海伦
发表于 2009-7-26 23:30:46
原帖由 xyh 于 2009-7-26 11:29 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
同病相怜,非常理解一个BB母亲的心情,有谁能帮帮我们,让孩子的病不再发展呀
目前我没有指望能全部都消退，可如此快的发展真是让人忧心如焚啊！
海伦
发表于 2009-7-26 23:33:16
原帖由 天天好心情 于 2009-7-26 12:40 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
父母尽量多和孩子去玩一玩吧，父母也要坚强一点，多一些笑容，这样对孩子心理会有比较积极向上的作用，一家人一起加油啊。
是的，自己也在暗暗反省，希望能更积极乐观，可真的很难。。
海伦
发表于 2009-7-26 23:35:43
原帖由 zhangliyang 于 2009-7-26 22:46 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
海伦，你孩子跟我孩子一样大，6岁额头上有BB，一直用外查药没发展，但也没进展，现停用药改用小秘方，别人用此方治好了。排骨炖赤豆，另外搽白茄子，有好效果告诉你。只有经历这种痛的人才能真正体会痛有多痛。愿孩子 ...
谢谢你。愿我们的孩子都少受点罪吧，早点好起来。
鲁西南
发表于 2009-8-16 18:22:31
加油吧，相信我们会感动上苍的。
我是一名白癜风患者，我的女儿快两岁了，最近我发现她的右上胳臂有一些黄豆粒大小的白点。我很恐惧，愿这不是，只是汗斑。
希望在即
发表于 2009-8-17 11:45:21
同病相连！我孩子才6岁，几个月大就有一点，5岁发病，在腋下及后背，从今年5月11日改用药，复方卡力孜然丁、新适确得、维B、亚硒酸钠片，用了３个多月，效果还不错。不过我孩子面积小，从去年５月到现在几乎没发展，而且现在每一部分都在好转，有几点已经没了。我们坚强、坚信一定给孩子治好！一定要注意饮食及孩子快乐的情绪。
海伦
发表于 2009-12-20 14:20:48
一转眼，都快到年底了。在经过几个月的失望后，一丝希望重新燃起，让我继续这个帖子。
海伦
发表于 2009-12-20 14:36:57
首先将暑假期间治疗情况说下。在我的坚持下，让孩子照了一个光斑（屁股部位）的308准分子，共10次，约在第8次左右出现了黑色素。由于开学在即，停止了光疗。总的说来该方法对孩子是有效的。 由于身体其他部位较多，在光疗时继续吃市1医院的中药，但量增大了近1倍。光疗期间一直遵医嘱，没有涂光敏剂，但在第4次左右，自作主张涂过一次普特皮，照过后似乎比前次略红。光疗期间一直按照等皮肤不红才进行下次照射的要求进行的，一般是1周2次。
海伦
发表于 2009-12-20 14:41:49
开学后继续让孩子吃中药，同时补充VB12.由于11月学校注射麻疹疫苗，不幸产生后遗症，全身起红疹，很痒。有疫苗反应说明孩子的免疫机制存在问题，同时应对红疹需吃药，为避免冲突就停掉了治BB的中药，之后就一直没吃了。治麻疹反应的药大概持续了2周。。后来基本就没吃任何药了。
海伦
发表于 2009-12-20 14:50:46
12月7日，我再次逛回论坛时发现西格玛仪器团购的消息，以及一些已开始用仪器的朋友的帖子，立马决定参加团购。很幸运4天后就拿到仪器。11日就开始给孩子照。由于孩子不愿意，只照了3块较大的斑块，用时时40秒的。第二天观察，没有任何反应。
海伦
发表于 2009-12-20 14:55:20
孩子是寄宿，一周只有周末回来，也不方便让他自己照。本周五晚，又给他照了一次，右下肢基本所有的斑块都照了1分20秒。周六早看时，有1处新生大块比较红。其他部位没有什么明显反应，特别是最早出现的膝盖处。周六晚，我决定再照1次，时间还是1分20秒，但是那块昨天比较红的新生块没照。。至于情况怎样，等下周孩子回来继续了。。
海伦
发表于 2009-12-20 14:58:16
只是照射中觉得不好遮盖，因为有好些斑块是任意多边形，有些是迁延，相隔不远。而且，不知现在有没必要去照下全身光探测下。。。
海伦
发表于 2010-1-3 13:12:18
一转眼有3周了。每周照了1次或2次，可能间隔时间长了，还没明显变化。有的地方有点蜕皮现象。现在每个地方只照1分40秒，由于照完后一般都有点红，就没再加时间了。看来只有等寒假期间再加密照射了。
_轉身、哭泣．·
发表于 2010-1-3 13:22:55
我也是节段型的，照光在好转啊~~
米霖2号
发表于 2010-1-3 23:51:05
心酸啊。。。。。。
四川汤贵
发表于 2010-1-4 14:37:55
接受比治疗更重要。