白国政 发表于 2016-6-11 22:55:19

各位手拉手的家人们，现在很迷茫，希望能得到帮助。

各位家人们，我是一名初患BB的5岁女儿的父亲，当时诊断出来，真的感觉不知道怎么办，很幸运找到了论坛，看到了大家的治疗恢复过程感觉很欣慰，希望宝贝能和你们一样早日康复，前两天在我们河南郑大附属医院确诊的，当时右眼里侧已经很明显能看出了，用伍德灯照了发现左侧眼外角又起了一块，医生给开了美能，白癜风丸，叶酸片，复合维生素片，强体松（当时让一个星期吃3天，一天一片，因为是激素我没敢用。）还有他克莫司早晚外用。还有308，（308现在没有用，因为离家100多公里，不方便，现在不确定没敢照，）我自己在家里给宝贝喝了脾胺肽口服冻干粉，最近两天一直在论坛里看大家的贴子，有很多问题，希望能够得到亦宁，天涯等等热心的家人回答。
1，看大家都在说喝匹多莫德，我家宝宝喝哪个会好些呢？医生都没有开？
2，说发展期不能照308是吗？因为是眼角，对眼睛有伤害吗？
3，论坛里也了解了很多医院，天津，上海华山，北京空总蔡老，还有李博士，我现在也很迷茫，这就是病急乱投医吧，现在应该怎么办，是在家用药等待，还是再去一家医院，照不照308，看到别的宝宝都恢复了，心里很着急。
4，现在用的口服还外用的可以吗?看到群里有人用卤米松，医生没有给我们开，我们能自己用吗？
5，现在自己不敢乱用药，又怕不用药，别的地方再发展了，很纠结，强体松不吃可以吗？
真心希望能够得到大家的回答，意见，非常感谢。:handshake

白国政 发表于 2016-6-11 22:58:27

还有，之前看到康复的妈妈帖子说，外用他克莫司后必须要用热水毛巾敷吗？

爱吃西瓜的兔兔 发表于 2016-6-11 23:13:01

308激光在发展期有控制作用

woainibaobei 发表于 2016-6-11 23:23:43

我也是带孩子在郑大一附院看的，张江安，李红文都看过，他俩都没有开吃的药，只开了爱宁达和萌尔夫！我也是给孩子吃的脾氨肽冻干粉，吃一个月了，还可以，增加体抗力的药要吃三个月，匹多莫德和脾氨肽都是一样的

woainibaobei 发表于 2016-6-11 23:24:48

发展期如果发展的快还是吃点激素药控制下，按医生的要求吃是没问题的

白国政 发表于 2016-6-11 23:53:42

woainibaobei 发表于 2016-6-11 23:24 static/image/common/back.gif
发展期如果发展的快还是吃点激素药控制下，按医生的要求吃是没问题的

谢谢您的回复，你的恢复怎么样了？李红文当时要买个治疗仪回家自己照光 ，可以吗？

白国政 发表于 2016-6-11 23:56:51

woainibaobei 发表于 2016-6-11 23:23 static/image/common/back.gif
我也是带孩子在郑大一附院看的，张江安，李红文都看过，他俩都没有开吃的药，只开了爱宁达和萌尔夫！我也是 ...

第一次在徐州二院确诊时也是开的你说的两种药膏，用他克莫司还是这两种好呢？两个医院都让用308了，现在能用吗，因为是眼部，需要注意什么？

西部晴天 发表于 2016-6-12 11:43:09

理解你的心情但是希望你到北京找正规的医院检查 李博士态度很可亲你可以去找李博士看 还有308的治疗眼周没有问题只要是照光时闭眼睛就没问题。还就是说100公里不是很远 我和老婆两个人带孩子每周2次308每一次的来回1400公里 一周就是2800公里 你才100公里希望带孩子抓紧治疗

西部晴天 发表于 2016-6-12 11:45:58

只要我们有信心是可以治疗好的 作为家长不要迷茫 找对治疗方法积极乐观配合治疗 同样祝福你一起加油 办法永远比困难多

白国政 发表于 2016-6-12 12:18:15

西部晴天 发表于 2016-6-12 11:45
只要我们有信心是可以治疗好的 作为家长不要迷茫 找对治疗方法积极乐观配合治疗 同样祝福你一起加油 办法永 ...

谢谢，希望我们都能一起战胜BB，主要是现在没敢去做308，还是想这去华山，北京看看。

西部晴天 发表于 2016-6-12 13:12:11

白国政 发表于 2016-6-12 12:18 static/image/common/back.gif
谢谢，希望我们都能一起战胜BB，主要是现在没敢去做308，还是想这去华山，北京看看。

我去北京李博士 空总明确308准分子激光可以照射眼部 闭眼照射没有问题 我孩子也是眼角和眼皮 放心308目前是最快的恢复方法 想控制使用免疫力调节药这个具体情况请面诊李博士

woainibaobei 发表于 2016-6-12 13:31:42

白国政 发表于 2016-6-11 23:56 static/image/common/back.gif
第一次在徐州二院确诊时也是开的你说的两种药膏，用他克莫司还是这两种好呢？两个医院都让用308了，现在 ...

李红文是说他克莫司和爱宁达功效差不多，只是他克更油一些，爱宁达更温和点，我给孩子用的爱宁达，我觉得萌尔夫就已经很油了。恢复更重要的还是照光，没副作用，更安全点

woainibaobei 发表于 2016-6-12 13:33:04

白国政 发表于 2016-6-11 23:56 static/image/common/back.gif
第一次在徐州二院确诊时也是开的你说的两种药膏，用他克莫司还是这两种好呢？两个医院都让用308了，现在 ...

眼上不好照，一定不能睁开眼睛看光，我看论坛里也有很多眼部照光的，你可以咨询下他们，我也是才学习的

woainibaobei 发表于 2016-6-12 13:35:48

白国政 发表于 2016-6-11 23:53 static/image/common/back.gif
谢谢您的回复，你的恢复怎么样了？李红文当时要买个治疗仪回家自己照光 ，可以吗？

我不知道李红文给你推荐的什么机器，他也没给我们说，我们是在我们当地的中心医院照的308准分子光，他说我们的效果还是很不错的，照了八次已经不明显了，你要是去医院不方便，我看咱们论坛照蔡哥团购的光疗仪也不错，很多面积大的不方便的都是zhao的那个，效果不错

白国政 发表于 2016-6-12 15:37:18

woainibaobei 发表于 2016-6-12 13:35 static/image/common/back.gif
我不知道李红文给你推荐的什么机器，他也没给我们说，我们是在我们当地的中心医院照的308准分子光，他说 ...

好的，感谢，不知道应该照308激光还是准分子光，有区别吗？您的恢复的现在怎么样了？
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