献给所有白白患儿的父母！

帅帅的爸爸 · 发表于 2019-5-31 21:43:27

学习了

挥挥 · 发表于 2019-6-5 18:54:19

当妈妈的都是这样，我也是吃不不，睡不着。感觉生活都看不到希望了

翡鱼 · 发表于 2019-7-19 06:13:41

谢谢您让我们选择坚强

平安顺遂 · 发表于 2019-7-31 23:01:22

现在的我已经从最初的绝望愤恨到平静坦然面对有病看病有药吃药只是看到儿子头上的小白白还是会心痛但是我一定会努力调整好自己的心态除了生死其余的什么都是浮云

龙泉飞翔 · 发表于 2019-10-5 15:37:13

说的对

小兔快跑 · 发表于 2019-11-2 14:53:43

vv123456 发表于 2017-9-25 21:29

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看了你的文章我哭了，感觉又有了希望，没那么绝望了，谢谢，让我看到了你的文章，你肯定是一位像天使一样温 ...

看见你的经历和我一样，女儿六岁二十天之前发现发际线部位有白块，在杭州市三院检查是早期色素缺失，没给开药，在本地医院看是bb拿了孜然酊用，还有复方苷酸苷片，波尼松，波尼松吃了三天停了，怕副作用太大，bb地方用孜然酊和爱宁达越擦越明显，每天看着这些白块，心情每天奔溃，小孩读书去就在家里哭，没心思做任何事情，感觉人都快疯了，这两天她又感冒了，好心疼，看着她这么小，要承受这么多，……看见论坛的妈妈们好多和我一样心情，只想说，我们自己要强大起来，让孩子乐观起来，培养她坚强，做事坚持，也许这也是改变的开始！……我们一起加油战胜bb！

154065869 · 发表于 2019-11-3 00:07:22

谢谢

1460623157 · 发表于 2020-1-5 21:50:47

说的太好了，给你点赞，希望我们都好起来，忘掉白白，幸福的过好余生

苗菜菜 · 发表于 2020-1-12 13:55:18

说的真好，点赞

果子木木 · 发表于 2020-3-22 15:11:38

既然得了就坦然面对吧，积极配合医生，在生活上多关心孩子，一切都会好起来的。

小金鱼波妞 · 发表于 2020-3-31 05:50:54

孩子四岁今天刚确诊，感觉自己透不过气来了，之前对这个病一无所知，感激遇到大家

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白白拜拜Zheng · 发表于 2020-4-13 00:27:29

忽略它得存在。

白白拜拜Zheng · 发表于 2020-4-13 00:29:42

心里很慌的时候，我就会来这里看看。我家孩子从发现白白到现在整整3年多，还在发展。身体也不好，药吃多了身体更差。目前药停了，用中医一点点把体质调整回来。希望她平安健康

wxy1984777 · 发表于 2020-5-7 08:46:18

学习了

L雷雷 · 发表于 2020-6-2 15:28:43

2018蓝色双鱼座发表于 2018-3-22 20:33

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我家宝贝才不到三个月，疑似中，又该如何面对

你家孩子现在怎么样了

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[家长心情] 献给所有白白患儿的父母！