Yolanda123 发表于 2015-10-10 16:51:13

加油宝妈。

wuffy2012 发表于 2015-10-10 16:52:37

szx911 发表于 2015-10-10 16:49
对啊,钱我不在乎,但凡钱能解决,花多少我都给儿子治疗,我是看见论坛的BB朋友们,多年的困扰,实在没有 ...

你去医院看看 现在小孩子缺胳膊少腿的太多了 各种怪病, 咱们这个也就是影响美观 。没啥大不了的。 他长大时候注意心理疏导其实也就没啥了乐观才是正路。你儿子几岁了 发病多久

szx911 发表于 2015-10-10 16:52:44

wuffy2012 发表于 2015-10-10 16:48
一直去的正规医院看的啊, 华山医院,只是之前大夫说不首先考虑先天的白癜风。 我们还没满三周岁, 不能 ...

单纯的涂普特彼,肯定效果不好,我家这医院给看的也是只开普特彼和一支激素膏,后来我没用,直接去协和看了。目前第一疗程已经控制没有扩散,也没有新长的。就是原来的这个变化不大,这个病治疗好慢呐

szx911 发表于 2015-10-10 16:55:12

Yolanda123 发表于 2015-10-10 16:51
加油宝妈。

嗯, 一定加油,儿子就是我向前的动力,在苦在委屈也得撑着

szx911 发表于 2015-10-10 16:56:06

wuffy2012 发表于 2015-10-10 16:52
你去医院看看 现在小孩子缺胳膊少腿的太多了 各种怪病, 咱们这个也就是影响美观 。没啥大不了的。 他长 ...

今年刚8月份三岁。上个月发现的,但是大夫说已经有两个月了

X先生 发表于 2015-10-10 17:01:49

wuffy2012 发表于 2015-10-10 16:40 static/image/common/back.gif
是啊 我总在想,这几年308就是大突破, 在过10几年 孩子刚青春期,兴许那时候就有特效药治疗白癜风了呢。 ...

我想健健康康的 自己赚钱花不完http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/01.png

X先生 发表于 2015-10-10 17:01:57

szx911 发表于 2015-10-10 16:39 static/image/common/back.gif
但愿在孩子成家立业前研究出来,孩子别受影响

一定会的

冰虹 发表于 2015-10-10 17:09:19

别这么悲观!做父母的这个时候一定要格外坚强才行!再说,现在的医疗手段比之前不知强了多少倍,你要相信孩子一定能治好,只是需要时间和耐心!坚持坚持再坚持!

szx911 发表于 2015-10-10 20:59:09

冰虹 发表于 2015-10-10 17:09
别这么悲观!做父母的这个时候一定要格外坚强才行!再说,现在的医疗手段比之前不知强了多少倍,你要相信孩 ...

嗯,只有在论坛发帖子才会流眼泪,看见儿子就满脸笑容,看见儿子天真可爱什么烦恼都没了,只要儿子在我身边无论是白白还是黑黑,我都永远守候在他身边。 坚持到底吧

szx911 发表于 2015-10-10 21:01:42

看见得白白的朋友们都好善良,老天开开眼,让天底下的坏人都得,好人都能有美好的生活。保佑大家

冰虹 发表于 2015-10-10 21:11:13

下午在单位看的你的帖子,匆匆回了几句,感觉话没说完,正在找你的帖子呢,我自己是个老病号,四十多年的病程了,和白白相安无事地过着,读书、工作、恋爱、结婚、生子,该玩的玩,该乐的乐,一样没拉下。做为母亲,我深深理解你的痛苦和担忧。但是你要有信心,你是孩子的依靠,何况现在的治疗手段和方法真是进步了许多,你如果不坚强不勇敢,你如何做好孩子的依靠?你不仅不能糟蹋自己的身体,相反你要比从前更爱惜自己,只有好的身体才能好好工作,才能创造财富,才能给孩子的治疗提供必须的经济保障!假如哪天能够根治白白的新药问世,那个时候你没有身体没有金钱,你拿什么给孩子治疗?孩子现在根本不清楚此病会带给他的生活有什么负面的影响,只要他开心地生活,健康地成长,全面发展,白白又能对他将来的生活造成多大的影响呢?论坛里有许多病友,他们照样有很好的工作,有全身心爱他们的爱人,家庭、事业都幸福美满。如果你打算消极的过下去,现在你要给自己当头一棒,该清醒和振作了,白白又不要命,只要不要命,其他都是小事!(这是我老公经常性对我说的话)也送给你共勉!

羁绊的心 发表于 2015-10-10 21:16:23

坚持~给医生们点时间,相信都能上月球的我们,一定能治好BB的!我的孩子也是,心情和你差不多...:'(

jkm 发表于 2015-10-10 21:19:00

我的孩子也疑似白白,从检查至今每天真的是生不如死,都说白白病因复杂,我自己猜想,也许是白白患者们基因在皮肤这块存在缺陷,这也解释了为什么各种人群各种方式都可能患白白,而有的人无论怎样一生永远都不会,那么如果能修复基因缺陷,就从根本上治疗了白白,也许我的想法很荒谬,哎

jkm 发表于 2015-10-10 21:32:27

长久以来,有学者针对白癜风把众多白白患者的基因与正常人比对过吗?好像这病不危及生命,真的没引起重视,可想孩子那么小,还有那么长的路要走,今后该如何去接受别人异样的眼光,去面对接下来的生活,如果可以,我愿意替孩子承受所有的不幸

AS流沙 发表于 2015-10-10 22:26:31

我现在跟楼主心情一样一样的 女儿刚满三周岁 现在已经得了两个月了 我的心态还是没调整过来 想想以后可怎么办啊 想想就掉眼泪 咱们一起努力把心态调整好 给孩子一个有光明的未来吧。
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