只是想说一说，我会坚持住的！
今天对我来说真的太难忘了，虽然孩子来之前已经诊断明确了，但找到国内最知名的专家给看看总还是怀着一丝侥幸，总想会有最专业的回答，来之前怕太啰嗦把之前想问的问题（20余条），删减成6条，但却没给个机会，主动问一下吧却几个字就打发了，再问就是遵医嘱就行了。患儿家长的心情，作为医务工作者，总应该体谅一下吧。奔波1000多里地，花费数千元，3分钟不到的门诊问诊，开了药2个月后复诊，真是如此麻利、利索！“有时是治愈；常常是帮助；总是去安慰”。安慰，是一种人性的传递，是在平等基础上的情感表达。安慰也是医学的一种责任，它饱含着深深的情感，决不能敷衍了事，医学应该是饱含人文精神的科学。
本以为自己的内心已经练就的很强大了，但自从孩子诊断bb以来，才发现自己原来还是那么的……！今天来到北京，离开自己的城市，才敢让眼泪肆无忌惮的流淌。也是第一次感到无奈、无助，还好有白白手拉手，在这里可以感到温暖、安慰，可以敞开心扉。
啰嗦了这么多，心里好一些了，让大家见笑了！
我会坚持住的，bb不可怕，可怕的是我们失去了信心，对美好生活的信心，“内心的强大，才是真正的强大”这是最近我对孩子和我自己说的最多的一句话！
http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.png祝福孩子早日恢复
谢谢啦，明天还想去找李博士看看。
人生何处无风景 发表于 2018-2-25 20:40
谢谢啦，明天还想去找李博士看看。
明天周一博士出诊可以去看看，有什么问题也可以当面问诊，博士还是很有耐心来解答问题的！ 祝早日康复。
谢谢大家了，本来就是奔着李博士来的，可是老公的学生给挂了马的号就先看了。
:cc60) 在哪里看的，北京的医院真的像大家说的那样，问题都懒得回答吗
明天去找李博士的话，可以将问题当面都问一下，基本都会给你回答的！ 马也没说好治不好治吗？我家也是孩子，刚开始也去看了几个医生想多了解下这病，但是似乎说的都差不多
楼主是北京的吗
人生何处无风景 发表于 2018-2-25 20:50 static/image/common/back.gif
谢谢大家了，本来就是奔着李博士来的，可是老公的学生给挂了马的号就先看了。
马看病就是话不多，而且语速很快，大人的问题一般不会回答，但如果孩子大些的有问题让小孩子去问，他很喜欢小孩，基本都心情变得好了，什么都会回答
第二次带孩子复诊医生就说，不用每个月都来复诊。后来换了医院，医生至少还是耐心问诊，医生也不容易，相互理解吧
积极面对，加油
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