手术前
手术后
肚子上取皮的地方
在手术中 虽然眼睛看不到 但耳朵能清晰听到齿轮打磨皮肤的声响 隐隐作疼 为了能治好这点疼忍了
天使吻过右肩 发表于 2012-5-26 23:17 static/image/common/back.gif
去年9月到现在只有这么一点 控制的很好啊。。
发展期的时候只用了转移因子么 是口服的还是注射的呢？还有配 ...
我只是开始时吃了几盒转移因子后来吃的药都是在华康医院拿的啦 有复方斑鸠驱虫丸苏孜阿普片 这两种药在论坛里也是褒少贬多 但在没有科学证明究竟那种药 真正有效的情况下 我们只能认命
很感谢手拉手这个网站 让大家看到一丝曙光 真的很感谢博士 提供这么好的平台 原本是打算到北京请他看的 正好周主任提出做移植手术 个人认为看了论坛那么多病友的帖子 目前最有效的办法就是 308照光+皮肤移植（稳定期） 没其它任何能够超越这个的办法
破除诅咒 发表于 2012-6-26 19:07 static/image/common/back.gif
我只是开始时吃了几盒转移因子后来吃的药都是在华康医院拿的啦 有复方斑鸠驱虫丸苏孜阿普片 这两 ...
停止光照后又扩大 是不是表示没控制住 还在发展期？
我也是一发现就一直在308所以不知道自己现在算不算控制住了
专科医院习惯于把病情说得严重
而公立医院的专家由于见过很多重度病患 所以对于我们这种新发的轻度，显得有些不够重视 轻描淡写 呵呵 我是找公立医院的主任医师看的 她对我的情况态度非常乐观 每次我带着问题去找她 或是要她给我开药 她都是很轻松的说 你这没事 坚持光照就行了我也很信赖她
拆掉创可贴，患处。周主任表示，只有植皮剥落后，才能知道治疗效果如何，大概需要10天左右，再等等。
揭开创可贴后，下午的照片，和上午都不一样的。
恭喜
但是如果再坚持用药 应会好的
为什么不继续光疗呢~？
fog 发表于 2012-6-30 20:24 static/image/common/back.gif
为什么不继续光疗呢~？
光疗时间已经很长了这次做完植皮看效果吧 或许还需要继续照射的
今天的心情从忐忑到沮丧 再到恢复信心
6月22日做的植皮手术 按照医嘱 7月6日上午我来到康为医院请周主任检查恢复情况 周主任说植皮的地方黑色素重生 但仍需要一定时间 因此现在看上去仍是白白的 和治疗前的区别不是很大
就在周主任检查完植皮处准备离开时我主动提出用伍德灯照射下面部 担心有其它部位出现 但是当周主任伍德灯一直在我鼻子部位停留时我的心里咯噔一下 以前从没检查过这个部位
周主任问我药物是否一直服用了 我承认 没有按时吃药开的药 三天打渔两天晒网后期基本没吃了
周主任说 我鼻梁右内侧发现有白班只是尚未完全出来 但照射下可以看到 我的心情顿时沉入海底冰凉冰凉 悲剧啊
从去年9月份第一次发现白癜风 至今 也算一直坚持治疗的但真的没发现其它部位再出现呀
心情无比郁闷 周主任安慰 现在隐形的还没出来赶紧做光疗 三个月应当可以治疗下去
我当即就做了一次光疗
回到家第一件事情把药吃了
一直以为自己发现的最早 第一天出现 就第一天发现治疗了 效果应当很好的
但没想到 居然又发现新的 我嘴角位置的 从去年9月份至今都没扩散过 周主任当时也认为是很稳定的才做的植皮
回来路上 心情沮丧到极点回到单位 发现自己也魂不守舍的
中午回到家 看到可爱的儿子 想到自己事业刚起步 人生还很长 自己绝对不能放弃
周日我决定到北京请李博士再帮我检查下 做过治疗方案
我相信自己一定能治疗好
希望能和大家共勉！
有人说，我们得了白白，不要悲哀。毕竟它不是绝症。
而有的人说，我们很悲哀，因为我们的白白至今世界上无人能攻克。
我的心情应该是第二种，发现得了白白后，很悲哀。
因为从事的工作每天需要接触很多很多人，我不喜欢那种“好奇”的眼神。
我渴望能治好白白。
当然这也是所有白白患友的心声。
2011年9月份，发现白白第一天，我就在徐医附院进行了308激光治疗。
照射一段时间，中间断了一个月，后发现白白很稳定，但治疗一直没进展。
徐医附院两位女主任医师都介绍我去当地一家专科医院去植皮。
虽然在论坛内看到患友对专科医院的介绍，基本都是嗤之以鼻的。
但此时的我，为了尽快治疗好白白，就如在茫茫大海中抓住了一根救命稻草，我还是去了。
