我真觉得楼主有病，心理有病，竟说说出宁愿希望自己儿子的绝症，还意思这个病比艾滋病都可怕，我真是无语了，你这种超负面的想法那就一个人慢慢去想吧，在一群得这个病的人面前说出这样的话，我不知道你是什么心里。你这样的母亲迟早会毁了你的孩子！
可岩 发表于 2016-8-29 08:26 static/image/common/back.gif
以后有多多的磨难在等着，外貌美与丑就不要去在意，孩子的审美观还要靠父母去左右。有白白谁也不想，知道 ...
心情稍稍平复一些了，尽量不去看那些全身发病的帖，先把高考这一关过了，病来如山倒，病去如抽丝，急也不行，每星期光照按时做，今天给他的班主任沟通了，说孩子的皮炎很严重，同意每星期准半天假去治疗，其实肉眼已经看不到了，就是伍得灯照能看到，也跟在美国的朋友沟通了，他说尽量去寻找一下美国那边有什么新药，既然来了，就跟病魔战斗到底吧！
嘻嘻嘻 发表于 2016-8-29 08:51 static/image/common/back.gif
我真觉得楼主有病，心理有病，竟说说出宁愿希望自己儿子的绝症，还意思这个病比艾滋病都可怕，我真是无语了 ...
只是倾诉一下我的真实想法，找不到人去诉说苦闷，在论坛里发一下，这两天朋友们的围攻，让我也释然多了，是我没照顾好他，就应该狠狠的骂，我恨不得有人来对我拳打脚踢，以后治疗的路还很漫长，尽量先不去看那些全身暴发的帖，按时吃药，照光，每天记录病情变化，一个月后去复诊。
刚开始大家在面对时都是负面消极的情绪，可以理解楼主，只是觉得楼主应该是四十左右，经历也非凡的人了，没想到内心还是比较脆弱…加油！可以先不要告诉孩子，这个我赞同楼主的做法，孩子现在青春期，很多事情我们都是无法去帮他决定，去左右他的想法，既然不是特别严重，只是一小块，我们就加油把他解决了，就当什么也没发生过就好了，至于复发，楼主多照顾孩子心里情绪，每年给孩子买点增强免疫力的保健品，还有既然孩子是自发的，哪来遗传之说？？我有认识几个论坛的朋友，都不是遗传…加油！也希望你打听到什么关于白白的新药之类的信息后能与大家分享，毕竟论坛里其实都不是像楼主一样关系深远的人，大家也都是相互传受好的经验，相互鼓励！
这位妈妈太紧张了，虽然得这了病，实在是很无奈，但现在发现早，治疗早，还是能控制，毕竟现在网络这么发达，信息也广，那种大面积泛发的人，大都是以前获得信息的渠道太少，治疗延误引起的，我们作为父母，虽然很焦虑，但也要控制自己的情绪，住好的方面多想想
zlp35780 发表于 2016-8-29 11:51 static/image/common/back.gif
这位妈妈太紧张了，虽然得这了病，实在是很无奈，但现在发现早，治疗早，还是能控制，毕竟现在网络这么发达 ...
谢谢
想开，不想开也没有办法
春风化雨的问候 发表于 2016-8-29 11:54
谢谢
20多年前得了最近复发像是爆发
可岩 发表于 2016-8-29 08:26
以后有多多的磨难在等着，外貌美与丑就不要去在意，孩子的审美观还要靠父母去左右。有白白谁也不想，知道 ...
:cc18)
春风化雨的问候 发表于 2016-8-29 07:22
我从来不跟他提白白，他不知道他得了，我跟他说是严重的皮炎，只要听医生的话，很快就好了。他还跟我开玩 ...
哎谁也不好过:cc66)
那该怎样，总的面吧
MOXIE 发表于 2016-8-30 15:08 static/image/common/back.gif
那该怎样，总的面吧
面对孩子积极向上，可自己心里真的是过不了这个坎，其实孩子的都看不到了，基本上治愈，很快，就一个月。可我看了这里的帖子，基本是都是治愈复发，复发暴发，瞬间信心全无了，现在我管住自己尽量不看那些暴发的帖
你也太悲观了吧过两天我闲了 发些我治疗的照片，给你点信心，心态不好，什么病都别想治好
我去，你这思想也太可怕了，你这样的母亲怎么可以教导出坚强的孩子呢？难道一遇到挫折就以死来结束吗？满身都是负能量，太可怕了
都是有这个阶段，我现在都不掩饰了，夏天穿T恤时，手臂和脖子都有些看得到，有时候别人会问，有时候别人会甩一个嫌弃的眼神，但是都由最初的难过到现在的淡定了。自己不给自己压力，过好自己的就行了。刚刚单位的还说明天把泳衣带上要去泡温泉，我每次也只有看的份，因为身上太多，没有办法掩饰，我怕我一去别人都不敢泡了，自嘲一下，从来没有觉得自己那么大能量:lol，好嘛，我承认还是有一丢丢伤心