 晒了10分钟太阳   整只手黑了   现在都黑黑的

                                   
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    发表于 2021-10-4 08:56:03 | 显示全部楼层 来自安卓客户端来自安卓客户端

                                   
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