牛蛙
发表于 2016-8-29 01:02:15
想多了吧,又不是每个人都会爆发,其实多数人都是局部性的,即便有发展及时进行控制也是可以控制住的
sandy2222
发表于 2016-8-29 05:15:45
亦宁 发表于 2016-8-28 09:41 static/image/common/back.gif
不知道你为什么这么悲观,爆发大面积只有极少数人,你看看身边其实不少人有白白,但是很少有发现的,发现的 ...
我去年底刚发现儿子有这病时和你一样,以为会大面积爆发,其实很多只是一小部分,我半年内天天在哭,儿子和你儿子一样马上要高考了,真正的人生生活才刚开始,天天以泪洗面,现在已经好些了
sandy2222
发表于 2016-8-29 05:21:02
张娇8624 发表于 2016-8-28 11:10 static/image/common/back.gif
社会上那么多侏儒,缺胳膊少腿,残疾,人不照样活的好好的,难道要活在别人的眼光里吗?我的白白十几年没扩 ...
不要用这种方式来安慰人好么?这病是不死的癌症 并不是得这病就不会得其他严重的病了,最讨厌人家用更坏的比喻来安慰了,你想想如果你跌了一跤了然后有人对你安慰说:你跌得算轻的,人家跌得更厉害都断骨呢!你不是认为在咒你吗?
拉格朗日罗尔
发表于 2016-8-29 05:26:12
sandy2222 发表于 2016-8-29 05:21 static/image/common/back.gif
不要用这种方式来安慰人好么?这病是不死的癌症 并不是得这病就不会得其他严重的病了,最讨厌人家用更坏 ...
赞同,以前就有很多人这样说,还说什么我连女人都不如,人家得癌症不是活的好好的,表面上看起来是,我们得的除了外表啥都没有,得癌症的人家生命都没了,可是呢?人家得到同情,我们得到的是三丈之内寸草不生,冷漠比刀子更可怕!
sandy2222
发表于 2016-8-29 05:27:30
Wax 发表于 2016-8-28 14:18 static/image/common/back.gif
我觉的你们家的人神经太紧张了,我儿子现读高二,成绩杠杠的,身高180,从小到大都是考在我们这最好的学校 ...
我儿子也是去年10月发现,可是到现在还未治愈,明年都要高考了,急啊
拉格朗日罗尔
发表于 2016-8-29 05:32:04
拉格朗日罗尔 发表于 2016-8-29 05:26 static/image/common/back.gif
赞同,以前就有很多人这样说,还说什么我连女人都不如,人家得癌症不是活的好好的,表面上看起来是,我们 ...
只是赞同这样的安慰方式确实很令人发指!不过真的太悲观了,阿姨,您可以搜一搜一个教授也是白癜风,脸全都是,可是学生都认为他很帅,亲切地叫他老钟,人活着走一遭,需要经历很多,过分在乎外表,安能成大事?
sandy2222
发表于 2016-8-29 05:33:18
春风化雨的问候 发表于 2016-8-28 22:13 static/image/common/back.gif
我是快要疯了,我也这么觉得,从确诊那天我就睡不着觉,吃不下饭,整天整晚盯着他脸看,整个神经病一样, ...
我们的心情一样,状况也想通,儿子也一样大明年考大学,年初刚发现
sandy2222
发表于 2016-8-29 05:38:36
拉格朗日罗尔 发表于 2016-8-29 05:32 static/image/common/back.gif
只是赞同这样的安慰方式确实很令人发指!不过真的太悲观了,阿姨,您可以搜一搜一个教授也是白癜风,脸全 ...
要正能量,安慰人家一定要往好的说,拿更坏的做对比会更伤人。
张娇8624
发表于 2016-8-29 05:44:51
sandy2222 发表于 2016-8-29 05:21 static/image/common/back.gif
不要用这种方式来安慰人好么?这病是不死的癌症 并不是得这病就不会得其他严重的病了,最讨厌人家用更坏 ...
