用两年使用经验带你了解芦可替尼（附各版本对比）

AryaArya · 发表于 6 天前

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      芦可替尼究竟有没有效果，效果好不好值不值？经常看到“因人而异”这个答案，那这背后的原因是什么呢？我用芦可替尼两年了，结合多方病友总结，说说得到的经验和踩过的坑，说说官方数据之外没有提到的东西，也许会帮大家在使用前有一个大概的心理预期。

      芦可替尼起效的表现：让白斑处颜色变淡不突兀，部分情况下无需照光也能复色，有些部位就算配合照光也不会很黑，恢复过程比较“体面”。治疗过程中可能出黑色素也可能整体复色，比起单纯照光，配合使用芦可替尼可大幅缩短整个治疗过程。作为外用JAK抑制剂，芦可替尼无法控制其他部位白癜风的新发，最多在涂抹范围内起到抑制作用，想预防发展的，口服药更合适。

      我是除了面部，全身大面积患者，经常有新发，所以我身上白白有很新的也有几十年这种陈旧的（但没有一两年的）。使用下来我觉得芦可替尼更适合新发的，没有经过过度治疗的患处，这也符合它的作用原理，在初期抑制对黑色素的破坏，为黑色素的重新生长繁殖提供环境。不太适合患处时间过长，经历许多方法不见效时使用，对于几十年的患处除了面部几乎没有效果。（这种多年的有个例是有效果的，但在我和遇到的大部分人身上几乎无效）。面颈部以下如果超过半年使用，不是无效，而且进展变慢，恢复需要的时间更久。此外，我遇到的病友里，曾经做过植皮手术的，或者患处同时伴有其他较为严重的皮肤疾病的效果也不稳定。

      我们知道白癜风复色在身体部位和分类中有难易之分，面颈部＜躯干＜四肢＜黏膜肢端（此次黏膜部位没有案例），有毛发＜无毛发，黑毛发＜白毛发，面积小＜面积大，非节段＜节段，其中有很多非节段面颈部病友即使是几十年的患病史使用芦可后在一两个月内会有飞速进展（口唇较慢）。对于肢端这种血液流速慢，黑色素再生能力弱的部位尽量在刚发现半个月内使用，多拖一天恢复力就弱一天。所有类型尽量不要超过三个月再使用，越早用效果越好！也许有朋友会问，其他药在初期使用效果也很好啊，有什么区别？我得到的信息是很多药在你用的第一个月或者第二个月或者第三个月有效果，然后药效会断崖式下跌甚至直接停滞了，还有些治疗方法对皮肤的伤害性还比较大，但芦可替尼如果你本身适合的话是可以完全复色的，我一直追求的是复色而不只是有效，尤其像我这种一块面积就很大的，如果只是起效会让我的皮肤变的很花。

      以我用的美国原版芦可替尼为例：
   成人非节段型：有用，尽早用。除了肢端和面积很大的单用药也能恢复，但建议除了面部最好配合照光，可以恢复更快，顺便还起到巩固的作用。不是面部不能照光，只是不照光更好看。尽早使用的话，芦可替尼在配合照光不服用口服药的情况下，我是指尖大概1年复色，脚部没有及时治疗面积也比较大用了大概两年勉强看不到了，其他部位正常面积内三个月左右可以复色，面积更大的相应需要更久时间。
   成人节段型：遇到使用芦可的病例很少，代表性不够。新发初期的病友使用一个月后很仔细看才能看到变化，还有黄豆粒大小的也能恢复，其他的必须配合照光才有效果，且效果缓慢。（目前节段型也没有更好的办法）
   儿童：我接触到的基本都在10岁以内，青少年这块不太懂。对于儿童，什么类型都可以，几乎全部有效！各部位和节段非节段之间有差距，但相对成人差距小。儿童恢复能力特别好，及时治疗手脚也能复色。至于年龄限制，美国很多州医生已经给2岁以上儿童开药了，我截图了一份讨论贴供参考（注意不是所有州所有医生都会给开，大部分开药的医生在比较发达的蓝州）。美国医生开药相对国内保守，因为律师业很发达。以上陈述事实，用不用还得自己决断。
以上提及的例子全部有出处，都是我真实遇到的病友，部分类型人数少，可能没有代表性。

      芦可替尼使用方法：在患处轻薄涂抹每日两次（我没有做过热敷或者先用乳霜滋润，就是治疗指尖时会每天涂很多次，不知道有用没）。个人经验，在刚开始涂抹时范围尽量大一些，因为实际的白斑范围通常比我们看到的要大。附一个其他病友建议的治疗过程不会变黑的小方法，对于新发部位，先涂两个月芦可，再配合照一个月光，皮肤不会变黑，三个月完美复色。她仅在躯干部位试验过，都很成功，我还没有尝试过，有兴趣的可以试试这个方法。有其他心得的病友欢迎补充指正。

      目前，美国FDA已批准美版上市，欧盟EMA批准欧版上市（INCYTE官网只分了美国和境外两个版本，美版仅在美国出售，见图）随后陆续出现港版孟版。那中国引进的这版是否由FDA批准通过了呢？当然没有，FDA只是美国药监局，只负责在美国境内流通销售的药品食品化妆品等的批准监管，中国药品的上市需要中国卫生部门的许可，各个国家有各个国家的。。（配图附上了各版本特点，多来自病友共同帮助，感谢！部分截取了网络图片为背景，供参考）

      原研药和仿制药区别多在工艺和辅料，在药效稳定性药效峰值和持续性等方面有差别，二者价格差距较大，条件允许就用原药，效果稳定起效时间长，原药质地偏乳液状，使用时间更久一些。仿制药偏膏状质地，便宜管饱。条件不允许就用仿制，许多人反应效果比他克好。如果看不上仿制药又用不起原研药怎么办，在新药出来前大家照样也能复色，不是特别严重的用好的光疗机也能复色。摆正心态，新药是助力是进步，价格也会一路走低，别让它成为束缚。

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