亦宁 发表于 2012-10-15 20:23 static/image/common/back.gif
也是老乡的，你留下QQ，偶加你，有聚会通知你，哈哈！
1642723171我QQ
亦宁姐姐、你好！看到你的名字、心里就是暖暖的、我刚进论坛就看了一个你们的帖子、是北京聚会的、然后就记住了你的名字。我的白白也很严重、我基本是全身都有的、现在还在上学、因为面部对以后的实习有影响、所以现在就休学在家做些简单的治疗、我很烦诶、脸上的都好了、可是手上都没动、脖子上的还有好多、还有胳膊上的、我都快疯了-虽然已经算是很乐观了、但还是会不敢面对-。一想到还有4个多月就去学校、心里就好难受、我不知道现在的心情该怎么表达--
心若 发表于 2012-10-16 09:24 static/image/common/back.gif
亦宁姐姐、你好！看到你的名字、心里就是暖暖的、我刚进论坛就看了一个你们的帖子、是北京聚会的、然后就记 ...
丫头，其实想想脸部好了很多已经不错了，手部相对来说是最慢的，脖子上还得坚持治疗的
先回到学校，身边同学一定会了解你，支持你，倘若遇到那些说风凉话的一笑而过，没必要跟他们计较太多，工作可能也会遇到一些麻烦，但是这也是磨练你意志的时候，风雨过后总会见彩虹！
亦宁 发表于 2012-10-16 09:35 static/image/common/back.gif
丫头，其实想想脸部好了很多已经不错了，手部相对来说是最慢的，脖子上还得坚持治疗的
先回到学校，身边 ...
亦宁姐姐、谢谢你。我会经常来论坛的、只有在这里才可以看到希望。看来我只得硬着头皮去面对了、我会努力试着面对的。谢谢你。
没想到版主的这么大啊，会不会我的以后也变这么大，哎
今天看了一篇文章<<你若不离，我就不弃>>，很感人的。
治白路上，有爱人的支持和帮助，相信亦宁，一定会治愈的！
坚强乐观的女孩，你一定会愈来愈好的，加油。
善良66 发表于 2012-10-16 10:52 static/image/common/back.gif
坚强乐观的女孩，你一定会愈来愈好的，加油。
谢谢你的祝福，也把祝福送给你，大家一起加油！
真诚才子 发表于 2012-10-16 10:48 static/image/common/back.gif
今天看了一篇文章，很感人的。
治白路上，有爱人的支持和帮助，相信亦宁，一定会治愈的！
我也很知足，有他的陪伴和鼓励可以轻装上阵！
一会也去看看你说的那篇文章！
neila 发表于 2012-10-16 09:44 static/image/common/back.gif
没想到版主的这么大啊，会不会我的以后也变这么大，哎
我患病二十多年了，每个人体质不同，发病情况也不同，那要抓紧治疗，要有信心！
心若 发表于 2012-10-16 09:40 static/image/common/back.gif
亦宁姐姐、谢谢你。我会经常来论坛的、只有在这里才可以看到希望。看来我只得硬着头皮去面对了、我会努力 ...
恩，坚强去面对，心情不好了可以上来看看找大家说说心情，别老自己闷着，最重要是自己要看得开！
亦宁 发表于 2012-10-16 11:44 static/image/common/back.gif
我患病二十多年了，每个人体质不同，发病情况也不同，那要抓紧治疗，要有信心！
嗯，你也加油，我是今年发病的，我要坚持治疗
neila 发表于 2012-10-16 11:49 static/image/common/back.gif
嗯，你也加油，我是今年发病的，我要坚持治疗
现在医学相对几十年前要发达多来，之前的面积要是放在现在这个年龄我相信我都会痊愈的。最重要还是信心！
亦宁 发表于 2012-10-16 11:53 static/image/common/back.gif
现在医学相对几十年前要发达多来，之前的面积要是放在现在这个年龄我相信我都会痊愈的。最重要还是信心！
嗯，我当时知道是BB的时候担心死了，担心长很大面积和长到脸上手上来，后来去看医生，医生说我这个不严重，给我开药，但没告诉我要光疗，是到这个论坛后知道光疗可以的。
亦宁 发表于 2012-10-9 15:17 static/image/common/back.gif
我的还好，几乎没有毛发变发的，你的有汗毛变白，起码要坚持三个月UVB看效果！
皮肤白的地方汗毛都白了，已经照UVB半年了，还是没什么效果:cc56)