xiaoyudian 发表于 2018-3-27 10:54 static/image/common/back.gif
不要过于担心，相信科技的进步。父母是孩子的天！孩子现在还小，不太能理解这个病。作父母的放轻松一点， ...
谢谢，我尽力。
亦宁 发表于 2018-3-26 09:18 static/image/common/back.gif
你们在什么地方呢？可以去当地正规三甲医院规范治疗，现在的医学还是在前进的，像孩子这种控制好照光应该也 ...
请教一下，十二周岁，48公斤左右，药量是不要要比成人减少一点？目前发展期，能照uvb吗
淡紫深蓝 发表于 2018-3-27 15:54
请教一下，十二周岁，48公斤左右，药量是不要要比成人减少一点？目前发展期，能照uvb吗
成人剂量的用药就行！
亦宁 发表于 2018-3-27 16:10 static/image/common/back.gif
成人剂量的用药就行！
发展期uvb能用吗？还是必须要等稳定才可以？
亦宁 发表于 2018-3-27 16:10 static/image/common/back.gif
成人剂量的用药就行！
谢谢
淡紫深蓝 发表于 2018-3-27 16:23
发展期uvb能用吗？还是必须要等稳定才可以？
可以控制用药一个月后开始UVB的！
亦宁 发表于 2018-3-27 16:32 static/image/common/back.gif
可以控制用药一个月后开始UVB的！
好的好的谢谢
淡紫深蓝 发表于 2018-3-26 14:56 static/image/common/back.gif
孩子有好转吗
一吃激素就能控制，停了就复发
忘忧草8077 发表于 2018-3-27 22:27 static/image/common/back.gif
一吃激素就能控制，停了就复发
哎……
淡紫深蓝 发表于 2018-3-27 08:53 static/image/common/back.gif
因为没有家族遗传史，以前咨询医生也说基本不遗传，早知道这样这个样子怎么敢要孩子，我还是两个
我都没问医生 都是自己查资料 自己收集发帖遗传 隔代遗传的有多少
顾小北 发表于 2018-3-27 04:54 static/image/common/back.gif
貌似大多数人都觉得几率低 特别敢赌，我觉得好自私
你可以找一个和你思想一致，做丁克一族的人结婚！
小傻瓜111 发表于 2018-3-29 08:42 static/image/common/back.gif
你可以找一个和你思想一致，做丁克一族的人结婚！
哎 如果有那种的思想 我就不纠结 有时候总会觉得是个遗憾
顾小北 发表于 2018-3-29 05:53 static/image/common/back.gif
我都没问医生 都是自己查资料 自己收集发帖遗传 隔代遗传的有多少
我三十多年病史，放弃治疗也有将近二十年。现在有这样一个平台可以讨论，我那个时候除了医生，没有多少渠道可以咨询。