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楼主: 亦宁

一路同行,亦宁的BB治疗档案(图片更新10月24日,面部+脖子+腹部+胸部)

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初中一年级

发表于 2012-10-15 20:30:53 | 显示全部楼层
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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疯疯疯!疯到底!

发表于 2012-10-16 09:24:17 | 显示全部楼层
亦宁姐姐、你好!看到你的名字、心里就是暖暖的、我刚进论坛就看了一个你们的帖子、是北京聚会的、然后就记住了你的名字。我的白白也很严重、我基本是全身都有的、现在还在上学、因为面部对以后的实习有影响、所以现在就休学在家做些简单的治疗、我很烦诶、脸上的都好了、可是手上都没动、脖子上的还有好多、还有胳膊上的、我都快疯了-虽然已经算是很乐观了、但还是会不敢面对-。一想到还有4个多月就去学校、心里就好难受、我不知道现在的心情该怎么表达--
◆◇、.╰つ_____________ 我们只是孩子,会哭会笑会疯会傻的孩子╮

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 楼主| 发表于 2012-10-16 09:35:14 | 显示全部楼层
心若 发表于 2012-10-16 09:24
亦宁姐姐、你好!看到你的名字、心里就是暖暖的、我刚进论坛就看了一个你们的帖子、是北京聚会的、然后就记 ...

丫头,其实想想脸部好了很多已经不错了,手部相对来说是最慢的,脖子上还得坚持治疗的
先回到学校,身边同学一定会了解你,支持你,倘若遇到那些说风凉话的一笑而过,没必要跟他们计较太多,工作可能也会遇到一些麻烦,但是这也是磨练你意志的时候,风雨过后总会见彩虹!

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副市长

疯疯疯!疯到底!

发表于 2012-10-16 09:40:18 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2012-10-16 09:35
丫头,其实想想脸部好了很多已经不错了,手部相对来说是最慢的,脖子上还得坚持治疗的
先回到学校,身边 ...

亦宁姐姐、谢谢你。我会经常来论坛的、只有在这里才可以看到希望。看来我只得硬着头皮去面对了、我会努力试着面对的。谢谢你。
◆◇、.╰つ_____________ 我们只是孩子,会哭会笑会疯会傻的孩子╮

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发表于 2012-10-16 09:44:38 | 显示全部楼层
没想到版主的这么大啊,会不会我的以后也变这么大,哎

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荣誉会员

发表于 2012-10-16 10:48:17 | 显示全部楼层
今天看了一篇文章<<你若不离,我就不弃>>,很感人的。
治白路上,有爱人的支持和帮助,相信亦宁,一定会治愈的!
微信在线:as343367363

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发表于 2012-10-16 10:52:18 | 显示全部楼层
坚强乐观的女孩,你一定会愈来愈好的,加油。

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 楼主| 发表于 2012-10-16 11:38:45 | 显示全部楼层
善良66 发表于 2012-10-16 10:52
坚强乐观的女孩,你一定会愈来愈好的,加油。

谢谢你的祝福,也把祝福送给你,大家一起加油!

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 楼主| 发表于 2012-10-16 11:42:16 | 显示全部楼层
真诚才子 发表于 2012-10-16 10:48
今天看了一篇文章,很感人的。
治白路上,有爱人的支持和帮助,相信亦宁,一定会治愈的!

我也很知足,有他的陪伴和鼓励可以轻装上阵!
一会也去看看你说的那篇文章!

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 楼主| 发表于 2012-10-16 11:44:35 | 显示全部楼层
neila 发表于 2012-10-16 09:44
没想到版主的这么大啊,会不会我的以后也变这么大,哎

我患病二十多年了,每个人体质不同,发病情况也不同,那要抓紧治疗,要有信心!

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 楼主| 发表于 2012-10-16 11:45:15 | 显示全部楼层
心若 发表于 2012-10-16 09:40
亦宁姐姐、谢谢你。我会经常来论坛的、只有在这里才可以看到希望。看来我只得硬着头皮去面对了、我会努力 ...

恩,坚强去面对,心情不好了可以上来看看找大家说说心情,别老自己闷着,最重要是自己要看得开!

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发表于 2012-10-16 11:49:50 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2012-10-16 11:44
我患病二十多年了,每个人体质不同,发病情况也不同,那要抓紧治疗,要有信心!

嗯,你也加油,我是今年发病的,我要坚持治疗

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 楼主| 发表于 2012-10-16 11:53:49 | 显示全部楼层
neila 发表于 2012-10-16 11:49
嗯,你也加油,我是今年发病的,我要坚持治疗

现在医学相对几十年前要发达多来,之前的面积要是放在现在这个年龄我相信我都会痊愈的。最重要还是信心!

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发表于 2012-10-16 11:59:28 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2012-10-16 11:53
现在医学相对几十年前要发达多来,之前的面积要是放在现在这个年龄我相信我都会痊愈的。最重要还是信心!

嗯,我当时知道是BB的时候担心死了,担心长很大面积和长到脸上手上来,后来去看医生,医生说我这个不严重,给我开药,但没告诉我要光疗,是到这个论坛后知道光疗可以的。

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发表于 2012-10-16 12:36:22 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2012-10-9 15:17
我的还好,几乎没有毛发变发的,你的有汗毛变白,起码要坚持三个月UVB看效果!

皮肤白的地方汗毛都白了,已经照UVB半年了,还是没什么效果
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