步子慢一点没关系，前行就好！

九儿 · 发表于 2023-3-31 12:09:49

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

济南和北京，是小时候的我去的比较频繁的地方。

小时候的济南，有梅花针，敲下去皮肤会破，血珠子一个又一个的冒出来，拿纱布一抹，继续敲到皮肤发烂。有穿山甲的壳，会把皮肤刮的又红又痛，高高的肿起来。还有让我喝了会吐，会哭到抽抽也无法拒绝的苦药。

小时候的北京，是一间大大的没有光的黑屋子，里面有个大罩子，只有我一个人泡在那里面，静悄悄的，我每次都紧紧闭着眼睛，总觉得睁开眼会看见鬼，每次45分钟，漫长的像一个世纪。泡完后护士会带我去打针，先局部注射再肌肉注射，那时候没有表达能力，只觉得太疼了太疼了，还不如立刻死了，也好过受这种折磨。

我还记得我有一次嚎啕大哭，问我爸妈，为什么生我出来要让我受这种罪。我妈一边哭一边说，治病哪有不受罪的，不给你治，你长大了怎么办啊。我爸也一边抹眼泪一边说，你也别怨，谁让咱们摊上了，我们是为你好，你长大就懂了。我不太懂，但是看到他们的样子，我几乎就没再守着他们说过这种话了。

现在总结起来，也不过几句话。可那时候的日子我挣脱不了，也是我长大后很长时间不想去回忆的曾经。

其实我后来特别想去老黄初遇雨荷的地方看看，特别想去趵突泉，特别想去看升国旗，特别想去逛故宫却迟迟没动身，没别的原因，就是想到要去心里就会不自觉发紧单纯的害怕。

2023年3月下旬，背上包我就出发了，从济南到北京，分别攻击，逐一击破，不破不立。感谢自己爱笑，生活才没那么糟糕。有人用一生治愈童年，更感激老天厚待，允我愈在半生时。

论坛里好多患者父母，我非常理解你们，儿童版块是我每次看到都很难受的一个版块，但我想以一个过来的儿童给父母们两点建议：

第一就是尽量不要把一些额外的情绪附加给你们的孩子了叭。不要给他们太大的心理负担，其实他们嘴上不说，心里也都懂。免疫力紊乱，这不是丢人的病。只有你们不觉得丢人，他们才能堂堂正正的挺直腰板。孩子需要的是正能量不是负能量，虽然做起来很难，但尽量往那个方向去靠拢！

最重要的是第二点，我那时候没有现在的医疗条件，你们有。一定要带孩子去正规的三甲医院治疗！不要去专科！不要病急乱投医！不要吃来历不明的偏方！外用还可以小范围尝试，口服一定一定不要吃！无论身体上还是心理上，不要再让他们受我这样的苦了叭。

擦肩而过的这些人里每个人都有每个人的烦恼，遇见了一个刚化疗完一个多月出来旅行的大姨，她说活着真好，她想活着。人类不能破解的疾病太多了，我们白白又能算得了什么呢。但还是希望科研人员能加把劲儿，不奢求治愈，能研究出来百分百能控制住的药就好。

好久没写小作文了，我怕不是话太多了。没办法，我就是喜欢把日常和感受记录在这里，谁让这里是我的乌托邦呢。

最后，一个人在陌生的地方看陌生的风景，感觉真的超级好。这种人生地不熟带来的陌生感，让我觉得无比惬意。

济南和北京都好好呀，我爱济南，我爱北京，我爱我的论坛。

来自苹果APP客户端

亦宁 · 发表于 2023-3-31 12:26:16

九儿写得太好了，小时候你的父母也是对你的关爱能带你东奔西走为你治病，只是那时候医疗水平要差很多，而且没有系统的治疗方案都是各种病急乱投医，小孩子也是遭罪！
现在来论坛每个人学到的是正规治疗是一方面，而一个健康积极的心态面对白白更重要

凯瑞 · 发表于 2023-3-31 15:08:20

想到自己小时候，抹药摸到脚肿了，没法穿鞋子

登录/注册后可看大图

来自苹果APP客户端

宁愿是我啊 · 发表于 2023-3-31 23:21:17

这个论坛真好，我们这些父母只要有心在这里都能找到治疗的方向，避免我们因为关心则乱导致我们信偏方，信专科。这里的每个人都有一样的伤口，我们互相修修补补，互相加油打气。九儿你们是论坛里的领头人走在前方，我们跟在你们身后走着你们淌好的路。真心希望所有的人白白都快点消失！

来自苹果APP客户端

虾米2022 · 发表于 2023-3-31 21:32:26

九儿你的经历让我想起我的小时候了，那时候刚发现白癜风，爸爸妈妈带着我也是到处求医，吃了中药苦的要命，抹的药一股酒精味，冲头，儿时的时光是在欺凌中度过，到了初中高中大学和大学毕业工作后的五年时间里则在自卑中度过，好难好难，好累好累，不过从去年11月初开始自己做移植后到今天的日子我才开始慢慢的感觉到希望了，也非常感谢你们及论坛的家人们一直支撑着我慢慢前行

登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端