孩子现在照的是UVB还是UVA啊？
不要把情绪发泄到孩子身上，孩子将来忍受的压力不是您可以想象的，我也是小时候发烧后有了这个病，小时候被同村的孩子当怪物用石头砸，差点把眼睛打瞎了，这个心情只有自己才会了解，孩子小不懂事，等长大了，他会更伤心，您还这样对他，说句不好听的，长大了他人忍受不住说不定会自己放弃生命，因为自己的妈妈都这样对他，世间还有什么可以留恋的呢，希望您能多关心孩子，多鼓励他，
你这样不好，给孩子留下阴影，对她心里发展不好，以后长大了可能会有性格缺陷，她就是孩子，根本不能理解你想的那么多，她也不懂吃药有多重要，白白有多可怕，你这样给他治疗还不如在她的成长过程中让她学会理解这个病，给她创造一个尽量少感觉歧视的生长环境这个病固然吓人，但是更吓人的是没有一颗坚强的心…
牛蛙 发表于 2017-2-28 18:52 static/image/common/back.gif
孩子现在照的是UVB还是UVA啊？
uca
多来论坛里看看正能量，调整心态，孩子得了这个病，父母更应该有加倍的耐心陪伴孩子，引导孩子。孩子在暖暖的爱中培养出积极向上乐观阳光的心，这比什么都重要。
我孩子得病快一年了，心态还没调整好呢，很理解你，恐惧，感觉无能为力！
小孩得白白的也多。只找对方法。坚持下去，一定能好
理解，孩子太受罪了。我家孩子从小就受罪，干着急也没用啊，既然出现了就要面对，白白现在也不是什么不治之症，有人治疗好，那么一定也能治疗好，不要放弃。
束缚 发表于 2017-2-28 19:36
uca
坚持试试看吧，希望能有好效果
论坛上不是有很多已经好了的人吗？不要失去信心
有了论坛里已经好转了人的经验.还有创办论坛的人耐心的解答，心情好了很多
衷心表示感谢
已经买了机器和吃的药，相信光明就在前面
你这样可不对，她现在是发展期，你更不能乱打她，打她有可能那里也会白白，认真引导，慢慢来，别急，急不来的
我家孩子也是刚确诊白白，13岁刚上初中，而且住校，你的心情我非常理解，不过孩子心态还好，也有可能是没有意识这病的性质，有些事情真的无法预料，感觉孩子怎么会得这种病呢！造化弄人，既然这样了，就好好治病吧！尽量向好的方面努力吧！曾经看到一个护士发的一个帖子也是自己孩子的了白白，他的心态特别好！也许和她职业有关，医院各色病人见多了！有时候想想孩子的白白其实本事就不是病（相比其他致命的疾病而言）。所以且行且珍惜吧！共勉