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楼主: 亦宁

[经验分享] 儿童白癜风应该做好家长和孩子的心理疏导!

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小学二年级

发表于 2019-4-8 10:25:09 | 显示全部楼层

你好,亦宁,请教一下一些照光问题,是这样,打去年九月份开始照光,纯光疗,无抹药,隔天照,刚开始效果真不错,直到过年停了一段时间,也没有在照光,但是最近这几天发现原来照光出现的小黑点又消失了,不知道怎么回事?想问一下?
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 楼主| 发表于 2019-4-8 10:27:37 | 显示全部楼层
一切皆有可能@ 发表于 2019-4-8 10:19
你好,亦宁,请教一下一些照光问题,是这样,打去年九月份开始照光,纯光疗,无抹药,隔天照,刚开始效果真 ...

可能还是不稳定所致,情况严重的话可以用药控制看看!

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小学二年级

发表于 2019-4-8 10:32:51 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2019-4-8 10:27
可能还是不稳定所致,情况严重的话可以用药控制看看!

口服的,还是直接用得宝松!刚开始照光效果真的特别好,出现一层小黑点,都快连接一起了,没想到这段时间有的地方又快消失没了!

                               
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小学二年级

发表于 2019-4-8 10:41:37 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2019-4-8 10:27
可能还是不稳定所致,情况严重的话可以用药控制看看!

口服用药,还是直接打针,(得宝松)可以吗?还有就是如果再次照光的话,现在就开始照光还是用药一段时间了在照光?照光可以加上抹药吗?说实话刚开始照光特别的好,出现的小黑点都快连接一起了,没想到这段时间又快消失没了!

                               
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 楼主| 发表于 2019-4-8 14:15:44 | 显示全部楼层
一切皆有可能@ 发表于 2019-4-8 10:32
口服的,还是直接用得宝松!刚开始照光效果真的特别好,出现一层小黑点,都快连接一起了,没想到这段时间 ...

不严重这种就直接先吃药看看,使用免疫调节药物控制看看的!

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发表于 2019-4-9 10:39:57 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2019-4-8 14:15
不严重这种就直接先吃药看看,使用免疫调节药物控制看看的!

谢谢了亦宁!

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发表于 2019-4-9 10:50:09 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2019-4-8 14:15
不严重这种就直接先吃药看看,使用免疫调节药物控制看看的!

我现在这种情况可以接着照光吗?

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 楼主| 发表于 2019-4-9 15:19:49 | 显示全部楼层
一切皆有可能@ 发表于 2019-4-9 10:50
我现在这种情况可以接着照光吗?

可以的,注意好剂量就行!

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小学二年级

发表于 2019-5-3 22:04:24 | 显示全部楼层
我也是我家孩子,怎么办

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小学四年级

发表于 2019-5-3 22:24:42 | 显示全部楼层
学习了

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初中一年级

发表于 2019-5-3 22:53:44 | 显示全部楼层

可以加我吗ludandan702750

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初中一年级

发表于 2019-10-11 09:48:24 | 显示全部楼层
我自己在2006年确诊为硬皮病,花了4年左右的时间走出阴影,生病之后看待一切事物的眼光都发生变化,变得更豁达,从容,感恩。前天7岁的儿子确诊为BB,面部,早起,医生怀疑节段型,感觉13年前自己经历的都要重新再来一遍,也因为之前的经验,我迅速找到了这个论坛,一开始就在公立医院看,没有走弯路,昨天也在重庆最出名的BB专家刁庆春那里建档了,开始了第一次308.我知道这个病并不危及生命,对学习工作生活没有影响,只是因为在脸上,担心加重儿子心理负担,昨天晚上我特意把爷爷奶奶,外公外婆拉了个群,让大家配合,我列了3点目前能想到的,为了保护儿子的感受,我请全家人都自己先消化和淡化这个病带来的影响,我再慢慢给儿子做心理建设,在没有确诊前我就跟儿子聊天说,妈咪手臂上有疤痕,你脸上有白斑,其实都是上天把我们挑中成为幸运人,但人海茫茫怕找不到我们,所以在我们身上做的记号。今天早上我想到我可能会去咨询一下心理医生,必要的话我可以让心理医生介入,先对他进行一些抗挫折的训练。因为自己的病,在儿子确诊3天后我还算理智,大家都加油!

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 楼主| 发表于 2019-10-11 11:02:46 | 显示全部楼层
猪二妹 发表于 2019-10-11 09:48
我自己在2006年确诊为硬皮病,花了4年左右的时间走出阴影,生病之后看待一切事物的眼光都发生变化,变得更 ...

发下你真的是一个伟大的家长,做的这些都是太好了,真的积极治疗一方面,而做好心理建设反而更重要!

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初中一年级

发表于 2019-10-11 21:33:31 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2019-10-11 11:02
发下你真的是一个伟大的家长,做的这些都是太好了,真的积极治疗一方面,而做好心理建设反而更重要!

谢谢,还有很长的路要走,大家互相扶持!

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小学六年级

发表于 2020-3-5 22:19:35 | 显示全部楼层
亦宁姐,请问群里有一个代购香港普特皮的是哪位?我找了半天没找到?你能发一下链接吗?好像名字叫美少女战士,我不知道怎么找?
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