送给BB孩子的父母们！
论坛里有这样一个群体，他们没有BB，可是他们很活跃，他们的心，比你们痛，那就是BB孩子的父母们。我的女儿有BB，当初我也埋怨老天的不公，恨自己没有生在汶川，没有长在玉树，看见孩子快速发展，我想过去死，我想过带着孩子出去环游世界，找个美丽的地方结束生命。白天笑着和她玩耍，晚上和魔鬼一样的阴暗，盼望世界末日，那段日子，想来真是暗无天日。
那时候去了联盟，突然多了一份希望，多了一份依靠，每天泡在里面寻找办法，去山西的那几个月，是我们得病以来最开心的日子，不忌讳暴露，剃光头也不会不好意思，每天男男女女一堆光头在一起谈天说地，孩子们就快乐的玩耍，互相关爱，没有歧视。有个上海的男孩带着女朋友去的，说要成立一个公司，专门招收BB病人，大家虚拟的满足的憧憬着，很欢乐。碰上阴天，我们就去爬五老峰，二十几个光头行走在几千层台阶的五老峰，那是怎样一道风景，让人心碎。现在我还保留着那些照片，只是没有勇气多看，尘封。
身上的BB奇形怪状，晚上的时候，我拿着手电，会笑着和她说，这个是小狗，这个是小鸡，那个是中国地图，黑点增多的时候，我会说小狗尾巴快长全了，小狗和小鸡连上片儿了，马上可以亲嘴了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/01.png，还有每天踩着中国地图，多幸福啊。就这样嘻嘻哈哈的度过一天又一天，她是开心的笑，我是虚伪的，因为我心里再哭，那时候心里狠狠地想，有他妈什么好笑的！
开始我是假装微笑面对病魔，假装坚强面对孩子，假装对这些毫不在意，可是后来假装也成了习惯，我不在以泪洗面，我在庆幸她不是绝症，只要愿意，我们可以每天厮守在一起，这是多么幸福的事情。当你心理充满正能量，每天想着开心的事情，事情真的会像好的方向发展，相信意念吗，我信。
前几年我被误诊乳腺癌，知道以后第一个念头就是孩子怎么办，根本对自己的生死没放在心上，我把所有的财产都做了书面交代，托付了可靠的人，想让她以后衣食无忧。后来手术切片不是恶性，非常开心，同时也给我敲了警钟。父母没了，谁去管她，你伤心死了又能怎样，BB就好了？当然不能。所以我开始跑步瑜伽单车，每天坚持健身，体重保持105斤，保持乐观的心情，我想让自己长寿，我想我多活一天她就会幸福一天，慢慢教她独立，教她面对困难。
各位父母，理解你们的心碎，其实来到这里，就是我们的幸运，没走弯路，没有被骗，这么多好心人帮助，孩子会好转的，起码作为父母我们应该成为一棵大树，为她遮风挡雨，尽自己的所有去帮助她。每天伤心只会让自己的身体崩溃，那时候谁去管她？
我的女儿有BB，可是我依然感谢上天把她赐给我，她会哄我开心，半夜起来会给我盖被，会围着我叫妈妈，我很满足，各位父母们，我们不能阻止他生病，可是我们能给他正能量，让他开心，让他快乐，让他心态平和，心理健康！
诺妈咪 发表于 2015-7-11 21:14
看
很认真的看了你写的一字一句。我的宝宝七个月，在眼睑，估计要三岁后才能进行系统化的治疗。一直很担心，也很迷茫。看了你写的帖子，能理解其中的酸楚。因为我们不坚强孩子就没依靠了。一起加油，我们要健康长寿，只要我们还在，孩子就有遮风挡雨的港湾。事在人为！我相信宝贝们都能好起来。 可怜天下父母心，我是位有白白的母亲，我希望我快些好，去年的了白白后，。今年发展的厉害，儿子的家长会都没有勇气去，来到这里，我有信心治疗好，也希望有白白的人都快点恢复，上帝保佑
大姐你很伟大，我虽然已经30多岁了，3月底脸上大面积爆发白白，那会我对生活失去信心，整日以泪洗面，我60岁的妈妈帮我带孩子，给我做饭，一直陪在我身边，陪我度过最艰难的那段日子。母爱伟大！ cddhappy129 发表于 2015-7-11 14:05 static/image/common/back.gif
大姐你很伟大，我虽然已经30多岁了，3月底脸上大面积爆发白白，那会我对生活失去信心，整日以泪洗面，我60 ...
好好的宝贝，别让妈妈操心
诺妈咪 发表于 2015-7-11 14:07
好好的宝贝，别让妈妈操心
恩，大姐！我现在脸上已经恢复百分之85了，就下巴大拇指甲盖大的一个比较顽固，不过也在慢慢内缩。我现在每天都很开心，上班，看孩子，吃的好，睡的好，胖了3斤！ 母爱确实是伟大，我决心向你学习，先把体重减下来，现在一百五十斤，争取年底变成一百三十八斤，要多活几年为儿女多做点事。
WV12345 发表于 2015-7-11 14:20 static/image/common/back.gif
母爱确实是伟大，我决心向你学习，先把体重减下来，现在一百五十斤，争取年底变成一百三十八斤，要多活几年 ...
那必须减肥，告诉你怎么减肥快，早上中午随便吃大鱼大肉，不过一顿只能一种肉，晚上别吃主食，可以吃鸡蛋，鸡肉，鸡翅，牛肉，水果，不过不能多，一定多喝水，然后重点来了，每天暴走五公里，如果有队儿，参加，没有，自己下载DJ，走，绝对了，强身健体一个月十斤木有问题。坚持一周，晚上你根本都不饿了，试试
诺妈咪 发表于 2015-7-11 14:24 static/image/common/back.gif
那必须减肥，告诉你怎么减肥快，早上中午随便吃大鱼大肉，不过一顿只能一种肉，晚上别吃主食，可以吃鸡蛋 ...
谢谢你的建议，就照你说的办。
http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png
红玫瑰 发表于 2015-7-11 15:16 static/image/common/back.gif
可怜天下父母心，我是位有白白的母亲，我希望我快些好，去年的了白白后，。今年发展的厉害，儿子的家长会都 ...
加油
诺妈咪 发表于 2015-7-11 15:27 static/image/common/back.gif
加油
嗯哪，白白算个什么东西，我还怕它吗，
各位妈妈加油
你是一个成功的妈妈！ 天涯何处是我家 发表于 2015-7-11 19:06 static/image/common/back.gif
你是一个成功的妈妈！
都是泪
看