头部白白20年，头发已变白，其它部位都没有，但是最近在发展。

amygaga

      大家好！我是一名早期白白患者，4岁的时候开始有白白，在头部左侧，早期我妈妈带我去医院看过，但是都没什么效果，后来就没去看了。
      至今24岁，头部白白20年，头发长白白的时候就同步变白，但是后来一直没去治疗，也没有很明显的扩散，至今其它部位都没有，但是最近可能是犹豫失眠的原因头部的白白在发展。
      我长白白的具体部位是：
左侧前额发迹一个五角硬币大小的圆形白白；头顶偏左侧不规则片状白白。
      前天去了华山医院找的朱敏专家看的，她给我开了：
白癜风胶囊（3盒），
胡萝卜素（1盒），
维阿露（1瓶）。
      据说白癜风胶囊有容易伤肝肾，不太敢吃，但是还是硬着头皮在吃。维阿露医生说比普特彼更适用于头皮皮肤，我也硬着头皮在擦。
      我想请问李博士：
1.像我这种情况有没有更好的治疗方法，华山给我开的这些药合理吗？因为一个医院一种药，开出来的都差不多。
2.我这种在发展期的白白，适不适合照UVB？
3.我自己还买了叶酸片和复合VB，但是在吃医院给我开的药我就把自己买的这两种药停掉了，要不要也一起吃呢？
4.我之前还看到博士提到过光疗梳，那个我能用么？

老BB患者焦虑的心。。。

chen_cnn

这不是很好吗

amygaga

chen_cnn 发表于 2013-3-1 13:41

                               
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这不是很好吗

问题是BB就是定时炸弹啊，谁知道哪天它就发了，而且女孩子还要考虑以后生小孩体质弱的事。。。

昔日的笑颜

1、发展期一般使用免疫调节类、转移因子或胸腺肽，配合叶酸、维B、甘草锌片。
2、免疫调节类首选意大利普利莫（匹多莫德）。
3、具体用量：
匹多莫德口服液1支，每日早晚空腹服2次；
叶酸 10mg 口服，每日2次；
复合维生素B两片，口服，每日2次；
甘草锌片（葡萄糖酸锌也行）2片，口服，每日2次；
至少坚持3月，大部分人是有效的。万一不能控制要考虑口服他克莫司或者糖皮质激素控制。
4、发展期小剂量的UVB是可以的，进展期照过头容易导致同形反应。一般服用控制类药一
个月可以UVB治疗或在医生指导下使用并配合些控制进展的药物联合使用为宜。
5、发展期可以照308,308在发展期有控制左右。
6、外用药可以使用普特彼（他克莫司软膏）+奥能，发展期外用药（维阿露、氮芥）应慎用，这些外用药怕过敏引起同形

amygaga

昔日的笑颜 发表于 2013-3-1 14:30

                               
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1、发展期一般使用免疫调节类、转移因子或胸腺肽，配合叶酸、维B、甘草锌片。
2、免疫调节类首选意大利普利 ...

谢谢解答，但是华山的专家，竟然在发展期给我开了维阿露，，恐怖！！

昔日的笑颜

amygaga 发表于 2013-3-1 14:44

                               
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谢谢解答，但是华山的专家，竟然在发展期给我开了维阿露，，恐怖！！

维阿露有补骨脂成分，所以发展期还是别用

520汪雅星

amygaga 发表于 2013-3-1 14:44

                               
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谢谢解答，但是华山的专家，竟然在发展期给我开了维阿露，，恐怖！！

发展期外用药（维阿露、氮芥）应慎用，这些外用药怕过敏引起同形

昔日的笑颜

昔日的笑颜 发表于 2013-3-1 14:47

                               
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维阿露有补骨脂成分，所以发展期还是别用

补骨脂是一种光敏性的中药，是增加黑色素的。

阿蛮

你这个还挺稀奇，就头上有，不过还是保持好心情，心情最能决定事物的发展状态，所以要淡定，开开心心的，积极面对

癫风状态

amygaga 发表于 2013-3-1 14:44

                               
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谢谢解答，但是华山的专家，竟然在发展期给我开了维阿露，，恐怖！！

那有什么恐怖的，我刚开始治白白的时候医院还开了一瓶自制的补骨脂呢，发展期我还擦了20多天呢，药现在还有三分之二。各位可以想像会是什么效果

amygaga

520汪雅星 发表于 2013-3-1 14:47

                               
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发展期外用药（维阿露、氮芥）应慎用，这些外用药怕过敏引起同形

怎么都这么说啊？我哭。。。我当时还问了医生说为什么不给开普特彼，她说普特彼对脸上的效果好一些，头上的要用维阿露，有没有点常识啊，，，后怕中。我该不该停掉呢？现在已经用了2天了。。。

amygaga

昔日的笑颜 发表于 2013-3-1 14:49

                               
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补骨脂是一种光敏性的中药，是增加黑色素的。

to be 维阿露 or 普特彼，this is a question.....

amygaga

阿蛮 发表于 2013-3-1 14:50

                               
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你这个还挺稀奇，就头上有，不过还是保持好心情，心情最能决定事物的发展状态，所以要淡定，开开心心的，积 ...

对啊，最近就因为失眠，搞得在原来的基础上扩散了，所以很怕发展下去啊。。。

amygaga

zwkb 发表于 2013-3-1 15:08

                               
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那有什么恐怖的，我刚开始治白白的时候医院还开了一瓶自制的补骨脂呢，发展期我还擦了20多天呢，药现在还 ...

发展期擦了20多天，你没继续发展么？奇迹啊。。。

昔日的笑颜

amygaga 发表于 2013-3-1 15:12

                               
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to be 维阿露 or 普特彼，this is a question.....

等博士来，看博士怎么说吧