一周见到3位全白了的白友，心疼他们的来时路，又害怕孩子未来的路！

果果会好哒 · 发表于 2025-10-11 21:08:43

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最近突然白白离我很近。好像过往几十年都未曾遇到过，突然好像身边有很多人都有。也可能是因为过份关注的原因。

第一位是小区附近突然出现了一位河南开着小货车临时卖东西的大哥，和他聊了几句，从30岁开始到现在快60，已经30年了，花了几万元治疗还做了手术植皮，但是还是全身泛发了。他说，他的儿子没有孙女也没有。他老了随他去了。他一直说这个不传染不传染。好心疼～

第二位是小宝游泳课，另外一位小朋友的不知道是奶奶还是外婆，也是全白了，她一直低伏着头和垂着眼睛，一直没有抬起头抬起眼睛来。

第三位是今天小宝晚托，我们很少晚托，今天遇到一些事情，就临时晚托了，也是接孩子的家长。全白了，可是全白也是一眼能看出来白的不同。她很自信，穿的很美，看着幼儿园的门，和我的视线交汇时，还点头礼貌微笑打了招呼。

因为家里养宠物，有关注一位粉丝还很多的宠物博主，他从未出镜，直到今天在看到露出一只手撸狗的时候，发现好像也是肢端型白白～

突然发现白白的病友那么多，我不知道我的孩子未来会怎样。也不知道她是否也会低垂着头垂着眼睛，或者一直在说：这个不传染这个不传染…

我知道不要过分的担忧，也知道以前的医疗和现在的医疗肯定不可同日而语…

最近看到论坛里一位体育老师的泛发治疗，我就在想最近孩子努力锻炼，好像锻炼就会免疫体正常起来。可是体育老师锻炼很多呀，尤其评论区有一位病友说：好巧我也是体育老师

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。我瞬间恍惚了，是免疫体紊乱，不是免疫力低。

思绪很乱，表达也很乱。可能突然一周时间里看到了3位全白的白白朋友，一边心疼他们走过的来时路，一边又害怕孩子未来的路～

也可能看到新帖中寻求帮助的病友，我看到他们的动态都可以看到好多年前，有反复新发治疗的，有反复换药的，有不再治疗的，也有全身大面积泛发的～大家都在用很积极的心态去安慰自己很难确定的未来。道长且阻，真的好希望能够快点破局好希望都可以尽情在阳光下

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