美美妈
发表于 2015-8-19 14:40:00
Yuxi 发表于 2015-8-1 21:44 static/image/common/back.gif
我孩子今年得的BB,才两岁7个月,从六月确诊到现在我都不知道怎么过来的,一个月瘦了6斤,头发大把的掉,每 ...
宝妈,我跟你一样,我真的希望长在我身上
美美妈
发表于 2015-8-19 14:40:48
白白妈妈 发表于 2015-8-4 23:29 static/image/common/back.gif
我的孩子一生下来就右脸白,睫毛也白的,右头发黄白色,3岁前我们很痛苦,每当有小朋友叫他外国人时,他很 ...
在治疗吗?有没有好一点的医生推荐
祈福我宝儿
发表于 2015-8-19 14:51:05
美美妈 发表于 2015-8-19 14:38 static/image/common/back.gif
怎么加你呢,我想交流一下,我真的不知道该怎么办,那么小,不能吃药,只能涂,我又怕把她给耽误了
573900513
美美妈
发表于 2015-8-19 15:12:01
诺妈咪 发表于 2015-8-19 14:51 static/image/common/back.gif
573900513
是QQ吗?加了,谢谢大姐
白白妈妈
发表于 2015-8-19 19:22:47
美美妈 发表于 2015-8-19 14:40 static/image/common/back.gif
在治疗吗?有没有好一点的医生推荐
暂时没有冶疗。在等协和基因检测的结果。7.29做的活检病理,电话打了无数个却问不到个结果,真是无奈。只能托去北京的同学带着诊疗卡查看病理结果了。
kylin103
发表于 2015-8-19 21:31:50
美美妈 发表于 2015-8-19 14:34
宝妈,我宝宝跟你家一般大,我想知道你去了哪里治疗
没办法呢,医院不让做308,孩子太小,关键在眼睑。也不知道三岁后能不能做。目前只能涂药膏。几个月了,没变化。急死了。一点好转的迹象也没有。你们呢?有什么变化吗?
美美妈
发表于 2015-8-21 09:39:09
kylin103 发表于 2015-8-19 21:31 static/image/common/back.gif
没办法呢,医院不让做308,孩子太小,关键在眼睑。也不知道三岁后能不能做。目前只能涂药膏。几个月了, ...
我们家之前涂了白芷酊和尤卓尔,变黑了,但是医生说是激素药,让我停用,停用后就又白回来了,然后让我们还是接着涂白芷酊,可是效果不怎么样,让我接着观察
ginger916
发表于 2015-8-22 18:56:20
这位麻麻真的很伟大!
08642qet
发表于 2015-8-27 09:27:35
我情愿白白全部长在我身上,女儿好懂事,我一定要给女儿治好白白
月光下乘凉
发表于 2015-8-29 07:02:38
每次心里很难过,就来看看这个帖子,给自己打气,儿子,我们一起加油!
放松
发表于 2015-9-15 08:27:31
!说的太对了
15675285110
发表于 2015-10-8 22:13:02
我宝宝五个多月时发现的白斑,在湘雅确诊后我和她爸一下子瘦了二十多斤,现在我真不知道怎么办,想治又怕影响身体怕宝宝受不了,不治又怕错过最佳治疗时机,对不起宝宝
3126192212
发表于 2015-10-9 06:58:13
我也想和你一样做一个坚强的白妈,和孩子一起加油,相信我们一定会好的。
AS流沙
发表于 2015-10-9 07:52:29
我现在还是过渡期 希望我的心态早日能和你一样
于生龙
发表于 2015-10-9 08:17:55
我们都是母亲:hug::hug:
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