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[随笔感想] 白白之路,母亲陪伴!

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硕士生

发表于 2022-2-15 17:24:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

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孩子今天开学,早上5点半起床送孩子上学,回到家9点半,还好没有耽搁上班时间。这会儿闲暇下来,突然想写一写孩子治病的心路历程。

2020年4月份的样子(具体时间记不清楚了),那是孩子第一次发现胸膛前有一块指甲大小的白斑,也是放假回家,孩子让我带他去医院检查。当时,我压根没放心上,我觉得 “白癜风”三个字与我们家八竿子打不着边,我们直系亲属中没有一个人患这种病。果然,我们去了当地的县级人民医院,医生用伍德灯检查,说不是白白,开了一支卤米松,让孩子回家涂抹。因为听医生这样说,我们大人和孩子都没当回事,卤米松孩子带到学校涂抹一两天,便忘记这事。(孩子在几个月的时候,脖子上有一圈白斑,就在我们当地县级人民医院,皮肤科主任告诉我洗完澡用痱子粉扑几天就会没事,我那样做了,孩子脖子周围确实很快好了,现在想来,那应该是汗斑)

2021年5月份的样子,孩子在学校洗澡,发现脚背多了两块,回家后向我提起此事,因为上次去医院检查过,还是就是家中无这种一列病例的自信,我云淡风轻地对娃儿说,你这根本没事,小时候脖子上的,涂抹几天痱子粉就好了。

2021年7月,孩子放假回家,发现右腿大侧又多了一块指甲大小的白斑,此时胸膛那块已经两个硬币大小,脚背上的一个硬币大小,脚踝上一个硬币大小,头上多了7根白头发,全身加起来不到一个巴掌大。孩子再一次提出质疑,说应该是“白癜风”,孩子爸爸也说,出现那么几处白色地方,真让人担心。此时的我依然固执的认为,不可能是白癜风。(现在想起来是自己的无知耽误了孩子的治疗时间,真是后悔莫及)这个暑假还未结束,8月3日孩子要求去医院检查,于是我们决定去当地医院看一看,这次得到的答案:确诊白白。听到这个消息如同晴天霹雳,一时候我的生活黯然失色,我感觉前路迷茫,整夜整夜失眠,在网上搜索各种治疗方案。在百度、知乎上搜索各种治疗信息,中间几次看到“白白论坛”几个字,但此时的我如同无头苍蝇,对自己没有百分之百帮助的群体视若无睹。(本次确诊,医生给我们开了卤米松和他克,让我们先用10天卤米松,然后换他克,因孩子抵触激素,所以我压根没想过让他用激素。)

卤米松和他克用了20天,效果并不明显,2021年8月24我们便到了重庆附属第一医院,在那里预约了皮肤科医生。医生看到孩子的病情,说:“这是一个不痛不痒的病,读生病没有危害,对于一个14岁的孩子也无需用激素,平常学习压力不宜过大。”这次开的药是2个月没能和3只他克,医生也给我推荐了法国的ACM凝胶,这不是在医院买的,是在医生推荐的指定药店购买的。(药并不贵,20克358元)

9月份伊始,孩子去了学校,这下我陷入了疯狂的失眠阶段,每天下班回家就是不停地查看资料,不停地搜索白白治疗方法,晚上无数次梦见这里新长出了,那里变大了。期间,我无数次看到论坛病友的友善提醒,可以去“白白论坛”了解更多。作为一个心急如焚的母亲,我哪里能够顾及这些,就在那几天,孩子的奶奶四处打听,问到了成都博润白癜风医院的助手微信。于是,我像抓住了救命稻草一般每天向她们询问治疗方法,了解康复案例,听她们把医院吹得天花烂醉,我天真的相信她们能够让我的孩子痊愈。

