津北 发表于 2013-7-17 18:23:26

我要崩溃了,我家孩子复发了,该怎么办呢?

亲爱的朋友们,我又来了。由于三年来我孩子一直在慢慢恢复之中,所以很少来论坛和大家交流,本想等我孩子完全康复后和大家一起分享经验,但今年她又复发了。

我孩子十岁那年四五月份的时候的得的这病,到现在已近三年多了,发现就开始治疗,信错了医院耽搁了两三个月,后来就到了天津长征医院,治疗前三个月就见效果了,用了一年内服和外抹的药还有照光,稳定后大夫就说不必用药了,后来一直只照希格玛UVB在恢复中,虽然慢,但恢复得很好。我还寻思等恢复差不多了,剩下的做植皮。

每年开春的时候我都带她去医院问问大夫看用巩固用药吗,大夫一直都说恢复得挺好不需要用药了,今年二月份照常又去了,还是没开药。可是到了四五月份她腋窝又张新的了,又是这个季节,只停止了两年多没发展,去又复发了。我又带着她去了长征医院,拿了药,和以前是一个大夫,但开的药不完全一样,两个月了一直没见效果,这两天我给她检查一下,发现手也隐约的变白了,怎么办呢?

我要崩溃了,仿佛又回到了三年前那个起点,是不是因为天气热,加上她又胖,老闹着热,天天吃凉的喝凉的缘故呢?大家给点建议吧,我在犹豫要不要也带着她去找李博士看看呢?大家帮帮我

zhaosir 发表于 2013-7-18 15:31:33

论坛说一般复发率在2-3年内是15%左右,看来即使好了,也得巩固治疗。祝福孩子

天涯何处是我家 发表于 2013-7-17 23:13:54

楼主在天津吧,去北京也方便,建议可以去北京武总找李博士看下,尽快控制下的!

清凉山 发表于 2013-7-17 21:42:34

1、如果三年前在长征医院开的内服药、外抹药和光疗有效的话,应继续。可把以前的药方找出来,请大夫重开。这次开“完全不一样的药”,可问问原因所在。要问清楚治疗机理和新开药的治疗作用,才好预见治疗效果。一般治疗一个疗程(三个月),未见效果,再换其他治疗办法。不要着急。
2、利用暑假,带孩子找李博士看看,未尝不可,听听李博士的治疗建议。记着把长征医院的诊断、治疗记录一并带上。
个人建议,仅供参考。

另外,也可就近带孩子到天津武警医学院找卢涛博士治疗,他是个热心、有经验的医生。参见http://www.bbsls.net/thread-2614018-1-1.html。

平底锅 发表于 2013-7-17 19:45:11

帮顶{:1_1:}

郭晓静 发表于 2013-7-17 23:20:21

害怕听到这样的消息,祈福孩子!

清风明月.朱 发表于 2013-7-17 23:23:23

个人意见是控制发展,中医比较好,

晴朗天空 发表于 2013-7-17 23:58:54

真的不愿意听到这样的消息 祝福孩子早日彻底康复妈妈也要更加的坚强

xhf123 发表于 2013-7-18 07:46:39

看到孩子这样我迷茫了 ,抓紧治吧

宝贝明天更美好 发表于 2013-7-18 07:47:55

中医有针对性的调理是有好处的,西医的中成药不对症也起不到效果

亦宁 发表于 2013-7-18 12:11:00

是许久不见你了,咋们都是老朋友了,可以去长征或者北京找李博士看看!

764394552 发表于 2013-7-18 12:24:13

你家孩子是什么类型的白白,抓紧治疗吧,我也是孩子妈妈,能理解您的心情,我们是孩子坚强的后盾。一起加油。能好,一定会好的。

zhaobaoh 发表于 2013-7-18 16:12:41

津北,我也是天津的,特别理解你的心情,但是还得坚持住给孩子看。我们孩子是前年11岁发现的小腿白班,面积不太大,也是开始耽误了两三个月,之后去的天津武警医院找的卢涛主任看的,结果见效特快,两三个月后就剩下豆粒那么大了,中间停了一段呢,只是坚持抹药,今年又小了呢,药也不怎么抹了,光也停了一段了,因为不细看都看不出来了呢。

津北 发表于 2013-7-18 20:08:46

zhaobaoh 发表于 2013-7-18 16:12 static/image/common/back.gif
津北,我也是天津的,特别理解你的心情,但是还得坚持住给孩子看。我们孩子是前年11岁发现的小腿白班,面积 ...

我们去过那里,做过自血封闭,没怎么见效才去的长征

津北 发表于 2013-7-18 20:09:22

平底锅 发表于 2013-7-17 19:45 static/image/common/back.gif
帮顶

谢谢平底锅
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