xmcjf 发表于 2013-12-2 09:30:01

有没有人出生不久就发现白白的,有没有这样小的病例?

希望交流,看看如何治疗以及治疗效果。谢谢!

我爱我家宝宝 发表于 2013-12-2 16:30:58

我家宝宝一出生就有白斑,后面也扩散很厉害,但是不是很白。。都是在头和脸上。面积很大。只是到现在一直都还没有确诊,北京上海都去看了,就是没确诊。。。烦着呢。关键是在头脸部。面积又大。。。。都不知道该怎么办了。

亦宁 发表于 2013-12-2 10:23:40

论坛应该有先天性的,你家宝宝现在啥情况?

天涯何处是我家 发表于 2013-12-2 11:09:15

应该也有,只是很少见到这样的!

xmcjf 发表于 2013-12-2 13:10:09

亦宁 发表于 2013-12-2 10:23
论坛应该有先天性的,你家宝宝现在啥情况?

已经确定的是手臂和胸部各有3-4平方厘米,两边眉毛硬币大小,头顶鸡蛋大小、眼皮以及眼角。待确定嘴角两边一角硬币大小,额头中间以及发际线大片,右边额头鸡蛋大小,耳朵以及脸蛋几块指甲大小。如果都是宝宝面部就超过一半了。

xmcjf 发表于 2013-12-2 13:17:01

亦宁 发表于 2013-12-2 10:23
论坛应该有先天性的,你家宝宝现在啥情况?

先天的不应该是遗传的吗?家族没有人有啊!越来越觉得宝宝的白白没有希望了。像我们家宝宝这种在白白圈里应该是罕见的。或者很多医生都没有遇到过吧!我都不知道坚持带宝宝治疗是对是错。

亦宁 发表于 2013-12-2 15:32:14

xmcjf 发表于 2013-12-2 13:17 static/image/common/back.gif
先天的不应该是遗传的吗?家族没有人有啊!越来越觉得宝宝的白白没有希望了。像我们家宝宝这种在白白圈里 ...

先天的不一定就是遗传的啊,你看看论坛许多宝宝家里都没人有,结婚孩子就有了,你孩子情况也真的不好说什么,还是多去医院检查观察吧!

xmcjf 发表于 2013-12-3 13:33:22

我爱我家宝宝 发表于 2013-12-2 16:30
我家宝宝一出生就有白斑,后面也扩散很厉害,但是不是很白。。都是在头和脸上。面积很大。只是到现在一直都 ...

我看过你家宝宝的照片确实不太明显。我家明显多了。其实家里人都明白宝宝应该就是白白。只是宝宝小,面积又大,出现地方又多,实在不知道如何才好。是尝试治疗还是让她自然全白不知道怎样对她才最好。医生说宝宝是原发性的白白的。就是不明原因出现的白白。最难治。说我们可以尝试给她涂点药。这种感觉就好像是死马当作活马医。所以家人拒绝了。再加上伍德灯没有荧光就更不敢给她治了。那么明显的白斑却没有荧光医生也说再观察一下。已经5个月了。已经瓷白了。还是没有荧光。我女儿的白斑到底是什么?还扩散到头顶了。唯一庆幸的是身上只有胸部一块没有新发的。只有暴露地方有新发的。

我爱我家宝宝 发表于 2013-12-3 17:11:54

应该不是说原发性的就不好治疗吧?我之前问过北京协和医院的马东来是不是宝宝一出生就有白斑的比较难治,他说不是的,说治疗的话和其他的原因引起的白斑是一样的,

我爱我家宝宝 发表于 2013-12-3 17:12:44

你家宝宝的白斑在伍德灯下是什么样子的?

xmcjf 发表于 2013-12-3 19:57:59

没有肉眼那样白。但是看得清。照得越久看得越清楚。如果只是随便一照就看不清了。

xmcjf 发表于 2013-12-3 19:58:27

没有肉眼那样白。但是看得清。照得越久看得越清楚。如果只是随便一照就看不清了。

liujuan968 发表于 2013-12-4 17:23:56

每天接送女儿见一全白的妈妈,也挺好看,只是白的很特别。楼主一定要调节好心情,只有妈妈强大,宝宝才有希望。

liyama 发表于 2013-12-8 20:32:18

我爱我家宝宝 发表于 2013-12-3 17:11
应该不是说原发性的就不好治疗吧?我之前问过北京协和医院的马东来是不是宝宝一出生就有白斑的比较难治,他 ...

你家宝宝的去马东来那也没确诊是不是吗?我也想过完年去马东来和李博士那看看呢,我家宝宝就也是去了好多地方总是不确诊,照了9次308了也没效果,你家宝宝一直也没治疗吗?

杨淅茹 发表于 2014-10-12 19:36:26

我有个同事她村里有个孩子出生就有   四个多月才确诊 治好 了    一起加油吧   我看你写的我哭了   我的孩子也一定会好的
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