送给BB孩子的父母们！

一切安好ss · 发表于 2015-11-4 17:11:51

祝福

薛一心 · 发表于 2015-11-4 18:53:20

母爱真的很伟大！感谢母亲们

大兔子宝宝 · 发表于 2015-11-8 09:46:48

希望我女儿也可以快点好起来

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笑笑妈妈 · 发表于 2015-11-8 22:58:32

国家怎么不重视这个病呀？期待特效药出来，让我可爱的女儿不再受这份痛苦。想到她以后要成家，生孩子，还可能遗传，我的心都碎了

baobeijiayou · 发表于 2015-11-22 22:29:04

刚到论坛就看到这段话，真想找个没人地方好好哭一场，有时候觉得有信心，有时候觉得很渺茫，万念俱灰的感觉，觉得人活着承受很多苦难，死可以解脱

小鸟的无奈 · 发表于 2015-11-25 15:50:26

加油

zzalg · 发表于 2015-11-27 16:29:17

笑笑妈妈发表于 2015-11-8 22:58
国家怎么不重视这个病呀？期待特效药出来，让我可爱的女儿不再受这份痛苦。想到她以后要成家，生孩子，还可 ...

你女儿多大啊？我宝宝才三个月

田园之人 · 发表于 2015-12-1 07:49:43

赞成你的看法

MOXIE · 发表于 2015-12-1 08:08:40

都是泪

lq5757124 · 发表于 2015-12-5 18:16:25

我家儿子也是白白患者，二周岁发现右手食指无名指和小拇指缝隙处比旁边的皮肤要白，后来去重庆中医院也就是皮肤科医院确诊了，也去了上海瑞金医院看了，开了同一种药，就是他克莫司外用药，还有一种是复方孜然卡酊(这种药效果有，就是孩子很敏感，每次擦了就会红肿痒，最终导致脱皮)，看到这么多小朋友得了这个白白，我和白白患儿家长们都是一样的心情，希望有什么有用的治疗方案能在这上面分享。祝：宝贝们早日康复！忘了说了，我家儿子现在五岁半了。得了白白三年多。

lq5757124 · 发表于 2015-12-7 23:23:57

朋友：看到你写的这片文章，我哭得稀里哗啦，我也是白白患者的妈妈，我也为之感到茫然和无奈。是的！作为患者的母亲我们应该更加坚强。

祈福我宝儿 · 发表于 2015-12-13 11:43:54

lq5757124 发表于 2015-12-7 23:23

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朋友：看到你写的这片文章，我哭得稀里哗啦，我也是白白患者的妈妈，我也为之感到茫然和无奈。是的！作为患 ...

加油吧，会好的

ding_xiaona · 发表于 2015-12-15 16:14:52

幸福快乐的生活发表于 2015-7-18 03:26

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母爱很伟大，我是儿子有白白，其实我开始的时候非常着急，但是在儿子面前从不表现出来，所以我们现在是边治 ...

我也想和你一样，孩子今天刚确诊节段性白白，真的不知道怎样调节自己的心情

幸福快乐的生活 · 发表于 2015-12-15 23:44:34

ding_xiaona 发表于 2015-12-15 16:14

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我也想和你一样，孩子今天刚确诊节段性白白，真的不知道怎样调节自己的心情

确诊了就治疗，多找点幽默开心的故事看看，跟孩子一起多开心，说实话，我是一步步走过来的，理解你的心情，而且我还被专科医院骗过，不仅是钱受损，还耽误孩子最佳治疗时间，所以你还是比较幸运的，确诊了就知道这个论坛，所以不用害怕和担心，会好的

ding_xiaona · 发表于 2015-12-16 07:53:22

幸福快乐的生活发表于 2015-12-15 23:44

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确诊了就治疗，多找点幽默开心的故事看看，跟孩子一起多开心，说实话，我是一步步走过来的，理解你的心情 ...

谢谢你，还好来到论坛

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