fane 发表于 2014-4-15 18:54
1.我的分型其实很明确就是阶段型的，也挺典型的，
2.光疗2个月效果还这么差，说明光疗对我来说确实不适 ...
我和你很像，我是在右边眉毛，鼻梁，眼角处。i月份发现黄豆粒大，没在意3月份发现有大拇指一块，3月份开始吃药，4月份开始照308,效果不理想，bb继续往下扩散，愁死了我白天都不愿意出门。。。。。我想请教如何控制扩散。也很期待后面更新。
lidongyan 发表于 2014-4-28 18:10
我和你很像，我是在右边眉毛，鼻梁，眼角处。i月份发现黄豆粒大，没在意3月份发现有大拇指一块，3月份开 ...
你看下亦宁有个置顶的总结帖子里说到了如何控制，主要是免疫调节类药物，如果这些药物还不行。下次还扩散的话，就考虑用糖皮质激素了，一般都能控制住。
我阶段型，扩散时很迅速，稳定也迅速。
乘着放假没什么事，把后面剩下的移植的治疗，整理下。
前面说到，已经照UVB+普特彼、卡泊三醇外用+口服弥可保 治疗2个月，但依旧效果不大。于是继续先在论坛搜帖子，看有没病友和我一样是这种情况，一搜还真发现不少病友同样只有脸部有BB，而照UVB却效果不好。
慢慢发现我们这些节段型BB有着与寻常型不一样的临床特征，也许发病机制也不一样，但目前并没定论，都只是推论，也许正是这些不同导致对寻常型BB治疗效果很好的UVB、308用在我们身上却疗效不佳，我后来搜索了不少临床文献，我的历史帖子里发过。我现在还能记得的其中一点就是BB部位毛发容易变白，而且变白的时间短。李博士也说过为什么毛发变白了，UVB疗效会差，原因在于毛囊里的黑素细胞已经完全消失殆尽，再怎么刺激，都没有黑素细胞能再分裂增殖迁移了。而寻常型BB，大部分人虽然患处皮肤是白的，即使病史很长其患处毛发却没变白，毛囊里还有黑素细胞储备，照光效果一般都还行。
那时也在搜索专门针对阶段型BB的治疗指南，只可惜，国内没看到，只找到了一份外文文献
，我曾经也发过，A proposal for the treatment guideline in segmental vitiligo，阶段型的能看懂英文的好好看，也许你会少很多迷茫，少走很多弯路。
了解了种种这些，曾经信心满满的光疗，很果断得放弃了。没记错的话是在4月份考研复试，白白面积这么大，也只能遮盖，怕遮盖的不好被老板嫌弃，也是比普通人多了不少压力，尽管不容易，最终还是幸运得通过了。那时联系了小梅姐，就想着赶紧先去移植了，期盼能够在研究生入学前把BB移植了恢复好。
联系小梅姐，她问了我的病情，我发病5年，稳定刚1年，看了我的照片，说我的BB边界还不清楚，叫我一边喝中药一边配合照光。就这样又照UVB又照喝中药过了1个月，回学校准备毕业，期间各种饭局，喝酒熬夜是每天必须经历的事情，在学校期间中药不好煎没喝，照光不方便，也没照，就这样等到毕业离校又差不过了1个月。到了6月份过半了，再发照片问小梅姐，能不能移植，小梅姐说，边界还不够清晰，得再喝一个月看看，心里那个急啊。但我还是听小梅姐的，喝中药是帮助稳定的。那个时候论坛上bizhendexueren病友，喝了一个月中药，脸上的BB已经长了很多黑点出来，后面去移植，也是一次就成功了。于是我又继续喝中药照UVB一个月，到喝完药到7月底了，再发照片问下小梅姐，这次勉强可以做，小梅姐手术很多，约在8月6日手术。今天暂时到这里，晚了，困了，明天有时间再上图。
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图17：**** Hidden Message *****
这是准备要移植，吃了一个月中药+UVB光疗一个月后， 发给小梅姐看的图片，小梅姐问我有没效果，我觉得除了左眼角上一点小米粒的好了之外，其他地方还是如此，边界跟之前的UVB光疗差不多。小梅姐叫我再吃一个月中药配合照光。
图18：**** Hidden Message *****
这是再继续吃完一个月中药+UVB20余天后，再次发给小梅姐看的照片，停止照光大概12天，脸上一直都是保持这个微红，不见变白，小梅姐其实要求至少停止照光1个月，再移植。小梅姐觉得可能边界确实挺清晰，而对于BB的稳定，其实还想叫我再喝一个月中药稳定，但再喝一个月，我都要开学了。所以小梅姐答应帮我移植。
2013年8月3日只身一人从广州动身，第一次做火车，第一次去一个这么远的地方，有很多好奇，也有很多不适。也许上天眷恋，邻座一个是不折不扣的老乡，目的地都还是一样，到运城，听着一样的乡音，多了丝丝温暖。另一个是运城人，挺健谈。隔壁桌，是同样学医的两个妹子，另一个冒充骨折请了1个月假的女护士。多了3个同行，也忽然少了很多孤独感，一路上大家说说笑笑，便也没觉得时间有多长。
8月5日到运城是大概凌晨2点，找了家酒店住了一晚，第二天睡到10点才起身往永济。从运城到永济挺快的，1个多小时吧，到了永济车站，打了的士到金旺人家，再打电话联系小梅姐。小梅姐那时在手术，她老公出来接的。去到小梅姐家时，已经有3位男士，2女士在那做手术了，说实话，见到有病友在，还是亲切了很多。下午2—3点，小梅姐手术才下来，见到她，觉得比想象中年轻很多，温文尔雅，人挺好的。
