慈母~~~
能帮你什么，但是想告诉你，只有你先不悲伤了，才能给孩子快乐。她还小，什么都不懂，只要正确的引导，其实也不难给孩子一个快乐的生活。而且发现的早，建议多看看论坛，也有不少孩子治疗效果好的。加油，不管怎样，生活还是要继续的，端看自己的心，你若开心，每一天都是晴空。
别灰心，我家小女儿也有。那么小，怎么会有的？我的女儿估计是不讲卫生，经常咬手指，吃到脏东西，造成的
我也想死
小猪永远开心 发表于 2012-2-1 16:51
看开点！！！即来之则安之！！！！
恩！我觉得自己看到希望了，谢谢你的鼓励我会努力的。让我们一起加油
蓝色多瑙河 发表于 2012-2-1 13:58
我脸上也有 好了2次 又复发的
你女儿会好的
现在给我看病的医生说：我女儿的属于阶段型，不太好治，一但治好了不容易复发，还对我说，我家孩子的基本已经控制了，不会再往脖子下面发展了。我也不懂这些。不知道是不是这样？我这几天心情好多了，就是因为医生对我说的这些话。你好了两次还复发。白白真的太可怕了！
蓝色多瑙河 发表于 2012-2-1 14:04
干嘛交那么多次照几次有好的地方可以还价的
是啊！好像就第一次照了十一个光斑，现在只照七个，有时候八个，我对医生说了没照那么多个，为什么要那么多钱，他说孩子是内缩了，变小了所以不用照那么多了，答应下次给我优惠。我们也是为了尽快给孩子看好病，医生说啥都信了，他说十次一个疗程。下次我就交两次的钱！
蓝色多瑙河 发表于 2012-2-1 14:06
有的药是通用的
免疫的药孩子不爱吃，女儿太小了也不懂是治病，孩子那么小就吃药折腾的，爱吃的也不敢给吃。东北零下二十多度还得领女儿挤火车。大人累点都不要紧孩子太糟罪了！
kingzuo 发表于 2012-1-31 22:50
同样有bb的朋友，在这为你孩子默默祈祷祝福，一切都会好起来的
在这个论坛里我真的很感动，处处都有温暖，你说你自己都有白白，还能来安慰我。真是谢谢！希望你尽快治好白白。我为你加油！
杨文燕 发表于 2012-1-31 23:43
希望你宝宝早日康复！真心真心的祝福你！还想问你你说你父亲生你之后又白白！那白白现在那么多年了严重吗?
我父亲白白二十多年了，手脚上都有，别处没有，我父亲是对称长的。我女儿是单侧长的，我爸爸的白白冬天基本上看不出来，夏天才明显。前几天我还劝他治疗呢，他说就是能治好他也不治了。这么多年过来了。习惯了。再一个我爸爸刚得白白的时候他用了很多药没有效果。他放弃治疗了。你觉得我女儿遗传的面大吗？他们都说是我父亲遗传给我女儿的，弄的我爸心里压力很大。我怎么觉得不是呢？可能我不想接受这个事实吧
sparkyan 发表于 2012-1-31 23:45
祝福楼主妈妈，赶紧去照308吧，小孩子很容易好的，其实也没神马的，都乐观点，没什么
谢谢你，我女儿已经照六次308了边界清了，有的地方也内缩了。就是这次起泡了，孩子小也不会说，我也不知道她是疼还是痒，看她总摸耳朵哭，我一看起泡的地方。她把皮刮掉了，鲜红的肉都露出来了。这把我心疼的。我去的那个医院都是外地医生回家过年没回来。弄一个不太专业照308的手。把量加的过大了。医生还应该有些医得
黑人521 发表于 2012-2-1 12:27
我也是小时候得的只是当时父母没有关心到位 都是农村人 如果及时治疗到正规医院坚持治疗 ...
你也不要放弃，今年治不好明年可能就治好了。医学会不断进步的！加油！我祝福你早日康复
蓝色多瑙河 发表于 2012-2-1 13:50
脸上容易好 只要他克莫司就可以 只要女儿开心就可以
白白这个病属于不好治，我的朋友看到我说不用急外一治好了呢。大概都是这话。他们可能不知道现在医学对治疗白白，还是有一定能力的。我现在就是盼治好，治好了后又怕复发。那是不是我女儿这辈子都尽量不要碰鱼虾水果辣椒一类的食物。否则就有复发的可能啊？一想这些真难受。结了婚要孩子又怕遗传。孩子要这样走完属于自己的生命吗
蓝色多瑙河 发表于 2012-2-1 13:50
脸上容易好 只要他克莫司就可以 只要女儿开心就可以
白白这个病属于不好治，我的朋友看到我说不用急外一治好了呢。大概都是这话。他们可能不知道现在医学对治疗白白，还是有一定能力的。我现在就是盼治好，治好了后又怕复发。那是不是我女儿这辈子都尽量不要碰鱼虾水果辣椒一类的食物。否则就有复发的可能啊？一想这些真难受。结了婚要孩子又怕遗传。孩子要这样走完属于自己的生命吗
7611 发表于 2012-2-1 15:18
事到如此也不多说什么了，只能在这里祝福你的孩子早日康复吧。
恩祝愿我们大家都有好的明天！