亦宁 发表于 2018-3-23 15:35 static/image/common/back.gif
你好，亦宁，请教一下一些照光问题，是这样，打去年九月份开始照光，纯光疗，无抹药，隔天照，刚开始效果真不错，直到过年停了一段时间，也没有在照光，但是最近这几天发现原来照光出现的小黑点又消失了，不知道怎么回事？想问一下？
一切皆有可能@ 发表于 2019-4-8 10:19
你好，亦宁，请教一下一些照光问题，是这样，打去年九月份开始照光，纯光疗，无抹药，隔天照，刚开始效果真 ...
可能还是不稳定所致，情况严重的话可以用药控制看看！
亦宁 发表于 2019-4-8 10:27 static/image/common/back.gif
可能还是不稳定所致，情况严重的话可以用药控制看看！
口服的，还是直接用得宝松！刚开始照光效果真的特别好，出现一层小黑点，都快连接一起了，没想到这段时间有的地方又快消失没了！http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png，
亦宁 发表于 2019-4-8 10:27 static/image/common/back.gif
可能还是不稳定所致，情况严重的话可以用药控制看看！
口服用药，还是直接打针，（得宝松)可以吗？还有就是如果再次照光的话，现在就开始照光还是用药一段时间了在照光？照光可以加上抹药吗？说实话刚开始照光特别的好，出现的小黑点都快连接一起了，没想到这段时间又快消失没了！http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png
一切皆有可能@ 发表于 2019-4-8 10:32
口服的，还是直接用得宝松！刚开始照光效果真的特别好，出现一层小黑点，都快连接一起了，没想到这段时间 ...
不严重这种就直接先吃药看看，使用免疫调节药物控制看看的！
亦宁 发表于 2019-4-8 14:15 static/image/common/back.gif
不严重这种就直接先吃药看看，使用免疫调节药物控制看看的！
谢谢了亦宁！
亦宁 发表于 2019-4-8 14:15 static/image/common/back.gif
不严重这种就直接先吃药看看，使用免疫调节药物控制看看的！
我现在这种情况可以接着照光吗？
一切皆有可能@ 发表于 2019-4-9 10:50
我现在这种情况可以接着照光吗？
可以的，注意好剂量就行！
我也是我家孩子，怎么办
学习了
亦宁 发表于 2018-3-23 14:45 static/image/common/back.gif
@苍天保佑你
可以加我吗ludandan702750
我自己在2006年确诊为硬皮病，花了4年左右的时间走出阴影，生病之后看待一切事物的眼光都发生变化，变得更豁达，从容，感恩。前天7岁的儿子确诊为BB，面部，早起，医生怀疑节段型，感觉13年前自己经历的都要重新再来一遍，也因为之前的经验，我迅速找到了这个论坛，一开始就在公立医院看，没有走弯路，昨天也在重庆最出名的BB专家刁庆春那里建档了，开始了第一次308.我知道这个病并不危及生命，对学习工作生活没有影响，只是因为在脸上，担心加重儿子心理负担，昨天晚上我特意把爷爷奶奶，外公外婆拉了个群，让大家配合，我列了3点目前能想到的，为了保护儿子的感受，我请全家人都自己先消化和淡化这个病带来的影响，我再慢慢给儿子做心理建设，在没有确诊前我就跟儿子聊天说，妈咪手臂上有疤痕，你脸上有白斑，其实都是上天把我们挑中成为幸运人，但人海茫茫怕找不到我们，所以在我们身上做的记号。今天早上我想到我可能会去咨询一下心理医生，必要的话我可以让心理医生介入，先对他进行一些抗挫折的训练。因为自己的病，在儿子确诊3天后我还算理智，大家都加油！
猪二妹 发表于 2019-10-11 09:48
我自己在2006年确诊为硬皮病，花了4年左右的时间走出阴影，生病之后看待一切事物的眼光都发生变化，变得更 ...
发下你真的是一个伟大的家长，做的这些都是太好了，真的积极治疗一方面，而做好心理建设反而更重要！
亦宁 发表于 2019-10-11 11:02 static/image/common/back.gif
发下你真的是一个伟大的家长，做的这些都是太好了，真的积极治疗一方面，而做好心理建设反而更重要！
谢谢，还有很长的路要走，大家互相扶持！
亦宁姐，请问群里有一个代购香港普特皮的是哪位？我找了半天没找到?你能发一下链接吗？好像名字叫美少女战士，我不知道怎么找？