8月6日手术，具体的手术过程，不赘述，已经很多帖子讲过了。说说第一次移植时的感觉，首先，吸泡中间有段时间，我就快受不了，我痛觉很敏感，吸泡到2个小时后，已经麻木，倒可以忍受了。移植的时候，打局麻，还是很痛得；磨皮，看部位，我在眼角和鼻唇沟脸颊处，还是很痛，不过咬咬牙，还是能坚持过来的。手术后3天前腹部取皮部位，稍微一动，扯得痛得厉害，还好那里还有互相帮助，感觉温暖很多。
8月16日晚才回到广州，回来后第一次，用清水洗了把脸，晚上照了20秒UVB
图19：**** Hidden Message *****
8月17日早上起床后照的，手术后第11天，很红。
图20：**** Hidden Message *****
8月18日,术后第12天
图21： **** Hidden Message *****
8月19日，术后第13天，做了件很傻的事，照镜子发现几根白眉毛长出来，然后拔了。注意了，可以剪，千万不能拔，因为重现移植迁入毛囊的黑素细胞会随着毛发根部一起被拔出来。
图22:**** Hidden Message *****
8月22日，术后第16天，隐约看到有些部位已经开始长出来了
图23：**** Hidden Message *****
8月23日，术后第17天
图24：**** Hidden Message *****
8月24日，术后第18天
图25：**** Hidden Message *****
8月25日，术后第19天，黑白分明开始出现了
图26：**** Hidden Message *****
8月27日，术后第21天，黑白分明的越发明显
图27：**** Hidden Message *****
8月28日，术后第22天，看着挺恐怖哈，胆小勿视
图28：**** Hidden Message *****
9月7日，术后第31天，还没完全长好，已经开始遮盖了，谁叫咱内心不够强大，因为已经开学，直接这样上课，怕吓到别人
图29：**** Hidden Message *****
9月18日，术后第42天，照相记录越来越懒了，因为感觉效果估计就那样了，接下来一次照片记录是在10月13
图30：**** Hidden Message *****
10月13日，术后67天，第一次效果就这样了，这时，就打算要做第二次移植了。
补充下前面没说的，第一次移植前喝了两个月中药，移植后也喝了两个月中药，手术前与手术后的中药是不同的，移植后照光主要照太阳光。第一次移植，只恢复了六成左右，小梅姐说做得还是急了点，如果再多喝几个月中药，可能效果会更好点。所以当我想趁着国庆7天假期再次移植时，小梅姐叫我不要太急了，至少再喝3个月中药。而我自己则主要考虑得是时间问题，因为那半个学期后，我们就得下临床了，过年是否有假期都是个未知数，但小梅姐叫我再喝，那就喝吧。至于过年期间要是没时间不能移植，那就这样了吧，也不打算再折腾了。于是又邮寄了2个月中药，在宿舍用电煎药壶煎药，等他们基本睡了才开始煎，弄得宿舍天天早上药气熏天，宿舍的大哥、同学没半句怨言，很是感谢他们的理解。
半年学校学习结束，联系自己老板，竟然可以放我们寒假，感觉运气还好。再一次，一人踏上前往永济行程。这次在2014年1月11日手术的。这次更懒，恢复的过程已经完全懒得照相记录了。
图：31-1**** Hidden Message *****
1月3日拍的，手术前记录下
图32：**** Hidden Message *****
从1月3日始,期间就没有拍过了，接下来就是这张照片，3月20日拍，未遮盖
图33：**** Hidden Message *****
小梅姐晚上打电话给我那天晚上拍的，4月1日，给小梅传过去看了。
图34：**** Hidden Message *****
4月4日，稍稍遮盖后，基本看不大出来了
图35：**** Hidden Message *****
4月21日，晚上洗澡后拍的，没遮盖
最后2张对比图，PS不会，随便拼了，截的图
图36：**** Hidden Message *****
手术前与第一次手术效果对比
图37：**** Hidden Message *****
第2次手术前，与目前的效果图对比
帖子里的图片有些看着挺吓人，已隐藏处理，小心脏，慎回复。
最后的最后，一张近照结贴，前天拍的，平时休息就带喜欢小孩玩，谁叫咱爱心泛滥。
kankan 加油
你的帖子很有帮助
满怀 发表于 2014-4-5 18:33
我也来签个到吧！虽然我病愈了，但我还是会继续关注论坛的！
恭喜你，消灭了白白
:cc86)我也想做移植诶
移植效果非常好，恭喜你终于战胜白白，
{:1_1:}
看着确实让人心酸，感谢你，感谢小梅姐，我也在广州的，有空聊聊
看看效果
{:1_1:}
效果不错:victory:
六年时间，终于修成正果，恭喜你彻底战胜了BB，期待看到你后期调理的效果