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[白白闲谈] 浅谈“白癜风病”其实不是“病”,是“现象”!

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  • TA的每日心情
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    今天无事看帖子,在我的发的帖子中有一位网友跟帖,原文如下:

    我发点负能量啊,大家可选择性忽略,我认为一切治疗手段都是自欺欺人,这个病根本不是病,是因为不好看才当做病来治,今后的研究方向应该是社会对白白病友的宽容和遮盖技术的进步,就像染发剂一下,染染皮肤再出门。如果能控制住的话多大面积的白白不都像烫伤疤痕一样么,控制不住就会给自己带来未知的恐惧,仿佛定时炸弹。


    说实话,我感觉这话不是负能量,能说出不是“病”,他也是经过无数的彷徨无数次的思考,经过时间的流逝而得出的这个结论。

    他开始就说这是负能量,但是我以为不但不是负能量,而且是一个观点独特的从另一个角度考虑这个所谓的“病”。

    这个病说是病也是病,说不是病还真不是病。

    我个人也愿意将“白癜风病”称谓为“白白现象”,将“病”化为“现象”,因为这个所谓的“病”我们如果本着科学的素养,本着平和的心态去思考,的确不算是病,因为就是不好看而已,没有其他,怎么算是病呢。

    如果非要说病,那么是人类的歧视导致人类的心理有毛病,也导致了我们这些人心理有病了。

    因为这个皮肤变白如果发生在其他动物身上,比如蛇,比如老虎,比其他任何动物,我们看见会做宝贝看,不但不感觉难看还感觉好看。

    白化病在其他动物上也时有发生的。所以能见到白化病的宠物或者能养一个白化现象的宠物,人人都高兴呢。
    大家再考虑一下,如果我们养宠物,比如狗,比如猫,比如马、比如牛,就算同一个品种,就有可能出现身上各种颜色的皮毛,而且有些身上有各种花纹,各种斑点,当看见之后我们不会有任何的厌恶感或者歧视。有些品种的只是单一色,我们从来没有见过有其他颜色的,当某一天发现了某一个宠物有了其他同类没有的颜色或者从来没有见过的花纹以及斑点,我们啥态度?绝对是惊讶加惊喜,有些人甚至欢呼:哇塞,好好漂亮哦。

    这就是奇怪的人类的表现。

    人类是一个奇怪的动物,对待其他动物这个现象能包容,但是对待同类出现这个现象就不会包容了。不但歧视而且厌恶。

    这个病如果说是病,那么就仅仅是皮肤变白的病。仅此而已。

    也就是说我们花钱去治这个病实际上是治疗我们自己的心理病,也是在治疗周围同类的心理病。

    当有一天白白现象到处都是了,比如说人类都是白白的现象,每一个人都有或多或少的白斑,大家习以为常了,当突然出现一个人身上没有任何白斑吗,大家又都反过来歧视和厌恶这个没有白斑的人。所有说对于大多数人来说看待极少数人的现象,他们心理是有着“羡慕嫉妒恨”的复杂心理的。大家都没有这个,你怎么有?你何德何能配有这个?

    但是目前为止毕竟这类的现象在人类中属于少数,所有大多数人会出于复杂的心情来对待我们。


    我们呢,也无奈,毕竟我们无法左右周围太多的人的思想,这个歧视会一直下去。

    啥时候不歧视了?

    一百年,二百年?

    唉,一声叹息。
    ---------------------------------
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     楼主| 发表于 2020-4-7 09:42:27 | 显示全部楼层
    快乐心情0402 发表于 2020-4-6 22:44
    我想让楼主发照片,看看你到底白白面积多大?有多少?在哪里?看了楼主发的好多帖子,无非就是借着所谓的心态放下,接纳自己不完美,任病发展就是了。这个帖子直接就定性为不是病。
    这种消极阿q的想法我还是不赞同。意思就是别管他,随他去?可能,万一,就不发展了?问题是,这个病,越拖越严重,越拖面积越大。你说的不管他也许就只有一点,只能是在去烧香等掉馅饼。
    看着孩子大片大片的,我在专科医院看到的。我心里真不是滋味。不积极去治疗,自己哄自己不算病,有意思吗?
    人是社会的人,他有社会属性,需要社会环境,你怎么不一个月不洗澡不换衣服,不理发,不去谈恋爱,一辈子不结婚?反正自己过不是最舒服?生什么孩子?传宗接代多落伍。

