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[白白闲谈] 这条涉及JAK, 婚恋等方面内容,请各位友友帮解答!

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初中一年级

发表于 2026-4-6 23:09:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

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今天去挂乔树芳大夫诊号,确定已复发,目前有几个问题请各位友友一起交流:
1.乔医生说目前的 jak 抑制剂 芦可替尼等属于炒热起来的外涂药物,其实对皮肤渗透作用不大,转移因子等药物不建议必要服用,主要还是依靠光疗运动内调脾胃来增强体质,避免复发扩大,大家怎么看?
2.我之前生病患处好了,现在马上订婚了,但是复发,男友已接受,要不要告诉男方父母呢?因为男方妹妹是三甲医院医生,到时候做产检、哺乳什么的感觉避免不了被发现,要不要告知,担心告知后恋情告吹
3.我复发的是十年前皮损部位,光疗效果会不会不好?现在复发都是小点点,遮盖照光好麻烦,是用黑布粘在身上,有没有什么好办法?
4.一点心灵感悟:为什么普遍的健康在我的身上这么难,为什么总是焦虑的课题换了又换,什么时间才能彻底根治不复发,我身上还有很多在专科医院治的药痕掉不了也好难看,平淡的幸福好难实现
谢谢各位友友交流!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中二年级

发表于 2026-4-6 23:15:16 来自手机 | 显示全部楼层
芦可替尼是美国FDA认证治疗白癜风的药物,不算炒的吧,这是正儿八经的新药

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高中二年级

发表于 2026-4-6 23:16:09 来自手机 | 显示全部楼层
不过治疗的话,最好还是联合光疗一起吧

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初中一年级

 楼主| 发表于 2026-4-6 23:17:03 来自手机 | 显示全部楼层
迪丽热白 发表于 2026-04-06 23:16
不过治疗的话,最好还是联合光疗一起吧

现在就是喝调理脾胃的中药光疗

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 楼主| 发表于 2026-4-6 23:17:29 来自手机 | 显示全部楼层
迪丽热白 发表于 2026-04-06 23:15
芦可替尼是美国FDA认证治疗白癜风的药物,不算炒的吧,这是正儿八经的新药

他意思是说现在他们专家研究就医指南什么的,感觉作用不大

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 楼主| 发表于 2026-4-6 23:17:50 来自手机 | 显示全部楼层
迪丽热白 发表于 2026-04-06 23:15
芦可替尼是美国FDA认证治疗白癜风的药物,不算炒的吧,这是正儿八经的新药

漂亮姐姐可以帮忙回答第二个问题吗

                               
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博士生

发表于 2026-4-6 23:17:56 来自手机 | 显示全部楼层
如果男方家有医生,那更不必要担心,这病在医生眼里就一小儿科

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 楼主| 发表于 2026-4-6 23:18:41 来自手机 | 显示全部楼层
二十八十 发表于 2026-04-06 23:17
如果男方家有医生,那更不必要担心,这病在医生眼里就一小儿科

怕他们担心:遗传 影响美观 不受控制的新发

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 楼主| 发表于 2026-4-6 23:18:57 来自手机 | 显示全部楼层
二十八十 发表于 2026-04-06 23:17
如果男方家有医生,那更不必要担心,这病在医生眼里就一小儿科

您建议提前告知男方父母吗

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博士生

发表于 2026-4-6 23:28:46 来自手机 | 显示全部楼层

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博士生

发表于 2026-4-6 23:31:17 来自手机 | 显示全部楼层
健康的仔仔 发表于 2026-04-06 23:18
您建议提前告知男方父母吗

你也可以和你男友商量一下,如果你男友不愿意告诉家人,也可以不告诉,,关键还是看你男友

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博士生

发表于 2026-4-6 23:35:43 来自手机 | 显示全部楼层
健康的仔仔 发表于 2026-04-06 23:18
怕他们担心:遗传 影响美观 不受控制的新发

一般家庭只要告知有这病,百分之百都会拒绝,我觉得它家有医生,医生在医院啥大病没见过呀,不过万事没有绝对的事

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区长

发表于 2026-4-7 00:04:51 来自手机 | 显示全部楼层
和对象商量一下吧!讨论下告知和不告知可能出现的情况!不用太过焦虑!日子是你们两个人过!男盆友已经明确不介意,也走到订婚这一步了!只要你们两个人好!父母也不会太过干预的!在这个事情上,你们两个是主要的!

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大二年级

发表于 2026-4-7 00:14:22 来自手机 | 显示全部楼层
告诉男朋友就好了,其他的让他去处理。

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初中二年级

发表于 2026-4-7 06:59:38 来自手机 | 显示全部楼层
但是多数情况来看抹药加照光好的会快一点,所以外用药还是有用的吧。如果你男朋友想告诉他家人那就让他去沟通,他接受了其余的都好说
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