束缚，调整好心态吧，积极治疗，一切往好了想，以后的路还很长，尽全力给孩子一个好的身体，教会她坚强的面对生活更重要，我也陪你哭了太理解你的感受，但不要打孩子，已经够可怜了。我知道你的
非常理解，同样的经历。庆幸孩子大了，能正确认识这病了。也庆幸治疗奔波中一家人反而更相亲相爱了。只要内心充盈爱，无所惧。
你的心情我都懂，可怜天下父母心！
雪月樱花 发表于 2017-2-28 18:22 static/image/common/back.gif
是不是你本人也有白白？
我没有
死不可怕，可怕的是绝望的活着。
宝妈，孩子比我们想象中的坚强，别想不开，论坛中的科普一栏中不是有个美国研究的文章，说这个病20年后会有突破的，想想肺结核，要命的病不也在几十年间被突破了，只要活着一切都有希望，
多漂亮的宝贝儿，一定会好起来的
其实我觉得吃药是次要的，药吃多了对内脏的伤害也蛮大的。
孩子还小，就给他照308和外涂他克莫司，打卡介苗平衡免疫力，有助于减轻孩子压力，同时疗效也还不错，我差不多就是这么过来的！
不知道怎么安慰你，现在生物技术药物非常发达，我相信20年内白癜风可以控制或治愈，完全是有可能的，加油！
看了让人心酸，宝贝妈妈。坚强一点，我一边写，一边落泪。我们是招谁惹谁了？求上帝还给孩子一个健康的身体，请让全天下的母亲得到安慰吧！加油！我们共同面对！！！
tengzj 发表于 2017-2-28 22:52 static/image/common/back.gif
不知道怎么安慰你，现在生物技术药物非常发达，我相信20年内白癜风可以控制或治愈，完全是有可能的，加油！ ...
20年病能看好，自卑的性格那，大好童年和青春都活在异样的眼光里。现在的孩子不是我们那个时候了，他有抗压力的能力吗。如果连我都接受不了，何况她。从懂事开始就注定和别人不一样。就在昨天我们家附近一个小女孩跳楼了，我不知道什么事能让一个孩子想不开。但是我就会莫名的害怕。
心的期望 发表于 2017-2-28 23:00 static/image/common/back.gif
看了让人心酸，宝贝妈妈。坚强一点，我一边写，一边落泪。我们是招谁惹谁了？求上帝还给孩子一个健康的身 ...
我觉得我应该是性格出现了问题，无意识的语言就会伤害我的亲人，我控制不了自己的情绪，其实谁都不欠我，但是我觉得我不敢看我的孩子我害怕，真的害怕我怕她懂事会问我，妈妈我为什么会张这个，为什么和别人不一样，为什么小朋友不和我玩。
闫岩 发表于 2017-2-28 17:06 static/image/common/back.gif
加油！没什么过不去的！后福还在后面！宝宝小时候受苦受难长大就多福多寿！
有时候我在想是不是我把该享的福享完了，才会从我孩子身上找回来。
我也在深深的检讨，打她我自己更心疼，很内疚。我不是个称职的妈妈
幸福花 发表于 2017-2-28 21:36 static/image/common/back.gif
束缚，调整好心态吧，积极治疗，一切往好了想，以后的路还很长，尽全力给孩子一个好的身体，教会她坚强的面 ...
感谢大家的开导，其实自己也知道我不坚强没人能替我勇敢，但是恐惧是个恶魔，会吞噬人的心。没确诊的时候我总劝自己不会是的，确诊之后我劝自己找到好大夫一定能好的，可是现实让我觉得无能无力，看见天天多起来的白白，我觉得做什么都是枉然的，没用的。