送给BB孩子的父母们！

美美妈 · 发表于 2015-8-19 14:40:00

Yuxi 发表于 2015-8-1 21:44

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我孩子今年得的BB，才两岁7个月，从六月确诊到现在我都不知道怎么过来的，一个月瘦了6斤，头发大把的掉，每 ...

宝妈，我跟你一样，我真的希望长在我身上

美美妈 · 发表于 2015-8-19 14:40:48

白白妈妈发表于 2015-8-4 23:29

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我的孩子一生下来就右脸白，睫毛也白的，右头发黄白色，3岁前我们很痛苦，每当有小朋友叫他外国人时，他很 ...

在治疗吗？有没有好一点的医生推荐

祈福我宝儿 · 发表于 2015-8-19 14:51:05

美美妈发表于 2015-8-19 14:38

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怎么加你呢，我想交流一下，我真的不知道该怎么办，那么小，不能吃药，只能涂，我又怕把她给耽误了

573900513

美美妈 · 发表于 2015-8-19 15:12:01

诺妈咪发表于 2015-8-19 14:51

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573900513

是QQ吗？加了，谢谢大姐

白白妈妈 · 发表于 2015-8-19 19:22:47

美美妈发表于 2015-8-19 14:40

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在治疗吗？有没有好一点的医生推荐

暂时没有冶疗。在等协和基因检测的结果。7.29做的活检病理，电话打了无数个却问不到个结果，真是无奈。只能托去北京的同学带着诊疗卡查看病理结果了。

kylin103 · 发表于 2015-8-19 21:31:50

美美妈发表于 2015-8-19 14:34
宝妈，我宝宝跟你家一般大，我想知道你去了哪里治疗

没办法呢，医院不让做308，孩子太小，关键在眼睑。也不知道三岁后能不能做。目前只能涂药膏。几个月了，没变化。急死了。一点好转的迹象也没有。你们呢？有什么变化吗？

美美妈 · 发表于 2015-8-21 09:39:09

kylin103 发表于 2015-8-19 21:31

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没办法呢，医院不让做308，孩子太小，关键在眼睑。也不知道三岁后能不能做。目前只能涂药膏。几个月了， ...

我们家之前涂了白芷酊和尤卓尔，变黑了，但是医生说是激素药，让我停用，停用后就又白回来了，然后让我们还是接着涂白芷酊，可是效果不怎么样，让我接着观察

ginger916 · 发表于 2015-8-22 18:56:20

这位麻麻真的很伟大！

08642qet · 发表于 2015-8-27 09:27:35

我情愿白白全部长在我身上，女儿好懂事，我一定要给女儿治好白白

月光下乘凉 · 发表于 2015-8-29 07:02:38

每次心里很难过，就来看看这个帖子，给自己打气，儿子，我们一起加油！

放松 · 发表于 2015-9-15 08:27:31

！说的太对了

15675285110 · 发表于 2015-10-8 22:13:02

我宝宝五个多月时发现的白斑，在湘雅确诊后我和她爸一下子瘦了二十多斤，现在我真不知道怎么办，想治又怕影响身体怕宝宝受不了，不治又怕错过最佳治疗时机，对不起宝宝

3126192212 · 发表于 2015-10-9 06:58:13

我也想和你一样做一个坚强的白妈，和孩子一起加油，相信我们一定会好的。

AS流沙 · 发表于 2015-10-9 07:52:29

我现在还是过渡期希望我的心态早日能和你一样

于生龙 · 发表于 2015-10-9 08:17:55

我们都是母亲

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