治疗近两年，孩子终于复色，希望永远不要再出现！

一切会好起来 · 发表于 2023-4-16 21:24:52

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2021年7月23日，是我活到到当时为止最为难过的一天。正值暑假，儿子马上要上初三了，也不知道早点起床背英语，我很不耐烦的把他连喊带哄的扯起来，一下子愣住了，他左眉毛怎么白了好几根，特别明显（也许前面就白了，只是数量不多，我一近视眼看不出），当时就感觉懵了，我和他爸都没有，怎么会？不会是某导演的病吧？没心思再想他学习的事，赶紧到医院，当时确诊，我不得不相信，问医生能好不？医生说只是皮肤白，好的希望还大，毛发白，估计难啊！开了他克和卡泊三醇说回家擦，从医生说完那句话，眼泪就没断过，无法接受，百度了一天一夜，在我这百度的一天一夜里看到更多的是专科医院的广告信息，我都做好了上北京上海倾家荡产只要我孩子好的准备，即使被骗很多钱，卖房卖肾，只有我孩子好，我什么都愿意。

在这里感谢论坛，上面有个帖子重复了三遍，不要去专科医院，我才慢慢回到理智状态，又百度查到我们当地有家公立医院可以照光308治疗，稍等好受一点，在床上熬到第二天，去了那个可以照光的医院，这里叫A院吧，一个中年医生笑笑说，没事，现在生这病的小孩很多很多，每天都有好几个来照光，我赶紧问治疗效果，他说因人而异，有的照7次就好了，有的照了两年没效果。我看着他跟我同年般大小，就说了担心孩子的未来怎么办，他安慰说，不痛不痒，啥都不影响，要是他自己，他都懒得治，反正是男生，怕啥，男生把学习搞好，这不叫事。当然我也听出来他是在安慰我们，确实孩子听了，脸色也好转些。他带我们去照伍德灯，结果发现左眉毛，左额头，左耳垂下面一圈，左脖子都有好几个黄豆大小白点，从此开始了每周两次的治疗之路：308每周医院两次，吃的是美能，硒酵母片，β胡萝卜素，维生素B，擦的是早上卡帕三醇，晚上他克。这样治疗到了过年，90%已经恢复，但白毛发一直在，我的心也放下了一点。

到2022年3月18日，我无意中发现孩子左嘴角有块白，当时又想到了死，怎么带着孩子死才不痛苦，但没敢实施，冷静好，我安慰自己左嘴角这块不大，小拇指半个指甲盖那么大，应该象前面那样几个月就差不多了，其实是我想得美好了，这个左嘴角一直好得很慢很慢，我问医生怎么又出现了，他说这个病就是这样，没法根治，我想着还是吃些中药调理吧，于是在论坛上找了开中药的医院，北京空军总院，我们在徐丽梅主任那里开始了半个月中药半个月西药的治疗，此时孩子已经上高中了，比较忙，就买了家用308，开始了左嘴角治疗之路，每周家用308三次（家用功率小，前面几个月每周一次，因孩子要中考和刚进高中，很忙），吃的西药（白芍总苷，甲钴胺，甘草锌），中药因人而异，擦的早上祛白酊，晚上它克，长达一年多的治疗，嘴角慢慢复色（两个月肯定一点变化没有，3个月对比稍好一点），最后时有时没有，就是漫长的春天慢慢来临，起起伏伏，看着要好了，结果又反白，心情又降到最低，随着不见白的次数多起来（我每周六查，平时孩子忙，他也不愿意我天天查），心情慢慢放松，现在基本全部复色，白眉毛其实从21年7月有12跟粗的白眉毛到现在也有20多个月，从论坛上得知可以拔掉再让它长，这20个月我一直坚持擦药照光和拔，现在是大约半个月出现一根很细绒的出来，我赶紧拔，希望他就这样慢慢不要再出现了。

写这个贴的目的有这样几个：
1.感谢论坛，一次次给我正确的指导方向，按我当时那个无头苍蝇状态，肯定去了专科医院，后来很多信息都是从论坛获得，如白拔了再长，空总医院的治疗信息，坚持不下去的时候，很多呐喊坚持的声音都是来自论坛等，感谢亦宁，凯瑞，九儿，清凉山，李博士…等等热心人的真诚帮助和耐心解答，这个论坛没有生活中的幸灾乐祸，都是真心真诚帮助别人也希望自己好的人们。
2.给类似孩子一个参考，我平时太在意孩子学习，吃穿给我都无所谓，这年月，谁还没吃没穿，学习好才是王道，这是我在孩子生病以前的观点，生病后，我的观点是，学习比起健康算个屁啊，如果我孩子破相了，没工作没对象，学习好有什么用，一辈子都毁了，我对孩子说，吃饭，睡觉，开心最重要，作业来不及做不要做（这是生病前打死我，我也不会这样认为的），老师骂就叫她直接找我，骂我，我来承担。因为医生说我孩子这是沿着左神经线分布的，很有可能与学习紧张有关，听到这话时，我赶紧甩了自己几耳光，在夜里，对着孩子的床下跪，求他能原谅我。
3.孝敬老人，孩子发现生病前一天，我和老公因为婆婆的事吵了架，第二天孩子就出状况，我向他们倒了歉，虽然我现在心里仍然有时发傻，认为我对，我委屈，但我会把它讲出来给婆婆，老公听，不去针锋相对，请给我时间，我会调整好自己，越来越孝敬老人的。现在基本都复色了，最后希望孩子永远不要再出现白白了，也希望所有的人都早日脱离这个恶魔。