白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 10931|回复: 51

[家长心情] 有没有人出生不久就发现白白的,有没有这样小的病例?

  [复制链接]

31

主题

269

帖子

2542

积分

初中二年级

发表于 2013-12-2 09:30:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
希望交流,看看如何治疗以及治疗效果。谢谢!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

23

主题

464

帖子

3758

积分

初中三年级

发表于 2013-12-2 16:30:58 | 显示全部楼层
我家宝宝一出生就有白斑,后面也扩散很厉害,但是不是很白。。都是在头和脸上。面积很大。只是到现在一直都还没有确诊,北京上海都去看了,就是没确诊。。。烦着呢。关键是在头脸部。面积又大。。。。都不知道该怎么办了。

2532

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2013-12-2 10:23:40 | 显示全部楼层
论坛应该有先天性的,你家宝宝现在啥情况?

3269

主题

12万

帖子

77万

积分

荣誉会员

发表于 2013-12-2 11:09:15 | 显示全部楼层
应该也有,只是很少见到这样的!

31

主题

269

帖子

2542

积分

初中二年级

 楼主| 发表于 2013-12-2 13:10:09 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-12-2 10:23
论坛应该有先天性的,你家宝宝现在啥情况?

已经确定的是手臂和胸部各有3-4平方厘米,两边眉毛硬币大小,头顶鸡蛋大小、眼皮以及眼角。待确定嘴角两边一角硬币大小,额头中间以及发际线大片,右边额头鸡蛋大小,耳朵以及脸蛋几块指甲大小。如果都是宝宝面部就超过一半了。

31

主题

269

帖子

2542

积分

初中二年级

 楼主| 发表于 2013-12-2 13:17:01 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-12-2 10:23
论坛应该有先天性的,你家宝宝现在啥情况?

先天的不应该是遗传的吗?家族没有人有啊!越来越觉得宝宝的白白没有希望了。像我们家宝宝这种在白白圈里应该是罕见的。或者很多医生都没有遇到过吧!我都不知道坚持带宝宝治疗是对是错。

2532

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2013-12-2 15:32:14 | 显示全部楼层

先天的不一定就是遗传的啊,你看看论坛许多宝宝家里都没人有,结婚孩子就有了,你孩子情况也真的不好说什么,还是多去医院检查观察吧!

31

主题

269

帖子

2542

积分

初中二年级

 楼主| 发表于 2013-12-3 13:33:22 来自手机 | 显示全部楼层
我爱我家宝宝 发表于 2013-12-2 16:30
我家宝宝一出生就有白斑,后面也扩散很厉害,但是不是很白。。都是在头和脸上。面积很大。只是到现在一直都 ...

我看过你家宝宝的照片确实不太明显。我家明显多了。其实家里人都明白宝宝应该就是白白。只是宝宝小,面积又大,出现地方又多,实在不知道如何才好。是尝试治疗还是让她自然全白不知道怎样对她才最好。医生说宝宝是原发性的白白的。就是不明原因出现的白白。最难治。说我们可以尝试给她涂点药。这种感觉就好像是死马当作活马医。所以家人拒绝了。再加上伍德灯没有荧光就更不敢给她治了。那么明显的白斑却没有荧光医生也说再观察一下。已经5个月了。已经瓷白了。还是没有荧光。我女儿的白斑到底是什么?还扩散到头顶了。唯一庆幸的是身上只有胸部一块没有新发的。只有暴露地方有新发的。

23

主题

464

帖子

3758

积分

初中三年级

发表于 2013-12-3 17:11:54 | 显示全部楼层
应该不是说原发性的就不好治疗吧?我之前问过北京协和医院的马东来是不是宝宝一出生就有白斑的比较难治,他说不是的,说治疗的话和其他的原因引起的白斑是一样的,

23

主题

464

帖子

3758

积分

初中三年级

发表于 2013-12-3 17:12:44 | 显示全部楼层
你家宝宝的白斑在伍德灯下是什么样子的?

31

主题

269

帖子

2542

积分

初中二年级

 楼主| 发表于 2013-12-3 19:57:59 来自手机 | 显示全部楼层
没有肉眼那样白。但是看得清。照得越久看得越清楚。如果只是随便一照就看不清了。

31

主题

269

帖子

2542

积分

初中二年级

 楼主| 发表于 2013-12-3 19:58:27 来自手机 | 显示全部楼层
没有肉眼那样白。但是看得清。照得越久看得越清楚。如果只是随便一照就看不清了。

20

主题

255

帖子

3072

积分

初中三年级

发表于 2013-12-4 17:23:56 来自手机 | 显示全部楼层
每天接送女儿见一全白的妈妈,也挺好看,只是白的很特别。楼主一定要调节好心情,只有妈妈强大,宝宝才有希望。

19

主题

126

帖子

1373

积分

初中一年级

发表于 2013-12-8 20:32:18 来自手机 | 显示全部楼层
我爱我家宝宝 发表于 2013-12-3 17:11
应该不是说原发性的就不好治疗吧?我之前问过北京协和医院的马东来是不是宝宝一出生就有白斑的比较难治,他 ...

你家宝宝的去马东来那也没确诊是不是吗?我也想过完年去马东来和李博士那看看呢,我家宝宝就也是去了好多地方总是不确诊,照了9次308了也没效果,你家宝宝一直也没治疗吗?

72

主题

571

帖子

4836

积分

高中一年级

发表于 2014-10-12 19:36:26 | 显示全部楼层
我有个同事她村里有个孩子出生就有   四个多月才确诊 治好 了    一起加油吧   我看你写的  我哭了   我的孩子也一定会好的
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2024-5-28 20:08

快速回复 返回顶部 返回列表