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[家长心情] 宝贝儿子治疗4个月了,一个做妈妈的,如何能调整好心态?

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初中一年级

发表于 2015-11-30 15:48:58 | 显示全部楼层 |阅读模式

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儿子7月末发现BB,到现在4个月了。一直在李博士那看。因为,我家在天津,所以,一个月去一次北京复查。
刚开始发现的时候,只是在下眼袋上,短短的一条,宽度约为近一厘米。太阳穴,有个豌豆大小的点。嘴角有一颗痣,有个米粒大小的点。经过5次308,全部治愈。

接下来,每个月都有新发现,脖子后面,由于衣服过敏,留下的红点,发白。膝盖上,骑自行车滑到了,破了,也变成了BB。手的关节上,差不多对称的,关节处,有三处BB。脚丫上,脚踝处,有3个BB点。上个月发现脑袋上,有几颗白头发,发现,也是有一个痣,当时李博士用WOOD灯,看不出来是BB,我回家给孩子洗澡,头发湿了,在浴霸的强光下,发现,有两个硬币那么大的区域,是BB,自行开始照光UVB。前几天洗澡,又发现,腰部,靠近JJ的位置,有三处,面积不大,指甲盖大小。胯部有一处,也是指甲盖大小。

现在是用的药是,VE,叶酸,VB,还有一个中药,抹的普特比和卡泊三醇。隔天照光。
现在头部恢复的差不多了,就剩下一个很小的圆点。手上恢复的比较好,几乎看不出来了。脚上恢复的比较慢,但是小的点点已经消失了,还剩下脚踝的骨头处,有小指甲大小的BB。还有就是腰部新发现的,对光挺敏感额,每次照,都微红。相信也会治愈的。

因为孩子的性格比较内向,现在为了调节孩子的心情,每天想各种方法让他开心,让他快乐。孩子最近性格也好多了,比较开心。
每次看着他,心会很难受。很担心,可能这种担心和挂机,会一直挂在我这,直到我老去。每天晚上,孩子睡了,搂着他,眼泪就不由自主流下来,作为孩子的妈妈,真不知道,怎么才能做到自然,如果这个病发生在我自己身上,可能我就不会这么痛苦。真是那句话,不养儿,不知父母恩。当妈妈的,真是不容易。

也许,正是因为,孩子得了BB,我才那么珍惜,和孩子在一起的分分秒秒。

现实,没有办法改变,只能积极的去治疗,日子还是要过,那就好好过,开开心心的过。

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2015-11-30 20:28:37 | 显示全部楼层
天下父母心   自己也要注意调节心态!

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博士

发表于 2015-11-30 17:59:43 | 显示全部楼层
哎,都是白白造的孽,突然心疼妈妈了

                               
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牛蛙就是牛....

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超级版主

发表于 2015-11-30 15:54:23 | 显示全部楼层
也许,正是因为,孩子得了BB,我才那么珍惜,和孩子在一起的分分秒秒。
现在的医疗水平一直在前进,而且白白在未来二三十年也是会被攻破,所以到孩子成年肯定这都不在是问题了,乐观些,一定会好的!

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初中一年级

发表于 2015-11-30 16:14:17 | 显示全部楼层
看到这位宝妈的帖子,我的泪也来了,我孩子虽然只有颈部很小一块,两三年前确诊,那时候动不动就泪流满面,短短几个月,我自己长了很多白头发,中间两年没有什么变化,心稍稍放松一些,近一个月脸上有块白的,去医院医生说不是叫观察,反复发照片给才子哥看,他说不是,不确定,看着白斑有些变白,胆战心惊,各种胡思乱想,一天看论坛无数次,时不时泪就往下流,心里那个痛,无法言语,度日如年,一个多月过去了,依旧无法调整自己,现在,也是泪眼朦胧,就如楼主所说,宁可是自己,这当妈的心啊……

