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楼主: 健康的仔仔

[白白闲谈] 这条涉及JAK, 婚恋等方面内容,请各位友友帮解答!

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区长

发表于 2026-4-7 10:39:21 来自手机 | 显示全部楼层
健康的仔仔 发表于 2026-04-07 10:36
我怕等他们主动发现的时候,我会很被动,他们会觉得我骗他们

没有骗那一说!因为你男朋友知道!不存在欺骗!也不用担心,就算现在不说!以后发现也有你男朋友在前面呢!不是骗!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

 楼主| 发表于 2026-4-7 11:26:42 来自手机 | 显示全部楼层
顾灬你安 发表于 2026-04-07 10:39
没有骗那一说!因为你男朋友知道!不存在欺骗!也不用担心,就算现在不说!以后发现也有你男朋友在前面呢!不是骗!

好的 谢谢哥

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县长

发表于 2026-4-7 11:40:17 | 显示全部楼层
1、乔树芳医生毕业于北京中医药大学医疗系,以中医辩证治疗为主,中西医结合,对西医的治疗机理和药物不一定能完全接受 。经济宽裕的话,尝试芦可替尼乳膏还是有必要的。参阅 https://www.bbsls.net/thread-3080446-1-1.html。首要注重控制白癜风发展,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html
2、白癜风病情是否告诉男方父母,难以回答,存在父母对白癜风的认识程度。从男方已接受,以及保护个人隐私角度,可以暂不告诉其他亲属,什么时候发现什么时候说明一下。此做法最好征得男方同意。仅供参考。

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博士生

发表于 2026-4-7 12:29:09 来自手机 | 显示全部楼层
健康的仔仔 发表于 2026-04-07 10:18
我感觉他是不想告诉,但是我怕后面被发现

你男友不想告诉家人那就随他,以后被发现那就不是你的问题,重点还是你的男友对待这病的真实态度,他的家人并不是重点,以后的生活中会有很多问题,只有夫妻两人去共同解决,如果你的男友只听信家人的观点和态度,自己没有处理和对待问题的主见,那以后你们婚姻也不会长久,我这人说话直,有不到之处还请见谅

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博士生

发表于 2026-4-7 12:30:41 来自手机 | 显示全部楼层
顾灬你安 发表于 2026-04-07 10:39
没有骗那一说!因为你男朋友知道!不存在欺骗!也不用担心,就算现在不说!以后发现也有你男朋友在前面呢!不是骗!

都告诉男友了,怎么能叫骗,妹子心眼太实在了

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博士生

发表于 2026-4-7 12:32:24 来自手机 | 显示全部楼层
健康的仔仔 发表于 2026-04-07 10:36
我怕等他们主动发现的时候,我会很被动,他们会觉得我骗他们

你男友知道就不为骗,如果你男友知道你的病,婚后面在反悔,那你男友才是骗子

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 楼主| 发表于 2026-4-7 12:33:32 来自手机 | 显示全部楼层
二十八十 发表于 2026-04-07 12:32
你男友知道就不为骗,如果你男友知道你的病,婚后面在反悔,那你男友才是骗子

我感觉他现在也在考虑

                               
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博士生

发表于 2026-4-7 12:35:11 来自手机 | 显示全部楼层
健康的仔仔 发表于 2026-04-07 12:33
我感觉他现在也在考虑

你心里感觉男友是真心接受你的病情了?

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 楼主| 发表于 2026-4-7 12:35:29 来自手机 | 显示全部楼层
二十八十 发表于 2026-04-07 12:29
你男友不想告诉家人那就随他,以后被发现那就不是你的问题,重点还是你的男友对待这病的真实态度,他的家人并不是重点,以后的生活中会有很多问题,只有夫妻两人去共同解决,如果你的男友只听信家人的观点和态度,自己没有处理和对待问题的主见,那以后你们婚姻也不会长久,我这人说话直,有不到之处还请见谅

您说的很中肯,我也很认同,谢谢您!愿我们所有的友友都幸福安康

                               
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 楼主| 发表于 2026-4-7 12:41:44 来自手机 | 显示全部楼层
二十八十 发表于 2026-04-07 12:35
你心里感觉男友是真心接受你的病情了?

我现在也不敢确定 他上班的时候跟他说完我确定复发了,他说这个病是不能彻底根治吗我说对,然后我说你可以选择就不在一块了,他说想在一块,治就行了。不过还没有面谈过,我也不知道他是不是真心接受,他之前也说过反正父母早晚都得知道

                               
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 楼主| 发表于 2026-4-7 12:44:56 来自手机 | 显示全部楼层
所谓双鱼 发表于 2026-04-07 10:34
一定告诉他家人,不要留隐患。自信一点,他家人接受是你的人,不是外在因素。好姑娘坦然面对,加油

明白了,谢谢您

                               
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 楼主| 发表于 2026-4-7 12:48:11 来自手机 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2026-04-07 11:40
1、乔树芳医生毕业于北京中医药大学医疗系,以中医辩证治疗为主,中西医结合,对西医的治疗机理和药物不一定能完全接受 。经济宽裕的话,尝试芦可替尼乳膏还是有必要的。参阅 https://www.bbsls.net/thread-3080446-1-1.html。首要注重控制白癜风发展,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。
2、白癜风病情是否告诉男方父母,难以回答,存在父母对白癜风的认识程度。从男方已接受,以及保护个人隐私角度,可以暂不告诉其他亲属,什么时候发现什么时候说明一下。此做法最好征得男方同意。仅供参考。

确实感觉乔大夫更习惯用中医手段治疗,要不要去其他大夫那里看看呢,比如张骏岭、马秀亮等天津医生。

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 楼主| 发表于 2026-4-7 12:50:16 来自手机 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2026-04-07 11:40
1、乔树芳医生毕业于北京中医药大学医疗系,以中医辩证治疗为主,中西医结合,对西医的治疗机理和药物不一定能完全接受 。经济宽裕的话,尝试芦可替尼乳膏还是有必要的。参阅 https://www.bbsls.net/thread-3080446-1-1.html。首要注重控制白癜风发展,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。
2、白癜风病情是否告诉男方父母,难以回答,存在父母对白癜风的认识程度。从男方已接受,以及保护个人隐私角度,可以暂不告诉其他亲属,什么时候发现什么时候说明一下。此做法最好征得男方同意。仅供参考。

您的参考链接我已认真学习研读,谢谢!我也多读读您主页的动态,增进一下了解!我先暂且跟男友面谈一下吧!如果他觉得不适合说那就不说了。
另请教一下,您觉得截止目前的医疗进展,有没有可能在近几年实现根治或者复色率大幅提升的情况呢

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发表于 2026-4-7 15:36:26 来自手机 | 显示全部楼层
健康的仔仔 发表于 2026-04-06 23:17
现在就是喝调理脾胃的中药光疗

治疗的话,联合外用药还是需要的

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高中二年级

发表于 2026-4-7 15:36:45 来自手机 | 显示全部楼层
健康的仔仔 发表于 2026-04-06 23:17
他意思是说现在他们专家研究就医指南什么的,感觉作用不大

可以看看临床数据
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