宝贝儿子治疗4个月了，一个做妈妈的，如何能调整好心态？
儿子7月末发现BB，到现在4个月了。一直在李博士那看。因为，我家在天津，所以，一个月去一次北京复查。刚开始发现的时候，只是在下眼袋上，短短的一条，宽度约为近一厘米。太阳穴，有个豌豆大小的点。嘴角有一颗痣，有个米粒大小的点。经过5次308，全部治愈。
接下来，每个月都有新发现，脖子后面，由于衣服过敏，留下的红点，发白。膝盖上，骑自行车滑到了，破了，也变成了BB。手的关节上，差不多对称的，关节处，有三处BB。脚丫上，脚踝处，有3个BB点。上个月发现脑袋上，有几颗白头发，发现，也是有一个痣，当时李博士用WOOD灯，看不出来是BB，我回家给孩子洗澡，头发湿了，在浴霸的强光下，发现，有两个硬币那么大的区域，是BB，自行开始照光UVB。前几天洗澡，又发现，腰部，靠近JJ的位置，有三处，面积不大，指甲盖大小。胯部有一处，也是指甲盖大小。
现在是用的药是，VE,叶酸，VB，还有一个中药，抹的普特比和卡泊三醇。隔天照光。
现在头部恢复的差不多了，就剩下一个很小的圆点。手上恢复的比较好，几乎看不出来了。脚上恢复的比较慢，但是小的点点已经消失了，还剩下脚踝的骨头处，有小指甲大小的BB。还有就是腰部新发现的，对光挺敏感额，每次照，都微红。相信也会治愈的。
因为孩子的性格比较内向，现在为了调节孩子的心情，每天想各种方法让他开心，让他快乐。孩子最近性格也好多了，比较开心。
每次看着他，心会很难受。很担心，可能这种担心和挂机，会一直挂在我这，直到我老去。每天晚上，孩子睡了，搂着他，眼泪就不由自主流下来，作为孩子的妈妈，真不知道，怎么才能做到自然，如果这个病发生在我自己身上，可能我就不会这么痛苦。真是那句话，不养儿，不知父母恩。当妈妈的，真是不容易。
也许，正是因为，孩子得了BB，我才那么珍惜，和孩子在一起的分分秒秒。
现实，没有办法改变，只能积极的去治疗，日子还是要过，那就好好过，开开心心的过。
天下父母心 自己也要注意调节心态！
哎，都是白白造的孽，突然心疼妈妈了http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png
也许，正是因为，孩子得了BB，我才那么珍惜，和孩子在一起的分分秒秒。
现在的医疗水平一直在前进，而且白白在未来二三十年也是会被攻破，所以到孩子成年肯定这都不在是问题了，乐观些，一定会好的！ 看到这位宝妈的帖子，我的泪也来了，我孩子虽然只有颈部很小一块，两三年前确诊，那时候动不动就泪流满面，短短几个月，我自己长了很多白头发，中间两年没有什么变化，心稍稍放松一些，近一个月脸上有块白的，去医院医生说不是叫观察，反复发照片给才子哥看，他说不是，不确定，看着白斑有些变白，胆战心惊，各种胡思乱想，一天看论坛无数次，时不时泪就往下流，心里那个痛，无法言语，度日如年，一个多月过去了，依旧无法调整自己，现在，也是泪眼朦胧，就如楼主所说，宁可是自己，这当妈的心啊……
真的是很不容易。把我都看哭了。
宝妈一定要坚强，要加油。孩子小的时候我们是他们的天。有我们在，他们才能壮壮成长。
孩子一直有新发，建议你去看下空总的蔡瑞康吧
他主要中西医结合，看看重要调整一下会不会好一些。 可怜天下父母心。 遥望左岸 发表于 2015-11-30 16:14
看到这位宝妈的帖子，我的泪也来了，我孩子虽然只有颈部很小一块，两三年前确诊，那时候动不动就泪流满面， ...
是啊。其实有些话，说出来很简单，比如，开心的去面对啊，无所谓，毕竟不是什么要命的病。可是，心里那种 滋味还是无法言喻。我这几个月感觉好了好几年。有时候会觉得，不公平，身边的小孩子，一个个的都很健康啊，为什么偏偏是自己的孩子呢？可是，事实就在眼前，躲也躲不开，放也放不掉。只能积极的治疗。我现在有时候，就在期待，啥时候，哪怕是过个十年，哪个国家的哪个医疗团队，终于研制出来，有效治疗BB的方法，能够药到病除，那该多好？ 亦宁 发表于 2015-11-30 15:54
也许，正是因为，孩子得了BB，我才那么珍惜，和孩子在一起的分分秒秒。
现在的医疗水平一直在前进，而且白 ...
谢谢亦宁的鼓励。我也是，只要没事，就在论坛里面看，真期待，突然有一天，李博士或者哪位医生，告诉大家，你们都有的治了，都是梦想啊。 memoryspace 发表于 2015-11-30 16:26 static/image/common/back.gif
是啊。其实有些话，说出来很简单，比如，开心的去面对啊，无所谓，毕竟不是什么要命的病。可是，心里那种 ...
是啊，总是这样想，孩子的人生才刚刚开始，怎么办，我痛苦的是这太多的不确定，心怎么才能放下？
孩子好可怜 发表于 2015-11-30 16:23
真的是很不容易。把我都看哭了。
宝妈一定要坚强，要加油。孩子小的时候我们是他们的天。有我们在，他们才 ...
恩，谢谢你的建议。 memoryspace 发表于 2015-11-30 16:26 static/image/common/back.gif
是啊。其实有些话，说出来很简单，比如，开心的去面对啊，无所谓，毕竟不是什么要命的病。可是，心里那种 ...
心里痛苦着，还生怕孩子察觉，装着没事的样子
memoryspace 发表于 2015-11-30 16:29
谢谢亦宁的鼓励。我也是，只要没事，就在论坛里面看，真期待，突然有一天，李博士或者哪位医生，告诉大家 ...
希望那么一天能早点过来，亲爱的加油，做父母就必须坚强给孩子做榜样！ 说出来了做妈妈的心声，每当孩子睡着看着她熟睡的样子，再想到这个病，心里无比的痛苦，为什么得这个病的不是我？孩子的人生才刚刚开始，以后怎么去面对，我家才一岁月就得了这个，一直不见好一直在发展。我不知道该怎么办了。死的心都有了。 忍不住哭了，才那么珍惜和孩子在一起的分分秒秒，会好的，一定会好的