论坛 › 儿童治疗版 › 献给所有白白患儿的父母！

帅帅的爸爸 发表于 2019-5-31 21:43:27

学习了

挥挥 发表于 2019-6-5 18:54:19

当妈妈的都是这样，我也是吃不不，睡不着。感觉生活都看不到希望了

翡鱼 发表于 2019-7-19 06:13:41

谢谢您让我们选择坚强

平安顺遂 发表于 2019-7-31 23:01:22

现在的我已经从最初的绝望 愤恨到平静坦然面对 有病看病 有药吃药 只是看到儿子头上的小白白 还是会心痛 但是我一定会努力调整好自己的心态 除了生死 其余的什么都是浮云

龙泉飞翔 发表于 2019-10-5 15:37:13

说的对

小兔快跑 发表于 2019-11-2 14:53:43

vv123456 发表于 2017-9-25 21:29 static/image/common/back.gif
看了你的文章我哭了，感觉又有了希望，没那么绝望了，谢谢，让我看到了你的文章，你肯定是一位像天使一样温 ...

看见你的经历和我一样，女儿六岁二十天之前发现发际线部位有白块，在杭州市三院检查是早期色素缺失，没给开药，在本地医院看是bb拿了孜然酊用，还有复方苷酸苷片，波尼松，波尼松吃了三天停了，怕副作用太大，bb地方用孜然酊和爱宁达越擦越明显，每天看着这些白块，心情每天奔溃，小孩读书去就在家里哭，没心思做任何事情，感觉人都快疯了，这两天她又感冒了，好心疼，看着她这么小，要承受这么多，……看见论坛的妈妈们好多和我一样心情，只想说，我们自己要强大起来，让孩子乐观起来，培养她坚强，做事坚持，也许这也是改变的开始！……我们一起加油战胜bb！

154065869 发表于 2019-11-3 00:07:22

谢谢

1460623157 发表于 2020-1-5 21:50:47

说的太好了，给你点赞，希望我们都好起来，忘掉白白，幸福的过好余生

苗菜菜 发表于 2020-1-12 13:55:18

说的真好，点赞

果子木木 发表于 2020-3-22 15:11:38

既然得了就坦然面对吧，积极配合医生，在生活上多关心孩子，一切都会好起来的。

小金鱼波妞 发表于 2020-3-31 05:50:54

孩子四岁今天刚确诊，感觉自己透不过气来了，之前对这个病一无所知，感激遇到大家http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/26.png

白白拜拜Zheng 发表于 2020-4-13 00:27:29

忽略它得存在。

白白拜拜Zheng 发表于 2020-4-13 00:29:42

心里很慌的时候，我就会来这里看看。我家孩子从发现白白到现在整整3年多，还在发展。身体也不好，药吃多了身体更差。目前药停了，用中医一点点把体质调整回来。希望她平安健康

wxy1984777 发表于 2020-5-7 08:46:18

学习了

L雷雷 发表于 2020-6-2 15:28:43

2018蓝色双鱼座 发表于 2018-3-22 20:33 static/image/common/back.gif
我家宝贝才不到三个月，疑似中，又该如何面对

你家孩子现在怎么样了

查看完整版本: 献给所有白白患儿的父母！