    你还别说 我一直倡导并强调治疗,但是是本着科学的素养去治疗。

    首先一点就是不去专科。

    而且我本人就一直在治疗中,当然是照光治疗。其他的治疗方法一概不用,不是说其他的不科学,对我本人来说我以为最科学最有效的治疗方法目前就是:照光治疗.

    在我的其他帖子里面也一再的强调这个治疗方法。

    照光治疗!照光治疗!照光治疗!最有效的方法说三遍,不一定对任何患者有效,但是对大多数人来说是有效的。

    我本人是论坛的受益者,我得白癜风之后,从来就不是马上去寻医治疗。

    我得了之后,一段时期就如同天塌下来一般,一个爱美的男人竟然让上天眷顾得了这个,我心不甘情不愿。

    但是我本人也是上过学的,基本的科学素养还是有的,我就开始自己网上搜寻各种白癜风的介绍知识以及治疗方法,当我冷静的将网上好的坏的各种资料汇总之后,我个人得到的答案就是;此病无解,到目前没有任何特效药,没有任何一种适合白癜风患者的治疗药物。也就是说哪怕对你来说去看某一个医生好了,我也知道对我来说没用!

    我既然知道了这一点,我就冷静下来了,所有网上上的任何治疗方法我都不会去尝试,我只是在旁观。

    看你说你去专科医院,对我来说我肯定不去,我个人的起码的对这个病的科学素养还是有的,不用说专科,就是非专科也不会去。

    那是不是我就任其发展,非也。

    我在旁观,我知道目前为止没有治疗好的方法,但是我从另外角度去看有没有控制方法。

    但是网上的方法良莠混杂,而且有不良的白癜风利益方找**在网上写胡说八道的所谓的科普知识。

    我个人还要对某一个控制方法反复的去甄别,反复的用冷静的心态去用逻辑上的建立和推翻。

    一直就没有控制当然也就没有治疗。

    十年前的某一天,我偶然照例网上搜索真正我个人以为有效而且科学的控制方法的时候,“白白手拉手”这个论坛映入眼帘。

    我第一感觉就是某些专科医院为了博眼球为了骗取钱财而设立的。

    但是我不由自主还是点进去看看。

    一看不要紧,这一瞬间让我豁然开朗,这是在全网白癜风交流知识充斥着铜臭以及尔虞我诈的净土啊。

    一片净土,也是目前唯一的净土啊。

    里面很多的白癜风知识以及患者的经验分享,我个人一看就是本着科学的素养去写的,我如获至宝啊。

    当然了,里面也有我梦寐以求的控制方法,这是一个叫李志强的医生分享的,我个人一看就知道这不是专科医院的医生的那种忽悠,这是好方子啊。

    还有治疗方法,随便看个十贴八贴,就能总结出来目前唯一的治疗有效的方法就是:照光治疗。是有效,不一定全部治好,但是对某一个白斑能有效,而且对大多数人有效,这就是我需要的方法,因为治好这个想法我从来就没有,因为我知道目前没有特效药。

    我从此心中有了希望,也有了动力,我开始行动了。

    先控制,不急着治疗。

    我照着论分享的李志强医生的控制方法买了药物。然后安心的每天坚持服用,有效没效我真的不知道,但是我的白癜风发展很慢这是真的,特别慢,但是有发展,基本是三年发展一点点。而且慢慢的,五年不发展。目前为止,从2007年第一次发现,到腰部有,到2009年两个腮部有,到胳膊有,这是2009年,这是一个时间点。

    从我开始控制,十几年的时间缓慢发展,发展很少很小。

    所有控制有效?我不得而知,当然这段时间也会注意一些细节:

    一。营养均衡,之前不吃的东西也开始吃,就是不忌口了。因为之前我有的东西不吃,也就是之前有忌口,现在不忌口了,因为为了营养均衡啊。

    二。不熬夜了。

    三,开始锻炼身体了。

    当然,这一切就是为了增强身体的抵抗力,让身体的新陈代谢正常,让我的身体的免疫系统保持一个正常,而发生异常。

    这样过去了十年的时间,我看发展很慢了,不管是控制方法管用与否,反正不太发展了。我就开始治疗。

    当然了,肯定是照光治疗,其他方法我是一概不用,我不想当小白鼠,我就想可靠的方法去缓慢治疗。

    照光是我唯一的选择。

    就有了后来的十年后重新来报到的帖子。

    我就通过论坛的购买希格玛的链接,到了淘宝,然后找了阿蔡买了希格玛治疗仪。

    经过半年,腮部的左右侧两大块白斑完全好了,没有任何遗留,就是完好无损,我高兴啊。

    现在一直在胳膊上照光,等待我的好消息到来。

    左右大腿白斑太大,我不打算照光了。

    胳膊我必须照光,因为这么多年来夏天我都是长袖,爱美的男人也是有的,我就怕别人的异样眼光。

    左右脸部的两大块我之前是用长头发来遮盖,现在直接好了,就理了头发,变成短发了。

    因为这个病,说是病,其实不危害生命,没有任何不舒服。这算啥病?

    如果非要说是病,就是心理病,让别人不舒服的心理病,让别人产生歧视的心理病,不是吗?

    我的帖子一直在强调治疗,但是反对去专科,反对偏方,反对不加分析就听某某说治疗的好就去试用,我一直在推荐照光治疗。

    希望大家不要去专科,不要听信偏方秘方,一定要系统的有计划的去照光治疗。

    也希望所有的白白患者好起来,当然一个是i皮肤好起来,一个是心态好起来。

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    发表于 2020-4-7 11:07:57 | 显示全部楼层 来自安卓客户端来自安卓客户端
    我想说我们每个病友都有这样的心路历程,因为这个白白病程长,比如我刚刚经历了半年心态就有了变化,由最开始的焦虑抑郁变得坦然接受这一块,当然我也在治疗,也有吃控制发展的药同时照光,因为有希望就得试一试,不是吗?但同时,我觉得这个白白真的不好治,我们在心理上没必要跟它较劲,非得把它弄黑了不可,因为我们活着还是要承担责任享受生活乐趣,白白只是生活的一小部分,只需要隔天照光而已,那么我们余下的时间都用来自我折磨么?肯定不是。余下的时间我们要用来享受生活。我们都能理解病急乱投医,我想我有复发扩散还是会恐慌焦虑,但我们的心理会随着白白的发展以及年龄阅历的增长而慢慢强大。我们的论坛需要正能量,不仅是寻医问药相互理解寻找认同,还有如何和白白共存的体会,以及如何遮盖化妆让自己状态最好的技巧,这些都是可以并存的。我想不仅我们病友能够认同白白不是病而是一种现在,能让社会都认同我们这个现象,是我们下一步努力的方向。那时,大家的路会更宽广~
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    2020-6-20 09:13
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    发表于 2020-4-6 10:24:59 | 显示全部楼层
    其实说起来就是皮肤瑕疵,很多人心理上难以接受,最关键的还是要是发展期还是一定要积极控制下1
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    2020-3-29 19:50
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    发表于 2020-4-6 10:04:10 | 显示全部楼层 来自安卓客户端来自安卓客户端
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    发表于 2020-4-6 10:06:09 | 显示全部楼层 来自安卓客户端来自安卓客户端
    我就是那位网友

                                   
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    感谢楼主理解。
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    2020-6-27 14:36
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    同意!
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    2020-5-10 10:38
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    发表于 2020-4-6 10:41:32 | 显示全部楼层
    主要是外观和精神受的打击大
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    发表于 2020-4-6 10:58:22 | 显示全部楼层
    感觉心理影响更大一些
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    2020-6-25 09:39
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    发表于 2020-4-6 11:00:38 | 显示全部楼层 来自安卓客户端来自安卓客户端
    说的真好
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     楼主| 发表于 2020-4-6 11:18:02 | 显示全部楼层
    zhoubu 发表于 2020-4-6 10:06
    我就是那位网友感谢楼主理解。

    你的这个独特的思考角度,让我感慨万千,也让我豁然开朗。

    说真的,能从这个角度考虑,真的不错,已经升华到了另外一个境界。

    可惜了,世人大多数不这样想。如果不得白白的人也这样看待我们,该多么的好啊。

    那个时候,生活都是无限的光明!