2021年10月1日,国庆小长假,我和孩子爸爸、孩子三人便踏上了离家400多公里远的求医路程。到了医院,主治医生很热情也很慈祥,说到了作为母亲心中的无奈和渴求,我泪如雨下。通过各项检查,主治医生告知我,孩子的病百分之九十以上的把握能治好,他们医院给我们展示的各种案列都远比我孩子的情况严重得多,看到这些我们似乎看到了风雨过后的彩虹,我坚信能治好。在医院治疗4天,(孩子上初中,作业非常多,我们必须回家,7号要返校上课)在那4天,我发现医院所有的病人一个治疗方法,所谓的“千人一方”应该就是这些医院,泡药浴、梅花踏渍、照311、再照308、打针(驱虫斑鸠液)、输水(说是撒子营养液)抹药后用薄膜包裹)。因为急于求成,我对医生的话听之任之,知道听到一个患病小孩的家长跟我描述起他女儿的情况(孩子治疗了8年,年年治疗,共计费用32万,还没能全痊愈,最让我质疑的是,他女儿的病情明明比我们的严重得多,可是治疗方法竟然一模一样,我心理不安起来在)在医院的天,我看到了为治疗费焦头烂额的小年轻人;因为复发满脸愁容的年轻母亲;边治疗边写作业的求学孩子;被太阳熏得皮肤蜡黄的乡下妇女;辗转个大医院把最后希望寄托在这里的新疆父亲.......因为”不幸“我们有幸在这里相识,我们心中只有一个共同的愿望,我们互相鼓励着,给予别人最大的信心。10月4号下午我们打算出院回家,我去结账,跟去的时候一样都是助手领着去,直到把钱交完,助手才离开。检查费、4天治疗费、一个月口服药费(驱虫斑鸠菊丸、白灵片、复方甘草酸铵、芪枣口服药)一共将近1万,加上我自己开车、住酒店,这次行程大约花了1万3。(4号晚上回来,孩子的白斑部位微红,当时家里没有308,就吃口服药)

2021年10月5日,我加入了白白论坛,我在第一帖子中认识了九儿、亦宁、牛蛙、无羌......看到她们给别人的建议,我暗下决心专科一个月的药吃完便不再开药,于是我买了双管311,后面发现双管的根本不适合我孩子的面积,太大了,我又联系朋友买了308,刚好一个一个硬币的位置,孩子带到学校也方便。(因为学习太忙,作业太多,开始几天孩子还能坚持照光擦药,后面就一直偶尔照一照、擦一擦)

后来,得知有仿版鲁索便果断购买,正好孩子放假回家28天,我坚持给孩子照光擦药,今天早上我发现孩子的胸膛部分有了大大小小的十多个黑点,我个人觉得应该是鲁索起的作用大。脚背和脚踝出效果不明显。我不会放弃,我会坚持,脚背处大不了暑假去做移植,我一直保护着孩子,没有告诉他更多关于专科医院的不良话语,孩子一直想着暑假再去成都,好吧,他实在想去就去,毕竟医院的308能量想当棒,我只相信他们的308。白白路上,我们不孤单,一起加油!

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初一年级

发表于 2022-2-15 17:28:28 | 显示全部楼层
坚持治疗,加油哦,祝孩子早日康复!

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硕士生

发表于 2022-2-15 17:34:09 | 显示全部楼层
专科害人

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硕士生

 楼主| 发表于 2022-2-15 17:34:20 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2022-2-15 17:40:05 | 显示全部楼层
奋斗的小超 发表于 2022-2-15 17:34
专科害人

擦亮眼睛,不要盲目相信,他们的治疗仪器还是可以。

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高中三年级

发表于 2022-2-15 17:42:33 | 显示全部楼层
一起加油

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副主席

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发表于 2022-2-15 17:44:02 | 显示全部楼层
专科医院单纯照光没事,加油吧

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 楼主| 发表于 2022-2-15 17:46:30 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2022-2-15 17:44
专科医院单纯照光没事,加油吧

谢谢凯瑞

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硕士生

 楼主| 发表于 2022-2-15 17:46:45 | 显示全部楼层

一起加油

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活跃会员

发表于 2022-2-15 18:10:04 | 显示全部楼层
按照现在的方案坚持吧,会好起来的。
看到你说专科那段经历,心揪了一下,希望不要再有更多的人上当受骗了。
我不快乐,我乐观。

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高二年级

发表于 2022-2-15 19:19:20 | 显示全部楼层
来到这里的每个人都有太多的不易,好在一切都是值得的,加油了哦。
今天比昨天好  这就是希望  

愿你我皆无恙。

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硕士生

 楼主| 发表于 2022-2-15 19:26:06 | 显示全部楼层
无恙 发表于 2022-2-15 19:19
来到这里的每个人都有太多的不易,好在一切都是值得的,加油了哦。

加油,坚持!

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硕士生

 楼主| 发表于 2022-2-15 19:27:40 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2022-2-15 18:10
按照现在的方案坚持吧,会好起来的。
看到你说专科那段经历,心揪了一下,希望不要再有更多的人上当受骗了 ...

医院抓住了家长们病急乱投医的心理,真是很可恶。

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初中三年级

发表于 2022-2-15 19:49:11 | 显示全部楼层
能来到这个论坛,听进去大家的建议就是一种幸运,加油!方向多了,结果一般不会差!

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硕士生

发表于 2022-2-15 20:07:07 | 显示全部楼层
初中三年级 发表于 2022-2-15 17:40
擦亮眼睛,不要盲目相信,他们的治疗仪器还是可以。

三甲医院一样有好仪器
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