llfe521 发表于 2012-2-1 22:17 static/image/common/back.gif
恩！我觉得自己看到希望了，谢谢你的鼓励我会努力的。让我们一起加油
:cc34)还有别的选择吗？？？？我们一定完成历史赋予我们的重大历史任务！！！
你可给她外用些普特别彼，可能会有些效果
llfe521 发表于 2012-1-31 22:11 static/image/common/back.gif
我一次交了10次308的钱，等孩子照完观察下，不见好的话，立刻领孩子去北京。不能给孩子耽误了。谢谢朋友祝 ...
别去北京了，我都去过好几次了，治疗方法和你现在的差不多，还是坚持目前的治疗方法就行。去北京除了受罪花钱得不到什么更好的办法的。
:lol
llfe521 发表于 2012-1-29 22:04 希望科学能够尽快发达些，我只要看到女儿就会不由自主的去看她脸上的白斑，她还那样天真的对你笑，还指着 ...
看到这里我眼泪都流出来了，那种情景我能想象到是多么让人心痛。我也是一位面部BB患者，3岁发病伴随了我22年，这么多年来我的生活跟常人没有什么不同，一样过的很快乐，因为我的父母都把我跟正常孩子一样看待，我自己也是相当的乐观，随着时间的流逝，他会让我们变得更加坦然，真正面对人生的时候也不显得那么难过了，有时候想想，更像是对自己的一种磨练。我想说，不管结果如何都要有一个好心态，以后的生活充满各种可能，希望你能早日想开，不要太过悲伤。也祝福宝宝早日康复！
因为我们将来要死很久,所以好好的活着吧!
真的很为您感到痛苦，你可以去河北的医院看看！
太理解楼主了，我觉得现在我们最该做的是通过各种途径信件，网络，等向有关部门反映建议加大研究bb经费，加快研究治愈方法。只有国家出面我们才有希望，你们说是吗？治不好，活着没什么意思，病友们行动起来吧！！
期待有新药吧、、
俊峰 发表于 2012-2-4 00:11
看到这里我眼泪都流出来了，那种情景我能想象到是多么让人心痛。我也是一位面部BB患者，3岁发病伴随了我2 ...
谢谢你的贴子给了我莫大的鼓励，我会给孩子做个榜样的，如果我也整天愁眉苦脸，孩子会更加难过的，我是为孩子父母而活的。我也被你的精神所感动，你是一个自信的人，对待人生也是这样的有觉悟。相信你的父母背后留了不少眼泪，你的坚强让他们觉得心慰，你要一直勇敢下去，争取早日摆脱白白，过真正属于你的日子加油！加油！我也为你祈祷
豆包3378 发表于 2012-2-4 08:12
因为我们将来要死很久,所以好好的活着吧!
能活还是好好活着！谢谢
森森 发表于 2012-2-4 08:36
真的很为您感到痛苦，你可以去河北的医院看看！
看到你们的贴子我真的很感动，我真没想到在这样现实的社会里，会有这样一个论坛，人间温暖全在里面，在我无助的时候伸出你们温暖的手。谢谢孩子一定会好的。我也祝福你早日好起来
后悔 发表于 2012-2-4 10:19
太理解楼主了，我觉得现在我们最该做的是通过各种途径信件，网络，等向有关部门反映建议加大研究bb经费，加 ...
我还是非常赞同的，只有我们这样的人才知道有白白的痛苦，以前我总觉得它一种可怕不能再可怕的病，今天这种不幸在许多家庭中都在降临，同时也落到我家孩子身上，这种痛苦没有办法用语言来形容，每天都在安慰自己接受眼前的现实，我怕女儿懂事以后的反应。孩子妈妈爱你好起来吧。
活够了就结束 发表于 2012-2-4 17:41
期待有新药吧、、
我觉得308还是比较不错的，不过面积很大真治不起。孩子用308还是有好转的。没用过可以试下
下一秒的结局 发表于 2012-2-2 23:28
看着好令人痛苦..一定要乐观啊，这确对待，不要放弃，一定会好的。
孩子有好转了，我心情也好多了，前段日子都不知道怎么过的，瘦了快十斤胸里头经常疼，假如我自己得了白白，一定是着急，不至于这样绝望。我不会放弃，天南孩北我一直要给孩子一张正常的脸