海伦 发表于 2010-1-5 20:02:52

原帖由 _轉身、哭泣．· 于 2010-1-3 13:22 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
我也是节段型的，照光在好转啊~~

你好像是在脸上，怎么也是节段型啊？还有照光现在用时是多少了？

zhyq1 发表于 2010-1-9 20:37:24

zhyq1 发表于 2010-1-9 20:39:21

zhyq1 发表于 2010-1-9 20:45:18

柳妞 发表于 2010-1-11 10:57:58

为什么孩子会进展得这么快，找找原因，同时饮食调整，多吃了些何首乌，熟地什么的，希望能够早日控制，愿好运与你同在

海伦 发表于 2010-1-28 23:09:17

天冷了，孩子不蛮愿意照，就停了几周，准备寒假开始再照。今天是第一天放假，给孩子又照了一次，还是1分40。发现上次照射有效果，最先开始反应的那块大癍外周有若干黑点。而最早长斑的那块大的中间也长了不少黑斑。感觉很开心，而且这段时间孩子没吃中药。 让孩子吃了B2和螺旋藻，不知孩子是否按时再吃，但可以肯定还是吃了。这个假期将继续坚持，希望控制好！

漂亮宝贝 发表于 2010-1-29 10:26:35

可怜天下父母心！加油！坚持就是胜利！

海伦 发表于 2010-4-4 11:27:38

一转眼，又几个月过去了。
假期里我基本2、3天给他照一次，有10来处大小不一的白斑，每次2分钟。
每次照2分钟，一般都隔1、2天再照。如果皮肤有点发红，孩子就不让照。
感觉斑点就大的地方不容易出现黑点。

总的来说，是效果比较好的。原发地基本上有大块黑色素斑点散布，后来发展的较大的白斑中心区域还没出现黑点，而那些小斑点有的范围缩小。值得注意的是似乎下肢往脚部发现有不明显的白色斑块。

照射同时，一般都在补充叶酸及维生素B2或复合维生素，不是很严格地定时定量服用。螺旋藻吃完后未补充。个人感觉应该继续补充维生素。
3月开学后是在每周5和6晚各照一次。如果斑块很红就不照，同时一般照后涂下地塞米松软膏。因为平时孩子上学期间偶尔吃吃维生素，周末我就每餐都监督他服用维生素。

马上春天就到了，得密切注意了，很担心孩子会像去年春天那样大量发展。。。

夏天泪 发表于 2010-4-4 16:45:56

我也是节段型的 ~~也是和你儿子一样长在双脚上   这么多年过去了都己经有了想放弃的念头
现在听说北京方舟医院 想去试试 也不知道有没有效果

bobo549 发表于 2010-4-4 17:02:13

回复 55# 夏天泪 的帖子

你这个夏天泪????

海伦 发表于 2010-4-4 21:52:44

目前状况，见图片如下。

右膝盖处--最初发生的部位。
后来发展的三处小斑块
大腿附近新发展的大斑块

海伦 发表于 2010-4-4 21:53:32

原帖由 夏天泪 于 2010-4-4 16:45 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
我也是节段型的 ~~也是和你儿子一样长在双脚上   这么多年过去了都己经有了想放弃的念头
现在听说北京方舟医院 想去试试 也不知道有没有效果

关注~~，不要放弃！！！

海伦 发表于 2010-4-5 13:05:03

图片是手机拍摄，效果不好。但是对比主贴，可以看到效果还是有的。

老阳 发表于 2010-6-16 22:59:39

现在孩子又好了不少吧？

哎2010 发表于 2010-7-1 21:54:59

坚持孩子一定会好的:cc55)
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