只是想说说我的心情！
2013应该是我懂事以来哭的最多的一年22岁的年纪本应该是努力追逐自己梦想的时候
而我却被白白束缚
以往别人眼中优秀的孩子现在变成了惋惜的对象
也很难接受原来赞赏的目光变得怜悯
我想做好多事，我想努力实现自己的梦想，我不想要白白
而最让我难过的是，每次妈妈和我打电话总是会难过的哭
一个人在这座城市，还要抵抗白白真的很无助
老妈总和我说，花多少钱没关系，有效果就要治
每次听到都会哭，长这么大还一直花父母辛辛苦苦赚的钱
哭的时候很后悔，不想让妈妈担心
但是真的忍不住，妈妈对不起
有时候总是会想，为什么是我，为什么不是别人
但是又知道，得白白的人没有谁是天生应该遭这份罪的
我们只是刚好运气比较不好吧
虽然头发白了不好治，我还是会积极治疗
不管有没有效果，至少要让自己不后悔...
毕竟相比起很多人，我已经算是很幸运的了
我也是今年确诊的，心情真的是很复杂，有时想一下觉得要积极治疗啊，调整好心情，但是有时又会觉得心里堵得慌，为什么自己会得这个病，还整天疑神疑鬼，看哪都像是白白。 刚得病时我万分想不开，甚至想过死，现在半年过去了，经历了内心太多的挣扎，我想我一定要把白白治好，不能让它主宰我的生命和生活。我不要让自己这么懦弱，我不能让我的小公主没有妈妈可以叫。它只是风，我们的世界里还有雨还有云还有太阳和月亮。从老公的不支持和厌恶甚至快要抛弃，我都告诉自己，自己不能放弃自己。现在老公每天都逗我开心，跟我一起努力治好白白。只要用心便能获得精彩。加油，好样的！ 冬兰 发表于 2013-9-13 21:07 static/image/common/back.gif
我也是今年确诊的，心情真的是很复杂，有时想一下觉得要积极治疗啊，调整好心情，但是有时又会觉得心里堵得 ...
有时候走在路上眼泪就会突然掉下来...
今天去医院看医生的时候也是一直在忍着想哭的感觉
一和妈妈打电话就哭的止不住了
刚查出来的时候爸妈在身边没哭过
现在开学一个人来上海会经常觉得好无助TAT
而且现在大四，其实暑假其实是想准备考研的
结果查出来以后就什么都不想做了
真的情绪起伏很大，这分钟很开心
可能下一分钟就会很郁闷的那种 变脸 发表于 2013-9-13 21:18 static/image/common/back.gif
刚得病时我万分想不开，甚至想过死，现在半年过去了，经历了内心太多的挣扎，我想我一定要把白白治好，不能 ...
谢谢姐姐，说得很好，白白只是风，我的生活里还会有雨，有云，有太阳！
其实家人在身边就是最大的幸福
我很爱我的爸妈，我会加油
一家人和和美美的最重要 变脸 发表于 2013-9-13 21:18 static/image/common/back.gif
刚得病时我万分想不开，甚至想过死，现在半年过去了，经历了内心太多的挣扎，我想我一定要把白白治好，不能 ...
好样的！ 凡是得过白白的人都会有这样的心路历程，看到你就像看到刚得病时的我。没事的妹妹，我比你要难，我要上班要带孩子，还要维持婚姻，还要安慰自己的父母。这不是世上最难的事，有时候我还感谢白白，它让我和老公的感情更深厚，让我更珍惜生命，如果我得的是癌症，连上论坛的机会都没有了。它只是我们生命里的一阵风。 BBolivia 发表于 2013-9-13 21:23
谢谢姐姐，说得很好，白白只是风，我的生活里还会有雨，有云，有太阳！
其实家人在身边就是最大的幸福
...
如果爱你的爸妈就应该坚强，他们比你更难过，你快乐他们才会快乐。痛在你身，痛在他们心啊！ 白白不会是生活的全部，今天的不理解，不开心，终究会过去。
加油，坚持住 得了白白真的好无助 得了白白真的好无助 变脸 发表于 2013-9-13 21:38 static/image/common/back.gif
如果爱你的爸妈就应该坚强，他们比你更难过，你快乐他们才会快乐。痛在你身，痛在他们心啊！
是的，所以每次在爸妈面前哭都会觉得自己很不孝...
现在想想有这样的父母真的是我最大的幸运...
谢谢姐姐，我一定会加油的！ 加油吧，其实自己首先要态度端正，谁不有个大灾小难的，其实新发小面积积极配合许多也都是可以好的，及时好不了只有不发展，也不大会影响什么，论坛也有不少接近全白的，也没有看到影响正常生活！
加油吧，往前看，为了你的父母坚强起来！ 变脸 发表于 2013-9-13 21:34 static/image/common/back.gif
凡是得过白白的人都会有这样的心路历程，看到你就像看到刚得病时的我。没事的妹妹，我比你要难，我要上班要 ...
很喜欢你说的这个。只是生命里的一阵风。就让他轻轻而过吧。 心态，心态，注意你的心态
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