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    发表于 2020-4-6 11:45:35 | 显示全部楼层
    咬文嚼字,混淆了白化病与白癜风皮肤病的本质区别。白化病是一种遗传性疾病, 属于患者常染色体的显性遗传性疾病。黑素细胞功能是正常的,但是黑素细胞的酪氨酸酶的功能缺陷,所以黑素细胞不能产生正常的黑素颗粒,导致全身、局部皮肤或者巩膜发白。此病是先天性的,没有什么治疗方式,主要是个人防护,在生活中要注意减少光过敏、光毒性反应引起的一系列副作用。白癜风一般是后天性皮肤色素缺失性疾病,一般不会是全身的,往往是局限的。是多种原因引起的,包括遗传、免疫、生物因素、精神因素等引起的免疫功能紊乱、黑素细胞缺失引起的疾病。目前通过早期治疗、综合治疗,可以收到一定疗效。仅供参考。
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    2020-6-26 23:27
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    发表于 2020-4-6 12:16:51 | 显示全部楼层 来自安卓客户端来自安卓客户端
    虞河水畔 发表于 2020-4-6 11:18
    你的这个独特的思考角度,让我感慨万千,也让我豁然开朗。

    说真的,能从这个角度考虑,真的不错,已经 ...

    我自己想明白了也豁然开朗,曾经一度抑郁。可是想归想,遇到复发扩散还是会恐慌焦虑。我想作为一个爱美的女性我还是不能允许自己外表吓人。只能说不要自我折磨吧。除了婚恋,我想外人真的不太在乎这个,我觉得只要我们自己觉得自己是正常人,别人也会觉得我们是正常人的。我想我会研究化妆遮盖,让自己尽量美丽。当然也不能允许白白肆意扩散,该控制还是要控制。剩下的就只能交给时间了~
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    2020-6-26 00:02
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    博士生

    发表于 2020-4-6 12:23:01 | 显示全部楼层
    影响外表,同时对心理影响比较大!
    牛蛙就是牛....
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    2020-5-19 14:03
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    发表于 2020-4-6 12:34:28 | 显示全部楼层
    感觉10楼很有道理
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     楼主| 发表于 2020-4-6 12:47:57 | 显示全部楼层

    我只是举例子。白化病当然和白癜风不一回事。

    我这里是说如果动物也得白癜风的话,比如宠物蛇i,如果蛇是黄色的,得了白癜风,那么对蛇来说就是全身白斑,对蛇的健康没有任何影响,只是模样有所变化,那么对人类看来就好看,有白斑的就比没有白斑的要贵,要值钱,要会受人的宠爱。

    可是换成人就不一样了。

    世人对同类中出现异类,和对其他动物中出现异类的态度是完全不一样的。

    因为其他动物得白化病的大家都知道,那更加珍贵。所以我借用了。

    人类得白化病的很多,我们村就有,但是和白癜风一样,备受歧视。

    可怜。
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     楼主| 发表于 2020-4-6 12:50:35 | 显示全部楼层
    清凉山 发表于 2020-4-6 11:45
    咬文嚼字,混淆了白化病与白癜风皮肤病的本质区别。白化病是一种遗传性疾病, 属于患者常染色体的显性遗传 ...

    因为其他动物有没有得白癜风的我没有研究。

    但是得白化病的很多,包括人类也得这个白化病。

    但是其他动物得了白化病就会弥足珍贵,谁能买到白化病的蛇或者其他动物那是想当的好。

    可是换成人类了,得了白化病就备受歧视。

    所以我借用了这个后果来谈,这里没有说此病彼病的区别。
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