szx911 发表于 2015-10-10 16:42
嗯，只是想把自己内心真实想法说出来，和正常人说可能会难以启齿，只有在这里才能真正表现出来，无论怎么 ...
加油吧！
冰虹 发表于 2015-10-10 21:11
下午在单位看的你的帖子，匆匆回了几句，感觉话没说完，正在找你的帖子呢，我自己是个老病号，四十多年的病 ...
话说的很到位，其中的道理相信每个人都能看懂，或许儿子刚得病，我一时还走不出这个困境，也不敢奢望以后的生活是怎样的，即使全世界遗弃儿子，我都得守在身边，所以不为病情，我也要健康，多活一天，就能多照顾他一天，白白我并不害怕，唯一害怕的是复发和扩散。
羁绊的心 发表于 2015-10-10 21:16
坚持~给医生们点时间，相信都能上月球的我们，一定能治好BB的！我的孩子也是，心情和你差不多...
孩子是无辜的，过去只见大人们长，真没发现这么多小孩子得，这也是我最痛心的原因，难过时我会安慰自己，孩子小好治疗、也能治好。就算自欺欺人也好、善意的谎言也罢，我已经做好不怕死的准备，陪儿子和白白战斗到底
jkm 发表于 2015-10-10 21:19
我的孩子也疑似白白，从检查至今每天真的是生不如死，都说白白病因复杂，我自己猜想，也许是白白患者们基因 ...
疑似，希望不是！真的，孩子健康是做父母的心愿。可怜天下父母心
AS流沙 发表于 2015-10-10 22:26
我现在跟楼主心情一样一样的 女儿刚满三周岁 现在已经得了两个月了 我的心态还是没调整过来 想想以后可怎么 ...
就是不好调整，时间是良药，最好的办法就是抓紧治疗，我相信奇迹会出现，只是对复发和扩散感到恐惧。我儿子第一疗程病情已经控制住，在也不希望其他地方发现，每天跟病人一样，下园回家到处检查。
你这也想的太严重了吧？http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/34.png
牛蛙 发表于 2015-10-11 00:49
你这也想的太严重了吧？
我是被这顽疾吓得
szx911 发表于 2015-10-11 01:39 static/image/common/back.gif
我是被这顽疾吓得
慢慢会习惯的，加油
szx911 发表于 2015-10-10 16:52 static/image/common/back.gif
单纯的涂普特彼，肯定效果不好，我家这医院给看的也是只开普特彼和一支激素膏，后来我没用，直接去协和看 ...
控制住了吗，怎么控制的？我爸爸现在进展期多希望能控制住
适当照uvb吧，应该有效果
szx911 发表于 2015-10-10 23:40
疑似，希望不是！真的，孩子健康是做父母的心愿。可怜天下父母心
孩子是我们的希望，是我们生命的延续，只要我们努力，不气馁，不放弃，孩子们定能早日恢复健康
加油吧！希望在儿子成家前，医学能有特效药出来！
爱子如命 发表于 2015-10-11 13:54
加油吧！希望在儿子成家前，医学能有特效药出来！
真是爱子如命，我会陪儿子等到那一天的，共同努力
jkm 发表于 2015-10-11 11:31
孩子是我们的希望，是我们生命的延续，只要我们努力，不气馁，不放弃，孩子们定能早日恢复健康
也期待你们的好消息，我过两天去协和复诊，希望也能得到好结果。
greenstr 发表于 2015-10-11 10:23
适当照uvb吧，应该有效果
不是说孩子太小，不建议照吗？怕致癌？我也不太了解，大夫也没让我做光疗