houchunlian 发表于 2015-6-12 12:08 static/image/common/back.gif
你好，请问在您的女儿患病之前，你们家还有其他人有这样的吗？
没有的，闻所未闻。耽误了病情
天涯何处是我家 发表于 2015-6-13 00:13 static/image/common/back.gif
这方面推荐个帖子http://www.bbsls.net/thread-2650219-1-1.html
天涯谢谢你。看了，道理很明白，也知道唯有坚强面对才是出路。无奈还是常常脆弱，现在不敢在孩子面前表现出来，已经有点影响到孩子了。谢谢你谢谢大家谢谢论坛，没有你们，真心活不了。在病友群里，医院里，碰到病友就大力告诉他们咱们论坛。希望更多的白白病友找到这里，获得正能量
wenxin930 发表于 2015-6-13 04:35
天涯谢谢你。看了，道理很明白，也知道唯有坚强面对才是出路。无奈还是常常脆弱，现在不敢在孩子面前表现 ...
希望都能早点好起来！
浅以莫 发表于 2015-6-12 07:10 static/image/common/back.gif
好漂亮的头发
是啊，女儿视若珍宝，白白头发里有，剃了一小撮，女儿都流眼泪了。不敢剃多，光光更不敢想，女儿的心情也要紧啊
这种心痛，这种痛苦只有经历过的人才会体会，我妈也是，偷偷哭，半夜不睡觉一个人坐在阳台哭，她总是会说，为什么不长在她身上啊？说实话，我到现在都不能接受这个事实，每天都迷迷糊糊的在过，可是日子还得过不是么？我们先坚持治疗，说不定哪天这病就会被攻破了呢，加油阿姨。我们一定都会好的。
你需要做的是调整心态，好好生活，好好挣工资就好了～～～你越跟孩子说这些，她越紧张，你所说的他都会在心里想像有多么可怕，有多么惨。所以像平常一样就好了，正常治疗。条件不错的，在多用内服药（必要时可以针剂）控制住前提下，手术就偶了。这个时候千万别想着用外用药有多好的效果。让她感受到这世界除了悲惨还有爱～让她积极起来，坚强点儿，注意她的举动
wenxin930 发表于 2015-6-13 04:22
亦宁，我心态不好的，很脆弱，也没安全感。现在遇到事了，就感觉是硬着陆，生生撕扯着自己的心，必须坚强 ...
若你女儿没有白白，我想你现在应该就是快乐幸福，她以后有自己的人生，也希望能活出精彩来1
亦宁 发表于 2015-6-14 22:14 static/image/common/back.gif
若你女儿没有白白，我想你现在应该就是快乐幸福，她以后有自己的人生，也希望能活出精彩来1
我希望女儿坦然面对白白，所以现在什么都告诉她了。但是这两天发现孩子心事很重。有点后悔了。她9月30日生日，她说生日愿望是希望白白可以恢复。我就知道，我在她心里种下担心了。还是因为我自己的情绪影响到她了，心疼，才11岁不到。该怎么去安慰孩子呢
我那时候都上初三了，发现头发上有，犹豫了好多天有一天到夜里还是理了光头，坚持涂药，一个星期左右头上的基本治愈，效果还不错，后来慢慢的头发就长起来了，希望你女儿早点好，
wenxin930 发表于 2015-6-15 08:07
我希望女儿坦然面对白白，所以现在什么都告诉她了。但是这两天发现孩子心事很重。有点后悔了。她9月30日 ...
孩子心里还是敏感，希望你给孩子带去的是其实有白白无所谓的态度，这样孩子跟着你慢慢也会受影响，现在孩子刚好青春期，你给孩子说现在情况积极治疗肯定能好的！
今天才看到你的帖子，小美女从背影看就知道以后是可以靠脸一统天下的佳人。宝宝新发白白，发现得早，恢复的概率大。我的情况跟亦宁姐差不多，初中开始发白白，农村得这个的少，到后来发展到整个左边脖子才开始重视。正能量特别重要，只要不影响以后交际，宝宝会发现其实白白没那么恐怖。小美女的白白位置确实跟我很接近，我跟她一起加油！
lulala 发表于 2015-6-22 19:20 static/image/common/back.gif
今天才看到你的帖子，小美女从背影看就知道以后是可以靠脸一统天下的佳人。宝宝新发白白，发现得早，恢复的 ...
一起加油，多多联系。有好消息及时通知哦，代女儿谢谢美女姐姐http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/10.png
wenxin930 发表于 2015-6-23 12:20 static/image/common/back.gif
一起加油，多多联系。有好消息及时通知哦，代女儿谢谢美女姐姐
嗯好的呢。跟她说姐姐陪她一起噢
wenxin930 发表于 2015-6-23 12:20
一起加油，多多联系。有好消息及时通知哦，代女儿谢谢美女姐姐
别灰心！我女儿刚发现的时候也是在这个部位，有一元硬币大小，周围还有两个黄豆大小，最初误诊说不是，确诊时已有白色毛发，医生说很恢复，经过两个月的系统治疗，今年四月照了七次uvb，后停照，上周五第一次照308，今天红色退去，发现已经没有明显白色了，可能再照两次脖子就好了。要有信心，可以治好！
亦宁好幸运啊，希望我的女儿一样幸运