又不会对你的健康有危害,难道谁想长这个,长了就积极治疗,坦然面对
sandy2222
发表于 2016-8-29 05:55:20
张娇8624 发表于 2016-8-29 05:44 static/image/common/back.gif
又不会对你的健康有危害,难道谁想长这个,长了就积极治疗,坦然面对
你知道什么是吸引力法则吗?一点厚道都没有,你没听说过话不能乱说吗?我们需要的是正能量不是你这种乱比方的安慰
春风化雨的问候
发表于 2016-8-29 07:12:49
可岩 发表于 2016-8-29 00:09 static/image/common/back.gif
想问你一下,你美吗?
我美丑跟治病有什么用啊,我愿意全身都是白白来代替他,我一直自责愧疚是我没照顾好他,如果可以我愿意用生命去换他不发展,别说治愈了,得了这个病,美丑都不重要了,要是再大面积暴发,就是活着也只是为了活着而活着,一点生活质量也没有了。在这个看脸的社会,以后他能找到真正爱他心疼他的另一半吗?会因为顾忌遗传不要孩子吗?就是收养孩子以后会好好对他吗?他老了以后谁这么照顾他,帮助他啊,不堪设想啊!所有的假设全是悲观的,消极的,我也想积极,打鸡血,天天发正能量,可是我每天一睁眼看到他额头的白白,瞬间信心全无,每天都像千金石堵住胸口,也许真是病人自己也没感到这么悲观,可我说的全是我这当妈的内心感受,真要是普通的皮肤病也没什么,可这是白癜风啊,怎么会有这么变态的病啊,当妈的想的更多,不是每个人都能做到响当当的正能量的,说说能量容易,可生活不易啊,看帖子里也是好多找不到工作啊,吃饭遭人嫌弃啊,婚恋不顺啊,唉,以后有比常人多多的磨难在等着啊
春风化雨的问候
发表于 2016-8-29 07:17:18
sandy2222 发表于 2016-8-29 05:33 static/image/common/back.gif
我们的心情一样,状况也想通,儿子也一样大明年考大学,年初刚发现
当妈的心情一样啊,一方面积极治疗,其实心里很悲观,无法倾诉,老往最坏的方面想,都不敢给他说,看他天天这么高兴,每天向往着大学,神往以后的生活,我能告诉他,他得了这个病吗?不能,可每天都在担心,在害怕,看到那刺眼的白斑我的心刺痛啊
Wax
发表于 2016-8-29 07:22:12
所以做为妈妈的我们更要坚强,时间不会在这一刻停止,现在的治疗方法有很多,大面积发展的还是很少,父母亲要做的事情也很多,给他营养、乐观、向上
春风化雨的问候
发表于 2016-8-29 07:22:20
透明的泡沫 发表于 2016-8-28 22:37 static/image/common/back.gif
我虽然很悲观,但是我不希望您悲观。因为我很小的时候不知道会被人家笑话,好像没这个意识吧。当时记得在一 ...
我从来不跟他提白白,他不知道他得了,我跟他说是严重的皮炎,只要听医生的话,很快就好了。他还跟我开玩笑说妈妈幸亏不是那个冯导的病,吓死我了,要是那病,我大学也别考了。我这个当妈的怎么跟他说啊,我张不开口啊,我求医生当他面别说,就是严重的皮炎,跟医生说的时候我是泪流满面啊
可岩
发表于 2016-8-29 08:26:11
春风化雨的问候 发表于 2016-8-29 07:12
我美丑跟治病有什么用啊,我愿意全身都是白白来代替他,我一直自责愧疚是我没照顾好他,如果可以我愿意用 ...
以后有多多的磨难在等着,外貌美与丑就不要去在意,孩子的审美观还要靠父母去左右。有白白谁也不想,知道很难,为了孩子,别再那么悲观