专科医院的这位女主任说话轻声细语，让你能感受她的关心。
她信誓旦旦表示，面积小（我的不到一平方米厘米），三个月基本可痊愈。
听完这一席话，再看到墙壁上挂的锦旗，让自己有了几份自信。
开药。
当然是论坛里，所有到专科医院患友都开过的药。苏孜阿甫片、复方驱虫斑鸠菊丸。
我起初还能按期服这两种药，到了后期基本就不太按时服用了。
另外，还在专科医院照射了所谓的308准分子。患友也对此有明确的鉴别，目前真正的308激光只有美国进口的设备，国产的不是。
6月22日，专科医院女主任说，我的面积那么小，而且很稳定，给我做个植皮吧。效果绝对没问题。
充满期待的心情 做完植皮家里呆了五天为避免触及伤口 没有说话没有吃东西只喝了点流食
6月27日拆掉创可贴看不到恢复情况
7月6日上午我到专科医院请女主任检查恢复情况
主任说植皮的地方黑色素重生 但仍需要一定时间 因此现在看上去仍是白白的 和治疗前的区别不是很大
女主任用伍德灯一直在我鼻子部位停留时我的心里咯噔一下 以前从没检查过这个部位
女主任问我药物是否一直服用了 我承认 没有按时吃药开的药 三天打渔两天晒网后期基本没吃了
女主任说 我鼻梁右内侧发现有白班只是尚未完全出来 但照射下可以看到 我的心情顿时沉入海底冰凉冰凉 悲剧啊
从去年9月份第一次发现白癜风 至今 也算一直坚持治疗的但真的没发现其它部位再出现呀
心情无比郁闷 女主任安慰 现在隐形的还没出来赶紧做光疗 三个月应当可以治疗下去而且一定要坚持吃专科医院开的药
真的
从专科医院出来后我心乱如麻 虽也经历过很多风浪 但真的从没有如此沮丧过
因为担心新的白白出现 心里充满悲哀
努力让自己恢复精神
真的出现了新的白白了吗？我有些疑惑 也更希望能得到全面有希望的治疗
我决定到北京请李博士诊断
感谢高铁 短短三个小时就将我从徐州送到了北京南站
不用出高铁站 直接做地铁按照论坛内提供的武警总医院地址
乘坐地铁到了五棵松，从西口出来，走了约500米，到了永定路，向内走100米，就到了北京海淀区永定路69号武警总医院
皮肤科就在一楼
我到的时候是午时，医院1点半上班。但我看到，不到1点10分，博士就已经到了诊室，开始为病友检查治疗了。
这是我第一次和博士面对面。
虽然咱们论坛里有很多博士的照片
但面对面，心里还是很激动的。
挂号门诊费是多少呢？ 0.5元！ 诊疗费4元！这在国内很多地方小医院也不可能有如此便宜的挂号费。而且挂的是皮肤科李博士主任的号！
但这是真实的。
虽然病友很多 大家来自天南海北有秩序排队等待
很快就到了我的号
向博士讲述了去年发病的前后的情况以及在徐州本地治疗的手段等
最重要的是介绍了刚在徐州某专科医院做的植皮 以及专科医院女主任说我鼻子上出现新的白白等忧虑
关闭房间内的荧光灯打开伍德灯
李博士很仔细为我进行了检查
“植皮手术是失败的，但鼻子上没有发现新的白白！”“而且你去年发病至今一直很稳定，没问题的！”
这时我的心情大家都能想到的 真的 非常非常激动
到北京之前 最担心的就是出现新的白白
一扫困扰我的沮丧和悲哀
而且李博士让我自己照镜子查看伍德灯的照射情况 确实没有看到一点点新的 尤其是鼻子处
XXXX的专科医院！！！坑人的专科医院！（不喜欢骂人，请大家填空吧）
博士询问了我的服药情况以及涂抹的药品
我拿出了一直服用的苏孜阿甫片、复方驱虫斑鸠菊丸。博士笑笑，服完就不用吃了。
我服用的奥能 博士说可以换成达力士软膏和普比特软膏
博士没有开药的打算我主动提出就在这里拿 又询问是否可以口服什么药品
博士说吃点叶酸和复合维生素B片
大家知道多少钱吗？
叶酸 2.41元！
复合维生素B片 1.15元！
震惊除了震惊我无法用其它词语形容我的心情
专科医院动辄数千元数万元
而博士为我开的药 即使有两种进口药膏也仅仅200多元
博士嘱咐了用药须知并在病历上写的很清楚
让我回徐州继续到大医院照射308五次
我说照射五次后再到北京请他看下
李博士给我一张名片让我直接拍片传邮箱就行了 省去了来回奔波
此时的心情 除了感动就是感动！！
谢谢您 李博士
和李博士接触的时间不长 约有半个小时
温文尔雅处处为患者考虑这是我最直观的印象
这样的人怎么能不让我们感动呢！
谢谢您 李博士！
我们期待
李博士能彻底攻克白白
你是我们的救星！
叶酸 2.41元！
复合维生素B片 1.15元！