亦宁 发表于 2015-6-12 10:01
给你说我的故事，我比你孩子还小就有白白，当时医疗条件差，家庭经济也不允许，毕业后家里又很多变故一直耽 ...
:hug:
乔欣 发表于 2015-6-28 21:42 static/image/common/back.gif
别灰心！我女儿刚发现的时候也是在这个部位，有一元硬币大小，周围还有两个黄豆大小，最初误诊说不是，确 ...
谢谢你，希望我们的宝贝都好起来。一起加油
诺妈咪 发表于 2015-6-29 09:35 static/image/common/back.gif
亦宁好幸运啊，希望我的女儿一样幸运
一定会的，向亦宁学习，她的好心态和热心善良给了我好大的信心和鼓励。加油
一定要调整好自己心态，要知道哭着笑，让孩子感觉没什么
诺妈咪 发表于 2015-7-1 08:15
一定要调整好自己心态，要知道哭着笑，让孩子感觉没什么
谢谢诺妈，有好消息会来汇报的
我和女儿讲，每个人都会有白白，只是你的白白由于饮食或其它原因变的明显了。每个人一生中都会遇到不好的事情或生很严重的病，如血液病等，你皮肤出问题，是对你的一个小警告，这样你会更加好好生活，好好锻炼。我又列举一些得重症的例子。孩子9岁半，单纯，但很开心，没对她有啥影响。相反恢复快！放假可以游泳了！她全身泛发。照光一个月，肉眼看不出了。效果非常好的！
我当时心情也特别不好，后来一直逛论坛，看看大家的治疗反馈，心情会好很多，希望孩子早日康复
孩子有时会说她们班的XX脸上或身上有点点，或其它什么东西。我会说，很正常的，每个人皮肤都可能有问题，方式不一样的！她现在一点不在乎了，相反，我每天还扒他身体看，他总认为我在故意和她恶作剧
我们家族都没白白，所以对此更是无知，女儿腿上有类似癣的东西，没有理会，今年一月份海边玩才注意到全身都有了，很明显，之前屁股和腿上在去年和前年夏天暴晒也出了一些斑点。今年五一，直奔李博士那里。当时吓的发抖，问李博士能好么？李博士说已经两年多了…！我又问会不会象冯小刚
李博士说先治疗。回来后，一直哭，女儿哄我，问，是不是因为她？我总找借口。晚上睡不着，看贴孑，然后流泪。受不了了，给博士打电话，没想到博士接了。耐心劝我，说，如果急先308.于是买了300个光斑。结
果，一次前胸后背就好了。信心也有了，一个月后uvb
496380999 发表于 2015-7-3 19:58 static/image/common/back.gif
李博士说先治疗。回来后，一直哭，女儿哄我，问，是不是因为她？我总找借口。晚上睡不着，看贴孑，然后流泪 ...
感谢你的分享，我们都如此走过来，你比我坚强多了。现在治疗一个月，还没看到明显的效果，不过我们会坚持的。加油啊，一定要等到报告好消息的一天
一定会好的，你要坚强，女儿才会好
运算中下？首先要知道什么是命运。我们把命用马车来比喻，我们生下来有的人就是六轮马车，有的是四轮马车，有的是二轮，这就是我们生下来的命，而运则是我们行走的路，无论路有多坎坷，多荆棘，六轮马车肯定会稳稳行走，四轮次之，二轮自然是最颠簸了。所以运都是一样，无所谓中下，重要的你的命，当然所谓的命不单单指的是简单的家庭条件，包含的范围很广很大。试着旗改变你女儿的命，
dayuezi 发表于 2015-7-4 14:04 static/image/common/back.gif
运算中下？首先要知道什么是命运。我们把命用马车来比喻，我们生下来有的人就是六轮马车，有的是四轮马车， ...
虽然不是特别明白，稍微有点理解你说的意思了。其实还是要坚强我们的内心，赚多多的钱，在精神上和物质上都可以去有力量的面对不可知的未来。有白白，这路更艰辛了。对自我的挑战久了就更大了。真的逼的我们完善自己。谢谢你