美美妈 发表于 2015-8-19 14:40:00

Yuxi 发表于 2015-8-1 21:44 static/image/common/back.gif
我孩子今年得的BB,才两岁7个月,从六月确诊到现在我都不知道怎么过来的,一个月瘦了6斤,头发大把的掉,每 ...

宝妈,我跟你一样,我真的希望长在我身上

美美妈 发表于 2015-8-19 14:40:48

白白妈妈 发表于 2015-8-4 23:29 static/image/common/back.gif
我的孩子一生下来就右脸白,睫毛也白的,右头发黄白色,3岁前我们很痛苦,每当有小朋友叫他外国人时,他很 ...

在治疗吗?有没有好一点的医生推荐

祈福我宝儿 发表于 2015-8-19 14:51:05

美美妈 发表于 2015-8-19 14:38 static/image/common/back.gif
怎么加你呢,我想交流一下,我真的不知道该怎么办,那么小,不能吃药,只能涂,我又怕把她给耽误了

573900513

美美妈 发表于 2015-8-19 15:12:01

诺妈咪 发表于 2015-8-19 14:51 static/image/common/back.gif
573900513

是QQ吗?加了,谢谢大姐

白白妈妈 发表于 2015-8-19 19:22:47

美美妈 发表于 2015-8-19 14:40 static/image/common/back.gif
在治疗吗?有没有好一点的医生推荐

暂时没有冶疗。在等协和基因检测的结果。7.29做的活检病理,电话打了无数个却问不到个结果,真是无奈。只能托去北京的同学带着诊疗卡查看病理结果了。

kylin103 发表于 2015-8-19 21:31:50

美美妈 发表于 2015-8-19 14:34
宝妈,我宝宝跟你家一般大,我想知道你去了哪里治疗

没办法呢,医院不让做308,孩子太小,关键在眼睑。也不知道三岁后能不能做。目前只能涂药膏。几个月了,没变化。急死了。一点好转的迹象也没有。你们呢?有什么变化吗?

美美妈 发表于 2015-8-21 09:39:09

kylin103 发表于 2015-8-19 21:31 static/image/common/back.gif
没办法呢,医院不让做308,孩子太小,关键在眼睑。也不知道三岁后能不能做。目前只能涂药膏。几个月了, ...

我们家之前涂了白芷酊和尤卓尔,变黑了,但是医生说是激素药,让我停用,停用后就又白回来了,然后让我们还是接着涂白芷酊,可是效果不怎么样,让我接着观察

ginger916 发表于 2015-8-22 18:56:20

这位麻麻真的很伟大!

08642qet 发表于 2015-8-27 09:27:35

我情愿白白全部长在我身上,女儿好懂事,我一定要给女儿治好白白

月光下乘凉 发表于 2015-8-29 07:02:38

每次心里很难过,就来看看这个帖子,给自己打气,儿子,我们一起加油!

放松 发表于 2015-9-15 08:27:31

!说的太对了

15675285110 发表于 2015-10-8 22:13:02

我宝宝五个多月时发现的白斑,在湘雅确诊后我和她爸一下子瘦了二十多斤,现在我真不知道怎么办,想治又怕影响身体怕宝宝受不了,不治又怕错过最佳治疗时机,对不起宝宝

3126192212 发表于 2015-10-9 06:58:13

我也想和你一样做一个坚强的白妈,和孩子一起加油,相信我们一定会好的。

AS流沙 发表于 2015-10-9 07:52:29

我现在还是过渡期 希望我的心态早日能和你一样

于生龙 发表于 2015-10-9 08:17:55

我们都是母亲:hug::hug:
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