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2026年1月29日,汇报一下近况!

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初中一年级

发表于 2026-1-29 15:01:19 | 显示全部楼层 |阅读模式

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去年2025年比较忙,没有去过医院,今年手里的他克莫司和卤米松都用完了,今天去一趟,
杨医生给换了个思路开了一个新的药,
阿布希替尼片,挺贵的,老师还问我能不能负担得起

                               
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,有啥办法,一切为了好,让我先别抹药了,
今年冬天因为太干了,没敢继续照光,因为总起皮,就是涂抹保湿水,也是不到十分钟就干了,
嘴巴,现在比一开始要好很多了,杨医生也说不是特别明显了,但是眼睛有点复发,跟随着年龄的增长工作压力变大,睡眠质量不高,都有影响,唠唠叨叨一大堆,嘿嘿
(ps:25年我没发帖,我知道,我 24年的帖子,咋没了)


                               
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附上嘴巴的图,以及现在的样子,该说不说,已经好很多了,没那么明显,但是还是有40%的面积,或者是顽疾,
趁着这股劲,今晚回去,把整体再做个记录

在此,提前祝各位新年快乐!早日康复,感谢平台的大佬们和小菜

                               
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大学二年级

发表于 2026-1-29 15:10:47 | 显示全部楼层
这个得多钱啊?

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初中二年级

发表于 2026-1-29 15:12:57 来自手机 | 显示全部楼层
嘴巴好很多呀

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初中一年级

 楼主| 发表于 2026-1-29 15:13:15 来自手机 | 显示全部楼层

900多,小一千块,而且是医保外,得自费

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初中一年级

 楼主| 发表于 2026-1-29 15:14:31 来自手机 | 显示全部楼层

是的呢,也是坚持好几年了,断断续续的

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活跃会员

发表于 2026-1-29 15:15:35 来自手机 | 显示全部楼层
这个药不如托法替布,更不如乌帕
我不快乐,我乐观。

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初中三年级

发表于 2026-1-29 15:36:13 来自手机 | 显示全部楼层
这个药真没大听过,巴瑞替尼托法替布乌帕替尼这些用的多,很多医生都开。

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 楼主| 发表于 2026-1-29 15:54:34 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2026-01-29 15:15
这个药不如托法替布,更不如乌帕

咱不太懂,医生咋推荐,我就先咋用,我查查这个药,下次去问问医生,

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初中一年级

 楼主| 发表于 2026-1-29 15:54:49 来自手机 | 显示全部楼层
乔峰 发表于 2026-01-29 15:36
这个药真没大听过,巴瑞替尼托法替布乌帕替尼这些用的多,很多医生都开。

我记一下,下次问问医生,这个给我开了一月的

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小学四年级

发表于 2026-1-29 16:04:57 来自手机 | 显示全部楼层
阿布希替尼片,应该也是JAK抑制剂吧,开了试试看

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小学四年级

发表于 2026-1-29 16:34:04 | 显示全部楼层
War-sin 发表于 2026-1-29 15:13
900多,小一千块,而且是医保外,得自费

有的地方属于医保内,你可以打问一下

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发表于 2026-1-29 17:22:53 | 显示全部楼层
War-sin 发表于 2026-1-29 15:13
900多,小一千块,而且是医保外,得自费

那确实是不便宜。。。我现在和解了 保持好心情比啥都好

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大二年级

发表于 2026-1-29 18:04:53 来自手机 | 显示全部楼层
遵医嘱治疗,加油。

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发表于 2026-1-29 22:35:05 来自手机 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2026-1-29 22:38:56 来自手机 | 显示全部楼层
chen-chen 发表于 2026-01-29 16:34
有的地方属于医保内,你可以打问一下

北京的,医生明确说了,得自费,我也答应了
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