亦宁 发表于 2012-11-3 22:03:01

放肆微笑 发表于 2012-11-3 08:54 static/image/common/back.gif
很佩服,坚强乐观,你的态度让我们更有信息。。。

哈哈,恩大家一起加油,有好的恢复效果我会随时更新,大家可以关注!

亦宁 发表于 2012-11-3 22:03:24

巫婆杨 发表于 2012-11-1 18:56 static/image/common/back.gif
对了,像我脖子和下巴uvb不能一次性照射,你看要怎么办?

分两次照就可以啦!正常皮肤遮挡住!

亦宁 发表于 2012-11-3 22:03:45

sunhongwei0108 发表于 2012-11-1 15:09 static/image/common/back.gif
大家一起加油!明天会更好

:cc86)

巫婆杨 发表于 2012-11-4 17:54:51

{:1_1:}:victory:

yjf 发表于 2012-11-5 07:20:14

我也和你一样多,我光疗6个月了,我不会发图片。加油

yjf 发表于 2012-11-5 07:23:31

yjf 发表于 2012-11-5 07:20 static/image/common/back.gif
我也和你一样多,我光疗6个月了,我不会发图片。加油

上星期我把头发也剃了。加油

亦宁 发表于 2012-11-5 10:29:19

yjf 发表于 2012-11-5 07:20 static/image/common/back.gif
我也和你一样多,我光疗6个月了,我不会发图片。加油

http://www.bbsls.net/thread-2591960-1-1.html
可以看看这个帖子,里面介绍的还是很详细!

杨柳依 发表于 2012-11-5 11:00:45

你的颈部恢复的真快,是外用药配合uvb吗?我身上别的地方效果好,就是颈部二块慢些,真是着急-----

亦宁 发表于 2012-11-5 11:41:04

悠然心8 发表于 2012-11-5 11:00 static/image/common/back.gif
你的颈部恢复的真快,是外用药配合uvb吗?我身上别的地方效果好,就是颈部二块慢些,真是着急-----

我颈部一个半月是没有一点任何效果,结果有效果的时候又很快1

杨柳依 发表于 2012-11-5 13:56:11

亦宁 发表于 2012-11-5 11:41 static/image/common/back.gif
我颈部一个半月是没有一点任何效果,结果有效果的时候又很快1

哦,那我再等等,坚持一阵子再看看-----呵呵:cc86)

亦宁 发表于 2012-11-5 13:57:43

悠然心8 发表于 2012-11-5 13:56 static/image/common/back.gif
哦,那我再等等,坚持一阵子再看看-----呵呵

:cc86)

等爱的狐狸 发表于 2012-11-6 19:06:51

好乐观的女子
你一定会好起来的,我说话很准的。

亦宁 发表于 2012-11-6 20:53:39

等爱的狐狸 发表于 2012-11-6 19:06 static/image/common/back.gif
好乐观的女子
你一定会好起来的,我说话很准的。

呵呵,借你吉言,一定会好的!谢谢!

veronica 发表于 2012-11-7 07:37:07

坚持把   

等爱的狐狸 发表于 2012-11-8 07:26:35

亦宁真的很有勇气,我是做不到你这一点的,很惭愧。我的也在脸上,但不像你脸上是分散长的,我脸上有点类似你身体上那种形状就是一片的,额头大部分,整个鼻子到鼻子两侧,还有嘴角一边一块,我每天都用遮盖液涂抹,然后上班,冬天还行,夏天总流汗,遮盖液就显得不那么好使了。身上的就不必说了,我都十四五年了,你自己想像就知道什么情况了,呵呵~~~其实我虽然才注册的不久,但以前我一直都在潜水,总在看这个论坛,感觉这里真是个好地方,好多我们这一样的病人都活跃在这里,感觉很温暖。说实话,我看你的帖子都落泪了~~很心疼你。我一直也想发帖讲讲自己,但每次进来论坛,又都不想了,...真的不愿意提及以前,经历过的人哪个人不是一部血泪史。真的不爱提及伤心事!在这里看到现在新得这个病的人,想要告诉大家一句话,抓紧时间治疗吧-------现在医疗条件比我们得病那时候好多了,我们那时候哪听说啥308啊~~~,我做过皮肤移植,为了能让皮肤成活率高,我就在没有麻药的情况下进行的移植,那个疼叫一个撕心裂肺啊,最后还是没有存活。唉~~越说越多了 ,从来没说这么多. 不说了,呵~~
不行.最后再说一句,祝愿亦宁越来越好呵呵.........
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