amygaga 发表于 2013-3-1 13:15:24

头部白白20年,头发已变白,其它部位都没有,但是最近在发展。

      大家好!我是一名早期白白患者,4岁的时候开始有白白,在头部左侧,早期我妈妈带我去医院看过,但是都没什么效果,后来就没去看了。
      至今24岁,头部白白20年,头发长白白的时候就同步变白,但是后来一直没去治疗,也没有很明显的扩散,至今其它部位都没有,但是最近可能是犹豫失眠的原因头部的白白在发展。
    我长白白的具体部位是:
左侧前额发迹一个五角硬币大小的圆形白白;头顶偏左侧不规则片状白白。
    前天去了华山医院找的朱敏专家看的,她给我开了:
白癜风胶囊(3盒),
胡萝卜素(1盒),
维阿露(1瓶)。
      据说白癜风胶囊有容易伤肝肾,不太敢吃,但是还是硬着头皮在吃。维阿露医生说比普特彼更适用于头皮皮肤,我也硬着头皮在擦。
    我想请问李博士:
1.像我这种情况有没有更好的治疗方法,华山给我开的这些药合理吗?因为一个医院一种药,开出来的都差不多。
2.我这种在发展期的白白,适不适合照UVB?
3.我自己还买了叶酸片和复合VB,但是在吃医院给我开的药我就把自己买的这两种药停掉了,要不要也一起吃呢?
4.我之前还看到博士提到过光疗梳,那个我能用么?

老BB患者焦虑的心。。。:cc73)

chen_cnn 发表于 2013-3-1 13:41:51

这不是很好吗

amygaga 发表于 2013-3-1 13:48:18

chen_cnn 发表于 2013-3-1 13:41 static/image/common/back.gif
这不是很好吗

问题是BB就是定时炸弹啊,谁知道哪天它就发了,而且女孩子还要考虑以后生小孩体质弱的事。。。

昔日的笑颜 发表于 2013-3-1 14:30:54

1、发展期一般使用免疫调节类、转移因子或胸腺肽,配合叶酸、维B、甘草锌片。
2、免疫调节类首选意大利普利莫(匹多莫德)。
3、具体用量:
匹多莫德口服液1支,每日早晚空腹服2次;
叶酸 10mg 口服,每日2次;
复合维生素B两片,口服,每日2次;
甘草锌片(葡萄糖酸锌也行)2片,口服,每日2次;
至少坚持3月,大部分人是有效的。万一不能控制要考虑口服他克莫司或者糖皮质激素控制。
4、发展期小剂量的UVB是可以的,进展期照过头容易导致同形反应。一般服用控制类药一
个月可以UVB治疗或在医生指导下使用并配合些控制进展的药物联合使用为宜。
5、发展期可以照308,308在发展期有控制左右。
6、外用药可以使用普特彼(他克莫司软膏)+奥能,发展期外用药(维阿露、氮芥)应慎用,这些外用药怕过敏引起同形

amygaga 发表于 2013-3-1 14:44:43

昔日的笑颜 发表于 2013-3-1 14:30 static/image/common/back.gif
1、发展期一般使用免疫调节类、转移因子或胸腺肽,配合叶酸、维B、甘草锌片。
2、免疫调节类首选意大利普利 ...

谢谢解答,但是华山的专家,竟然在发展期给我开了维阿露,,恐怖!!

昔日的笑颜 发表于 2013-3-1 14:47:40

amygaga 发表于 2013-3-1 14:44 static/image/common/back.gif
谢谢解答,但是华山的专家,竟然在发展期给我开了维阿露,,恐怖!!

维阿露有补骨脂成分,所以发展期还是别用

520汪雅星 发表于 2013-3-1 14:47:50

amygaga 发表于 2013-3-1 14:44 static/image/common/back.gif
谢谢解答,但是华山的专家,竟然在发展期给我开了维阿露,,恐怖!!

发展期外用药(维阿露、氮芥)应慎用,这些外用药怕过敏引起同形

昔日的笑颜 发表于 2013-3-1 14:49:13

昔日的笑颜 发表于 2013-3-1 14:47 static/image/common/back.gif
维阿露有补骨脂成分,所以发展期还是别用

补骨脂是一种光敏性的中药,是增加黑色素的。

阿蛮 发表于 2013-3-1 14:50:54

你这个还挺稀奇,就头上有,不过还是保持好心情,心情最能决定事物的发展状态,所以要淡定,开开心心的,积极面对

癫风状态 发表于 2013-3-1 15:08:55

amygaga 发表于 2013-3-1 14:44 static/image/common/back.gif
谢谢解答,但是华山的专家,竟然在发展期给我开了维阿露,,恐怖!!

那有什么恐怖的,我刚开始治白白的时候医院还开了一瓶自制的补骨脂呢,发展期我还擦了20多天呢,药现在还有三分之二。各位可以想像会是什么效果

amygaga 发表于 2013-3-1 15:11:04

520汪雅星 发表于 2013-3-1 14:47 static/image/common/back.gif
发展期外用药(维阿露、氮芥)应慎用,这些外用药怕过敏引起同形

怎么都这么说啊?我哭。。。我当时还问了医生说为什么不给开普特彼,她说普特彼对脸上的效果好一些,头上的要用维阿露,有没有点常识啊,,,后怕中。我该不该停掉呢?现在已经用了2天了。。。

amygaga 发表于 2013-3-1 15:12:58

昔日的笑颜 发表于 2013-3-1 14:49 static/image/common/back.gif
补骨脂是一种光敏性的中药,是增加黑色素的。

to be 维阿露 or 普特彼,this is a question.....

amygaga 发表于 2013-3-1 15:13:46

阿蛮 发表于 2013-3-1 14:50 static/image/common/back.gif
你这个还挺稀奇,就头上有,不过还是保持好心情,心情最能决定事物的发展状态,所以要淡定,开开心心的,积 ...

对啊,最近就因为失眠,搞得在原来的基础上扩散了,所以很怕发展下去啊。。。

amygaga 发表于 2013-3-1 15:14:37

zwkb 发表于 2013-3-1 15:08 static/image/common/back.gif
那有什么恐怖的,我刚开始治白白的时候医院还开了一瓶自制的补骨脂呢,发展期我还擦了20多天呢,药现在还 ...

发展期擦了20多天,你没继续发展么?奇迹啊。。。

昔日的笑颜 发表于 2013-3-1 15:15:10

amygaga 发表于 2013-3-1 15:12 static/image/common/back.gif
to be 维阿露 or 普特彼,this is a question.....

等博士来,看博士怎么说吧
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