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大学二年级

发表于 2015-11-30 16:23:48 | 显示全部楼层
真的是很不容易。把我都看哭了。
宝妈一定要坚强,要加油。孩子小的时候我们是他们的天。有我们在,他们才能壮壮成长。
孩子一直有新发,建议你去看下空总的蔡瑞康吧
他主要中西医结合,看看重要调整一下会不会好一些。

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副县长

发表于 2015-11-30 16:24:45 | 显示全部楼层
可怜天下父母心。

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初中一年级

 楼主| 发表于 2015-11-30 16:26:47 | 显示全部楼层
遥望左岸 发表于 2015-11-30 16:14
看到这位宝妈的帖子,我的泪也来了,我孩子虽然只有颈部很小一块,两三年前确诊,那时候动不动就泪流满面, ...

是啊。其实有些话,说出来很简单,比如,开心的去面对啊,无所谓,毕竟不是什么要命的病。可是,心里那种 滋味还是无法言喻。我这几个月感觉好了好几年。有时候会觉得,不公平,身边的小孩子,一个个的都很健康啊,为什么偏偏是自己的孩子呢?可是,事实就在眼前,躲也躲不开,放也放不掉。只能积极的治疗。我现在有时候,就在期待,啥时候,哪怕是过个十年,哪个国家的哪个医疗团队,终于研制出来,有效治疗BB的方法,能够药到病除,那该多好?

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初中一年级

 楼主| 发表于 2015-11-30 16:29:40 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-11-30 15:54
也许,正是因为,孩子得了BB,我才那么珍惜,和孩子在一起的分分秒秒。
现在的医疗水平一直在前进,而且白 ...

谢谢亦宁的鼓励。我也是,只要没事,就在论坛里面看,真期待,突然有一天,李博士或者哪位医生,告诉大家,你们都有的治了,都是梦想啊。

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初中一年级

发表于 2015-11-30 16:30:17 | 显示全部楼层
memoryspace 发表于 2015-11-30 16:26
是啊。其实有些话,说出来很简单,比如,开心的去面对啊,无所谓,毕竟不是什么要命的病。可是,心里那种 ...

是啊,总是这样想,孩子的人生才刚刚开始,怎么办,我痛苦的是这太多的不确定,心怎么才能放下?

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 楼主| 发表于 2015-11-30 16:30:39 | 显示全部楼层
孩子好可怜 发表于 2015-11-30 16:23
真的是很不容易。把我都看哭了。
宝妈一定要坚强,要加油。孩子小的时候我们是他们的天。有我们在,他们才 ...

恩,谢谢你的建议。

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初中一年级

发表于 2015-11-30 16:35:42 | 显示全部楼层
memoryspace 发表于 2015-11-30 16:26
是啊。其实有些话,说出来很简单,比如,开心的去面对啊,无所谓,毕竟不是什么要命的病。可是,心里那种 ...

心里痛苦着,还生怕孩子察觉,装着没事的样子

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超级版主

发表于 2015-11-30 17:07:11 | 显示全部楼层
memoryspace 发表于 2015-11-30 16:29
谢谢亦宁的鼓励。我也是,只要没事,就在论坛里面看,真期待,突然有一天,李博士或者哪位医生,告诉大家 ...

希望那么一天能早点过来,亲爱的加油,做父母就必须坚强给孩子做榜样!

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小学六年级

发表于 2015-11-30 22:05:30 来自手机 | 显示全部楼层
说出来了做妈妈的心声,每当孩子睡着看着她熟睡的样子,再想到这个病,心里无比的痛苦,为什么得这个病的不是我?孩子的人生才刚刚开始,以后怎么去面对,我家才一岁月就得了这个,一直不见好一直在发展。我不知道该怎么办了。死的心都有了。

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初中一年级

发表于 2015-12-2 18:36:25 | 显示全部楼层
忍不住哭了,才那么珍惜和孩子在一起的分分秒秒,会好的,一定会好的
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